Tengo ELA y necesito atención domiciliaria. ¡Firma y comparte para ayudarme!


Tengo ELA y necesito atención domiciliaria. ¡Firma y comparte para ayudarme!
El problema
Cuando hace unos años me diagnosticaron ELA, elegí luchar por ser feliz y no tirar la toalla. Hoy la enfermedad se ha llevado por delante mi capacidad para hablar y respirar: una traqueostomía con un respirador conectado las 24 horas del día los 7 días de la semana me permite seguir viviendo. Para escribir, manejo mi portátil con los ojos y el ordenador pone voz a lo que pienso y siento. Y desde ahí escribo esta petición en change.org.
Lo hago para pedir algo que me parece totalmente justo: necesito tener atención domiciliaria de personal cualificado como lo tienen otros pacientes dependientes. Tengo grado 3 de dependencia y en la actualidad solo tengo a mi lado a mi esposa, María José, que hace las funciones de cuidadora y de enfermera. Las 24 horas del día.
La esclerosis lateral amiotrófica ha acabado con la función motora de mi cuerpo. Afortunadamente percibo la discapacidad me fue concedida con relativa rapidez, así como la pensión. Pero poder acceder a las ayudas de dependencia está siendo un auténtico suplicio. El tiempo, como te puedes imaginar, corre en mi contra.
Este tipo de enfermedades requieren de una especial sensibilidad por parte de las administraciones.

El problema
Cuando hace unos años me diagnosticaron ELA, elegí luchar por ser feliz y no tirar la toalla. Hoy la enfermedad se ha llevado por delante mi capacidad para hablar y respirar: una traqueostomía con un respirador conectado las 24 horas del día los 7 días de la semana me permite seguir viviendo. Para escribir, manejo mi portátil con los ojos y el ordenador pone voz a lo que pienso y siento. Y desde ahí escribo esta petición en change.org.
Lo hago para pedir algo que me parece totalmente justo: necesito tener atención domiciliaria de personal cualificado como lo tienen otros pacientes dependientes. Tengo grado 3 de dependencia y en la actualidad solo tengo a mi lado a mi esposa, María José, que hace las funciones de cuidadora y de enfermera. Las 24 horas del día.
La esclerosis lateral amiotrófica ha acabado con la función motora de mi cuerpo. Afortunadamente percibo la discapacidad me fue concedida con relativa rapidez, así como la pensión. Pero poder acceder a las ayudas de dependencia está siendo un auténtico suplicio. El tiempo, como te puedes imaginar, corre en mi contra.
Este tipo de enfermedades requieren de una especial sensibilidad por parte de las administraciones.

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Petición creada en 29 de enero de 2020
