Hola, somos Pablo Cordenos y Lisette Garcés. Hace 3 años, Agustín nos hizo padres y nos alegró la vida. Agus nació con Acondroplasia, mejor conocido como Talla Baja o enanismo, pero eso no impide de ninguna manera que sea un chiquito muy simpático y juguetón, le encanta estar con sus amigos y con su familia. 

Muchas personas piensan que la Acondroplasia afecta únicamente a la estatura. Pero la realidad es que la Acondroplasia implica problemas de salud y complicaciones sociales. 

Hace un tiempo nos enteramos que existía un tratamiento que le permite a cada chico que nazca con talla baja tener un crecimiento proporcional. Este medicamento es VOSORITIDE o VOXZOGO, tiene muy buenos resultados y puede mejorar la calidad de vida de todos estos chicos. Como padres, queremos darle a nuestro hijo la posibilidad de tener la mejor vida posible, pero nos encontramos frenados porque este tratamiento no está aprobado en nuestro país. 

El año pasado, el tratamiento fue aprobado en Estados Unidos, Brasil y la Unión Europea. Nosotros y muchísimas otras familias nos seguimos preguntando, ¿qué está esperando Argentina para aprobarlo?

Agustín es solo un caso. Los padres de los miles de chicos con Acondroplasia nos unimos para pedirle al Ministerio de Salud y a la ANMAT que aprueben el tratamiento con VOSORITIDE o VOXZOGO. El Estado debe reconocer la necesidad urgente de tratar a los niños con esta enfermedad progresiva, proporcionando la opción de obtener el tratamiento. 

Sumate con tu firma. ¡Gracias!