La enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es un padecimiento neurodegenerativo que afecta a las motoneuronas, neuronas que se encargan del sistema motor y llevan el estímulo a las diferentes regiones musculares del cuerpo. Sobre esta enfermedad no se tienen pruebas eficientes que garanticen su detección temprana y hace cambiar la vida de los pacientes inimaginablemente. Esta rara enfermedad se la diagnosticaron a mi vecina Gabriela Garcia. 

Desde mi experiencia como espectadora de esta enfermedad he visto las dificultades con las que tiene que vivir a diario, ella y su entorno ha cambiado completamente; lastimosamente su habla ha decaído y su caminar es entorpecido. Todo en menos de un año. 

Lamentablemente la ELA no tiene tratamiento efectivo para revertir o frenar la enfermedad y el que se comercializa es de costo elevado y, en palabras del especialista que la atendió, no lo receta porque de cualquier forma el IMSS no lo provee. En México el único medicamento para ELA es el Riluzol y su costo oscila entre los 16,000 a 20,000 pesos mexicanos el cual no ha podido administrarse al día de hoy. Les están robando un soplo de esperanza a las personas que llevan meses esperando el surtimiento de su receta.

En estos días se publicó la noticia de un nuevo medicamento en Canadá para los pacientes con ELA, el cual es legal sólo en ese país. El enfermo de ELA tiene una expectativa de vida de 2 a 5 años y sin la oportunidad de un tratamiento es aún menor; la petición que hago es que México autorice y ponga a disposición el uso del medicamento Albrioza en nuestro país para pacientes con ELA.

Pido su apoyo para que las autoridades como el Dr. Jorge Alcocer Varela, Secretario de Salud y al director de COFEPRIS, Natán Enrique Ríos se comprometan a autorizar, investigar y permitir el uso del medicamento Albrioza en México.