Queridos amigos. Soy Víctor Tolosa, vivo con Mieloma Múltiple desde hace 11 años. A lo largo de estos años, he vivido en carne propia las dificultades económicas y emocionales que trae consigo la falta de acceso a tratamiento, qué en nuestro caso, valga decirlo, es muy elevado.

Durante el paso de los años, en los pasillos de los hospitales, he escuchado cientos de historias de dolor y desesperación de pacientes y familiares que como yo, tienen que hacer uso de todos sus recursos económicos para poder comprar sus medicamentos. Frustrado ante esta situación, decidí unirme a la lucha de organizaciones de la sociedad civil para que nuestro padecimiento reciba atención y tratamiento gratuito.

En 2017, hicimos la entrega ante la Cámara de Diputados de más de 78 mil firmas recabadas a través de nuestra petición en change.org, pidiendo que los pacientes con Mieloma Múltiple sin derechohabiencia, fueran tratados en el Seguro Popular.

Posteriormente en 2018, bajo los lineamientos creados por el Consejo de Salubridad General, el Instituto Nacional de Cancerología presentó formalmente la solicitud para listar al Mieloma Múltiple como Enfermedad que Ocasiona Gastos Catastróficos.

Hasta hoy la solicitud continúa en la página del Consejo como “en trámite”, habiendo pasado 650 días desde que se inició este proceso. Durante este tiempo, hemos perdido compañeros como Gerson Ávila y Francisco Sánchez; otros más, han dejado el tratamiento por no poder costearlo o están estancados por no poder pagar mejores medicamentos.

Sabemos que por el cambio de gobierno, faltaba definir la totalidad de integrantes de la comisión para que el presidente de la misma, pudiera convocar a la primera sesión del año y presentar en el orden del día la solicitud para listar al Mieloma Múltiple como Enfermedad que Ocasiona Gastos Catastróficos para que sea aprobada por los integrantes.

Al día de hoy ya se tiene definida la mayoría de los representantes de las instituciones y asociaciones que señala el reglamento interno, por lo que deberían sesionar antes de que acabe el año, en cumplimiento de su reglamento interno, el cual indica que “la Comisión sesionará de manera ordinaria, cuando menos cada seis meses, y de manera extraordinaria, cuantas veces sean necesarias, previa convocatoria del presidente de la Comisión”.

Por ello, antes de que termine el año es muy importante recordarles que se tiene este tema pendiente y que sabemos aprobarán. Lo único que necesitamos es que escuchen nuestra petición y la buena voluntad de estos integrantes para que digan SÍ A LA SOLICITUD DE LISTAR AL MIELOMA MÚLTIPLE COMO ENFERMEDAD QUE OCASIONA GASTOS CATASTRÓFICOS y con ello garanticen el derecho a la salud de todas y todos los mexicanos sin seguridad social con este padecimiento.

Estamos en la recta final y la decisión está en manos de ellos. Por favor apóyennos con su firma, la cual llegará directamente al Consejo de Salubridad General para que entiendan que no estamos solos y que esta lucha por nuestra vida es de todos los mexicanos. Con esta aprobación, los pacientes de escasos recursos de todo el país finalmente podrán recibir el tratamiento que necesitan.

MÉXICO CONTRA EL MIELOMA MÚLTIPLE