Un diagnóstico a tiempo puede salvar a muchos bebés. Firma por la investigación del HLH!

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Desde 2008, el 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para dar visibilidad a estas enfermedades, los retos que enfrentan quienes las padecen, la importancia de contar con diagnósticos y tratamientos oportunos y el impacto de ellas en los pacientes y sus familias.

Queremos compartir el caso de Bruno, un bebe de 4 meses de vida que ha tenido la suerte de ser diagnosticado a tiempo con una enfermedad rara llama HLH.

La linfohistiocitosis hemofagocítica familiar o HLH por su siglas en inglés, es una enfermedad genética muy rara donde el sistema inmunológico no funciona correctamente.

Afecta a 1 de cada 500,000 niños en el mundo. En este tipo de trastorno, hay una parte del sistema inmunitario que falta o está defectuoso así que el cuerpo de Bruno no puede combatir las infecciones como debería.

Cuando se sufre de HLH, las defensas del cuerpo (los globulos blancos), se activan de manera exagerada y se acumulan en órganos como la piel, el bazo y el hígado.

Como su sistema inmunológico está tan alterado, empieza a destruir tanto células malas como células buenas, tales como glóbulos rojos, plaquetas y neutrófilos que son células esenciales para que Bruno pueda vivir. Para poder curarse del HLH Bruno tiene que pasar por sesiones de quimioterapias como preparación y finalmente lograr un trasplante de médula ósea que salvará su vida.

Debido a la falta de experiencia en el tratamiento de esta enfermedad en México, la mejor opción que tiene Bruno es en Estados Unidos, donde cuentan con doctores especializados en esta enfermedad.

Es por eso que pedimos a los profesionales de la salud, que se invierta en la investigación del HLH y otras enfermedades raras porque Todos tenemos derecho a un diagnóstico y de esta manera se pueden  salvar la vida de muchísimas personas.

Se denomina enfermedad rara a aquellos padecimientos que afectan a un pequeño porcentaje de la población. Generalmente afectan a 5 de cada 10.000 habitantes. Es debido a esta baja incidencia que los especialistas de la salud no se interesan en investigar este tipo de enfermedades. 

Algunas de ellas pueden incluir enfermedades crónicas, discapacidades o muerte prematura si no se detecta y trata a tiempo. Se les puede atribuir el 35% de las muertes de bebés menores de un año

Existen medicamentos huérfanos para menos del 10% de las enfermedades raras, para el otro 90% hace falta investigación.

La mayoría de países de Latinoamérica no tienen legislación específica acerca de las enfermedades raras, en México no hay un plan nacional para estas. 

Según datos de ACCESALUD por lo menos el 12% de las personas con enfermedades raras aún no conoce su diagnóstico. Es un reto para los pacientes acceder a tratamientos innovadores que les permitan llevar una mejor calidad de vida.

De acuerdo con la Secretaría de Salud, en México solo existen 24 hospitales, ubicados en 16 estados del país, para atender estos padecimientos.

Las enfermedades raras sólo tendrán un futuro esperanzador si se invierte en su investigación. 

Te gustaría conocer más sobre el caso de Bruno? Miles de personas en todo el mundo  están unidas por su causa. Bruno nos ha robado el corazón y nos ha dado la esperanza de que otros bebés como él, reciban un pronto diagnóstico y el tratamiento que se merecen. Ayudanos a salvar a Bruno y a otros bebitos difundiendo su historia y juntando firmas para la investigación del HLH.

 www.unidosporbruno.com

@unidosporbruno

 



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