Reconnaitre la maladie de ménière à 80% de handicap minimun!

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La maladie de ménière est une maladie ORL  orpheline, évolutive, très douloureuse et violente a vivre et beaucoup font des tentatives de suicide, évoluant souvent vers la surdité, 8 à 10 ans en moyenne pour avoir son diagnostique, les femmes sont plus atteintes mais tous les âges touchés, 1 cas sur 2000, toutes catégories socios professionnelles concernées, souvent une seule oreille est concernée, mais la deuxième est parfois touchée en cours d'évolution, et il n'y a pas de traitement éfficace à ce jour !!!

Elle existe pourtant depuis 1861 sans aucune explication sur sa cause, on est quand même en 2014, et il n'y a toujours aucune recherche scientifique en France, aucun accompagnement et soutien dignes pour les personnes malades et leurs entourages!!! 

Seuls les sites internet sont un soutien moral: ("maladie de ménière","syndrome pressionnel","maladie de ménière (France)", "combattons ménière", et j'ai créée la page "Maladie de Ménière Pétition Soutien").


Au plus fort de la crise, les personnes souffrent de grands vertiges rotatoires ou non, de perte d'audition définitive ou non, d'acouphènes, d'hyperacousie (sensation de tout entendre démesurément,ou le moindre bruit est insupportable!), de forts maux de tête avec oppression, d'instabilité permanente (sensation d'avoir bu!), de nausées avec ou sans vomissements, de maux de ventre, de diarrhées, de suées, de chutes, de tachicardie, de hausse ou chute de tension, de douleurs musculaires, de perte d'équilibre, d'épuisement intense, d'insomnies, stress important, de fourmillements dans les membres, de sensations d'être tiré ou poussé, de douleurs et sensations d'oreilles pleines (comme quand on va en altitude mais plus fort!), sensations de piqûres au fond de l'oreille, l'impression de se voir mourir vraiment...


Les personnes atteintes n'ont plus une vie normale, passant leur temps à la maison, avec la peur que survienne une nouvelle crise !!!

La réinsertion socio professionnelle est presque impossible, sauf au prix de terribles efforts accompagnés de mal être intense, et d'une prise de risque de mise en danger !!!

Les appareils auditifs, les thérapeuthiques et techniques douces de soins, les méthodes psychothérapeutiques, les bouchons d'oreilles pour se protéger du bruit...recommandés par les ORL, et permettant de mieux "supporter" et gérer cette maladie, ne sont que très peu, ou pas remboursés !!!


Elles n'ont plus une vie normale, étant coupées du monde, "interdites" de tous les loisirs et plaisirs de la vie, une aide pour les actes quotidiens est nécessaire !!!

Les familles ne savent pas comment accompagner leurs proches, elles sont souvent éreintées et désemparées !!!


N'importe qui peut-être touché par cette pathologie du jour au lendemain !!!

Un gros stress est souvent un déclencheur des crises mais il n'explique pas la cause, les dernières recherches scientifiques Australiennes iraient vers une explication de malformations des vaisseaux dans la zone auditive, mais restent a confirmer; et il y a des familles qui souffrent  de maladie de ménière sur plusieurs générations...

Les séquelles de traumatismes crâniens évoluent souvent vers la maladie de ménière, et l'histoire du peintre Vincent Van Gogh tendrait a dire qu'il se serait coupé l'oreille à cause de cette maladie dont il souffrait, sa peinture "ondulante"exprimant peut être ainsi son ressenti de l'instabilité liée à cette pathologie... 


Ce handicap est invisible, mais très violent et épuisant a vivre, certaines personnes sont très suicidaires, et lors des pertes d'équilibre, il faut aussi supporter les remarques du genre " espèce d'alcolo, tu t'es vu quand tu as bu...", sans parler des "discours culpabilisants" du milieu médical, qui laissent croire que cette maladie est purement somatique !!!


Certaines personnes ne font que quelques crises dans leur vie, d'autres ont un état permanent !!!

Elle laisse des séquelles quotidiennes après les grosses crises: instabilité permanente, insomnies, douleurs musculaires, irritabilité, hyperacousie, acouphènes, stress, agoraphobie, photosensibilité, perte d'équilibre, pertes de mémoire et difficultés à se concentrer, maux de tête, douleurs dans les oreilles avec sensations de pleinitude, grosse fatigue constante, difficultés a faire des efforts physiques, la variation de pression athmosphérique amplifie les symptomes aussi...

La maladie peut s'endormir un certain temps, et revenir parfois plus durement !!!


Elle se manifeste de façon soudaine et à n'importe quel moment du jour ou de la nuit, sans que cela ne semble prévisible !!!

Certains perdent leur travail, leur conjoint, leurs amis, l'envie de faire des projets et le goût de vivre !!!

Elle est d'autant plus dure a vivre lorsque la personne vit seule !!!

Je précise que la sécurité sociale et la MDPH, sont 2 choses différentes et ne sont pas en relation l'une avec l'autre, c'est pourquoi il faut faire les 2 dossiers pour se faire aider quand on a une maladie, sachant que vous n'avez plus droit à la MDPH au delà de l'âge 60 ans.

La sécurité sociale traite la maladie uniquement (liste ALD 30 et ALD 31), alors que la MDPH traite le HANDICAP lié à la maladie, et propose des aides différentes.

Une prise en charge à 80 % de handicap minimum par les MDPH est nécessaire, pour aider concrètement et de façon juste les personnes concernées, et ainsi compenser leur handicap comme le dit la loi !!!

Actuellement, les témoignages évoquent que le handicap lié à cette pathologie est reconnu à 50 pour cent maximum par les MDPH !!!

Les personnes n'ont alors qu'une RQTH (Reconnaissance de Travailleur Handicapé), qui leur donne uniquement droit a un reclassement professionnel, sans tenir compte de la réalité de leurs symptômes et du ressenti des personnes souffrantes; et parfois, elles ont aussi l'obtension d'une carte prioritaire pour ne pas attendre aux caisses des commerces !!!

C'est honteux, inapproprié, inhumain et maltraitant !!!

La reconnaissance demandée, permettrait l'obtention d'une AAH (Allocation Adulte Handicapé), d'une PCH (Prestation Compensatoire du Handicap), qui permettrait de compenser des frais médicaux non remboursés, de réaliser un projet de vie, d'avoir des aides aux transports, d'obtenir une aide ménagère, d'avoir une aide au déménagement...), mais elle n'est accordée qu'à partir de 80% de handicap reconnu; ainsi que d'obtenir toutes les cartes prioritaires et stationnement !!!

De plus, elle n'interdit pas la personne de continuer a travailler si elle s'en sent capable, le salaire est alors déduit de l'AAH !!!

La reconnaissance de cette maladie à 80% de handicap minimum par les MDPH, souhaitée immédiatement et sans délais, me semble adéquate, juste, respectueuse et humaine, ainsi qu'elle éviterait bien des souffrances inutiles, et des drames non souhaités !!!

Enormes Mercis à tous d'informer, aux médecins qui l'ont signée, et à tous de nous rendre visibles en signant, commentant et partageant au maximum cette pétition, il faut que ça change positivement avec l'aide du monde entier pour le bien de tous !!!



Valérie compte sur vous aujourd'hui

Valérie MEYNAUD a besoin de votre aide pour sa pétition “Sophie Cluzel: Reconnaitre la maladie de ménière à 80% de handicap minimun!”. Rejoignez Valérie et 9 288 signataires.