stoppons les cancers pédiatriques. La loi doit nous donner les moyens pour nos enfants

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Manifeste des 2500

Nous 2500 enfants et adolescents qui chaque année somme diagnostiqués d’un cancer et privés de parole car la mort nous arrache à nos familles pour 500 d’entre nous, les survivants porteurs d’espoirs n’ont d’écoute que des associations de lutte contre ce fléau qui chaque année emporte l’équivalent 20 classes d’école soit plus de 18 000 enfants depuis les années 80 période où le nombre de décès a cessé de diminuer.

Pour nombre d’entre nous notre mort ou les séquelles que nous porterons à vie, notre espérance de vie réduite n’est pas une fatalité. En France malgré un plan cancer ambitieux, la recherche spécifique aux cancers pédiatriques est au point mort. Pourquoi ? Seul 3% du plan cancer est alloué à la pédiatrie et faute de moyens beaucoup de chercheurs se tournent vers la recherche adulte ou s’expatrient vers l’étranger.

Nous pensons aussi à nos parents, frères et sœurs qui nous accompagnent dans ce combat que nous ne pouvons gagner seuls. Les conditions d’accueil en hôpital sont encore insuffisantes, parfois papa et maman doivent cesser leur activité professionnelle pour s’occuper de nous et dans tout ça nos frères et sœurs se voient délaissés car l’attention que demande notre prise en charge que ce soit à la maison ou à l’hôpital cumulés aux problèmes financiers atteignent fortement nos parents.

Nous ne comprenons pas grand-chose aux problèmes d’adultes même si la maladie nous vole notre enfance et nous projette dans une grande maturité, que beaucoup admirent mais dont nous nous serions bien passés tant notre vie d’enfant nous manque. Toutefois nous savons que ces mêmes adultes qui saluent notre force et notre courage sont en capacité de faire sorte que tout ça ne soit plus une fatalité.

Nous voulons que la recherche avance et pour cela nous exigeons qu’un fond doté de 20 millions d’euros soit spécifiquement dédié à la recherche contre les cancers pédiatriques, indépendant de l’INCA pour être à même de décider de ses orientations. Nous exigeons que l’industrie Pharmaceutique participe à l’effort national par une taxe de 0,5% sur les médicaments rentables remboursés.

Nous voulons avoir nos parents à nos côtés, sans qu’ils n’aient à souffrir financièrement du poids de notre maladie.
Nous exigeons une revalorisation des aides existantes dans les montants et la durée ainsi qu’un accès immédiat.
Nous exigeons un élargissement de la loi Mathys.
Nous exigeons de meilleures conditions d’accueil à l’hôpital ainsi qu’une aide financière pour accéder à un logement quand nos familles sont éloignées du CHU.

Nombre d’entre nous auraient pu être sauvé par un don de moelle. La promotion et l’accès au don de vie est insuffisant en France 220 000 inscrits au registre contre 6 millions en Allemagne.
Nous exigeons que la France investisse dans une véritable campagne de sensibilisation à ce sujet.

Parfois des traitements existent à l’étranger alors que nous sommes condamnés dans notre pays. Nous exigeons d’avoir accès immédiatement à ces traitements avec une prise en charge totale du coût par la Sécurité Sociale.

Nous exigeons le droit à un accès complet et permanant à nos dossiers médicaux gratuitement sous format dématérialisé.

Nous les 2500 ne nous plaignons jamais, n’avons jamais notre mot à dire mais aujourd’hui en mémoire de ceux qui n’ont pas survécu, de ceux qui combattent la maladie et de ceux qui devront la combattre nous souhaitons que vous les adultes portiez notre parole. Nous souhaitons que dans vos arbitrages de budget, dans vos priorités nous soyons au centre de votre attention.
Nous savons qu’il n’y a que vous messieurs les politiques qui puissiez changer les choses et pérenniser ce changement par la loi.

Monsieur le Président Hollande Changez les choses par un dernier décret Présidentiel.

Mesdames et Messieurs les candidats aux Présidentielles engagez-vous à porter un projet de loi

Mesdames et Messieurs les députés engagez-vous à vous unir au-delà de vos différences autour d’une proposition de loi votée à l’unanimité par 577 femmes et hommes qui auront compris le sens de notre démarche.



david compte sur vous aujourd'hui

david GIBAUD a besoin de votre aide pour sa pétition “Stoppons les cancers pédiatriques. La loi doit nous donner les moyens pour nos enfants”. Rejoignez david et 6 449 signataires.