Değerli Destekçilerimiz,

Bugüne dek belki SMA hastası çocuklar için çok sayıda kampanya imzaladınız; belki çocuklarının yaşamı için mücadele eden ailelerin yürüttüğü bağış kampanyalarına destek olarak SMA hastalarının sesi oldunuz, hasta yakınlarına güç verdiniz.

Türkiye SMA Vakfı olarak, ilk günden beri SMA tedavilerinin SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınması gerektiğini savunuyoruz. Yürüttüğümüz savunuculuk, sosyal medya ve farkındalık çalışmalarına ek olarak bu kampanyayı başlattık. İmzalarınızla bu mücadeleyi güçlendirerek, tüm çocukların eşit şartlarda tedaviye ulaşmasına destek olabilirsiniz.

SMA hastalığının tedavisinde kullanılan mevcut ilaçlardan sadece bir tanesi Türkiye’de geri ödeme kapsamında. Hastaların bir kısmı mevcut tedaviye sağlık sorunlarından dolayı ulaşamıyor ve oral tedaviye ihtiyaç duyuyor. Hasta ve hasta yakınları diğer tedavi yöntemlerine ulaşmak için kampanyalar yürütüyor, sosyal medya üzerinden bağış topluyor. Yürütülen kampanyalar aileler için çok yorucu ve yıpratıcı olmakla beraber, hastaların büyük çoğunluğu hedeflenen miktara ulaşamıyor.

Sosyal Güvenlik Kurumundan aldığımız bilgilere göre, 3000'e yakın SMA hastası birey var. Tüm SMA hastalarının, hastalığı ilerleyici ve hepsinin eşit derecede tedaviye ihtiyacı var. Bireysel ilaç kampanyaları ile hastaların bir kısmı tedaviye erişirken, Türkiye'nin çeşitli yerlerinde, köylerde, mezralarda yaşayan, aileleri kampanya yürütemeyen hastalar tedavilere ulaşamıyor. Bu durum eşitlik ilkesine aykırı düşüyor.

SMA nedir?

SMA ilerleyici, genetik geçişli, nadir görülen bir kas hastalığıdır. SMA hastalığının tedavisinde kullanılmak üzere geliştirilen ilaçlardan 3'ü de  FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi) ve EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylanmıştır. 

Türkiye SMA Vakfı olarak; tüm ilaçların geri ödeme kapsamında olmasını, hastanın sağlık durumuna göre hangi ilacı kullanması gerektiğine hasta/hasta yakınının hekimi ile karar vermesi gerektiğini düşünüyoruz. Bu nedenle bütün ilaçların Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödemeye alınmasını talep ediyoruz. Tedaviler ancak SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınırsa ihtiyaç duyan tüm hastalar için kapsayıcı olacaktır.

Tüm hastalar için erişilebilir ve alternatifli tedavi yöntemlerine ulaşılması için kampanyayı imzalayabilir ve duyurabilirsiniz.

Desteğiniz için teşekkür ederiz.

Eğer karar verici veya milletvekili adayı iseniz bu kampanyayı imzalayanlara açıklama yapmak için buradaki iletişim formunu doldurabilirsiniz.