Pétition fermée

Soutenez Christian, tétraplégique, pour qu'il rentre enfin chez lui rejoindre sa famille !

Cette pétition avait 1 852 signataires


Je m’appelle Christian, je suis père de famille, et j’ai vécu tout à fait normalement et en pleine santé avec ma merveilleuse épouse et mes deux fils jusqu’à ce que la maladie se glisse sournoisement dans mon corps il y a maintenant 29 ans : petit à petit mes forces diminuent, j’ai dû arrêter mon activité d’artisan.

La maladie qui me ronge n’est pas bien rare : il s’agit de la Sclérose En Plaque (SEP), elle s’attaque aux commandes nerveuses de tous mes membres et paralyse progressivement tout mouvement.

Avec très peu d’aide et quelques aménagements j’ai pu rester chez moi, entouré par mon épouse et mes deux fils.

De temps en temps, j’ai dû recourir à de courts séjours en milieu hospitalier, sans que jamais personne ne doute de la nécessité de mon maintien à domicile.

Devenu tétraplégique, je peux me déplacer seul au moyen de mon fauteuil électrique commandé avec mon menton (dès lors que l'on m'y installe correctement). J'ai pleine possession de mon esprit et je m’exprime très correctement, j’ai d’ailleurs rédigé ce texte !

J’ai eu recours à l’aide de services infirmiers pour des soins spécifiques pendant des années, environ 1 heure par jour et ce 7 jours sur 7.

Mon épouse (et mes fils lorsqu’ils sont présents...et Dieu seul sait que j'ai la chance qu'ils soient si présents) prend très bien le relais pour les autres actes de la vie courante.

Nous avons continué à vivre notre vie, avec beaucoup de moments de bonheur, entourés d’amis fidèles et notre famille élargie. Se sont ajoutés depuis 10 ans de petits bouts de chou adorables que garde mon épouse assistante maternelle à domicile.

Tout aurait pu durer ainsi sans gros soucis, entrecoupé chaque année d'un séjour dans un établissement de notre région (1 heure 15 de route) bien sympa où je sais que je suis attendu et apprécié, afin de permettre à ma famille de souffler un peu et d'en profiter pour passer quelques semaines en camping.

Mais tout s’est brisé voici presque 2 ans: une plaie est survenue en bas de mon dos (escarre), du fait de mon immobilité prolongée… et, peut-être, d’un petit « loupé » des gestes préventifs du matin (ce qui peut malheureusement arriver...).

Rien de grave à priori dans mon état : quelques semaines d’hôpital avec des soins adaptés, tout aurait dû rentrer dans l’ordre.

Seulement souvent dans ces histoires, il y a des complications, pour moi ce fut une septicémie sévère, j’ai failli « passer à la casserole »… Mais ce n’était pas pour cette fois : le service de soins intensifs a été au top et j'ai continué à déjouer les diagnostics grâce à l'amour que me porte mes proches !

Il restait à finir de cicatriser, généralement cela dure deux ou trois mois, en milieu hospitalier dit « de suite » (lorsque l’alerte infectieuse est passée).

D’ailleurs j’avais confiance : le médecin chef a prononcé en mars 2015 la phrase tant attendue : « vous pouvez rentrer chez vous » ! Je ne vous dis pas la joie de mon épouse, de mes fils et de mes amis !

Mais là, il y a un hic, un très gros hic : le service infirmier à domicile nous annonce qu’il n’est plus question de poursuivre ma prise en charge à domicile… au motif que les soins infirmiers seraient trop long (moins d'une heure) : c’est la tuile !

Tout n’est pas perdu : il existe plusieurs équipes de soins infirmiers dans mon secteur géographique !

Re-hic, les jours, les semaines et les mois passent, c’est le silence : personne n’accepte de venir à la maison faire ce que d’autres ont réalisé pendant des années.

Alors on se pose des questions : aurais-je fais des remarques inopportunes à l’une ou l’autre des infirmières qui semblaient souffler un peu pendant les soins ? Est-ce vraiment pour cela ???

Le directeur du service de soins invoque l’insuffisance des « forfaits soins » financés par la sécurité sociale, il risquerait en acceptant de poursuivre la prise en charge de ne plus boucler son budget.

Qu’à cela ne tienne, avec l’aide d’un réseau associatif ami (et oui, j’ai été actif pendant très longtemps dans le cadre associatif !), une réunion est organisée, un accord financier est trouvé avec l’Agence Régionale de Santé, le point de blocage semble être "levé"... alors que moi j'ai dû resté couché en raison de l'escarre :-)

Mais non, malgré cet accord qui nous a fait espérer à nouveau, rien ne se passe !

Au final, cela fait 18 mois que j’ai l’accord pour un retour à domicile, qu’on me dit que je suis en « liste d’attente », mais que le « feu vert » ne s’enclenche pas !!!

Le bouquet, c’est que voici près d’un mois, le médecin chef du service convoque mon épouse pour lui expliquer que son service n’est pas un lieu de vie et qu’il faut aller ailleurs !!! Je ne demande que ça, les miens aussi : notre raison de vivre c’est bien de quitter mon lit d’hôpital où l’on ne me lève au mieux que deux fois par semaine car un nouvel escarre est apparu entre temps... 

Alors, je rentre chez moi ?

Sans vous, ce ne sera pas possible, j’ai tout essayé, alerté les administrations, les services de Madame la Ministre de la Santé, rencontré des professionnels de « tout poil », mais rien n’y fait : au secours !

Je ne peux plus rester silencieux, je sais que je ne suis pas un cas isolé (le directeur du service hospitalier me l’a confirmé), à l’aide !

C’est donc la raison pour laquelle je lance cette pétition : plus vous serez nombreux, plus ce scandale humain et financier sera dénoncé (une journée dans mon lit d’hôpital coûte beaucoup plus cher à la collectivité qu'une heure de soins infirmiers à domicile, cherchez l’erreur !).

Le comble, c'est que pendant ma terrible mésaventure, une charte « Romain JACOB » est signée partout en France par la plupart des acteurs du soin à domicile : il s’agit d’un engagement à préserver la continuité du soin entre établissement et domicile, dans le respect des volonté du « patient »... hum sur ce terme je médite car la patience commence à me manquer ;-) Alors où cela coince-t-il ???

Je ne demande finalement pas la lune mais seulement de vivre chez moi avec mes proches, notre famille vivant en parfaite harmonie. Nous nous aimons si fort et sommes tellement soudés, ma femme et mes fils sont ma raison de vivre (ou plutôt de survivre au regard de ce que je subi...) et ils veulent autant que moi me voir revenir à leurs côtés, sans tapage médiatique… du moins jusqu’à cet appel pétitionnaire qui reste ma dernière chance de réaliser mon « projet de vie » (comme le disent les professionnels du secteur médical).

Du projet à la réalité : une signature, du moins si vous soutenez ma démarche, et/ou la transmission à vos contacts, dès lors que vous souhaitez dénoncer avec moi l’immobilisme des acteurs des services de soin à domicile (immobilisme assumé au nom de la préservation des équilibres budgétaires, de la pénibilité du travail ou bien de toute autre raison qui ne m’a jamais été énoncée puisque lesdits services se cantonnent au silence, silence qui est et demeure à mes yeux coupable !)

Soyez assurés de mon infinie reconnaissance pour votre soutien et vos encouragements à tenir bon.

Vous pouvez aussi en savoir plus sur la page Facebook que nous avons lancé il y a quelques semaines : https://www.facebook.com/Pour-mon-retour-à-domicile-208688562881360/

Christian PIRARD



Christian compte sur vous aujourd'hui

Christian PIRARD a besoin de votre aide pour sa pétition “Soutenez Christian, tétraplégique, pour qu'il rentre enfin chez lui rejoindre sa famille !”. Rejoignez Christian et 1 851 signataires.