Le 21 mars, ce sera la journée mondiale de la trisomie 21.

Les objectifs de cette journée sont de prouver au grand public que les personnes avec trisomie ne sont pas si différentes et qu'elles peuvent et doivent être incluses dans la société, depuis la petite enfance au monde professionnel, en passant par l'école.
Cette action, je la soutiens, car je suis convaincue qu'elle est nécessaire.
Comme tous les ans, je serai attentive aux messages et aux exemples choisis.
Comme tous les ans, je serai partagée entre l’envie de vivre ces exemples et la rage de voir la situation de mon fils qui végète depuis trois ans.
Mon fils s'appelle Nicolas. Il a 22 ans.
A son arrivée en région parisienne, il était un jeune épanoui et sociable. Depuis son plus jeune âge, en Normandie, il avait été accueilli et donc socialisé.
Il a du rester plusieurs mois au domicile le temps de mettre à jour sa situation administrative avant de finalement intégrer un établissement médico-social de proximité .
Et puis, les catastrophes s'enchainent.
Il a vécu plusieurs situations de maltraitance institutionnelle, y compris par les professionnels, des orientations prématurées et par défaut ( ESAT à 18 ans) qui ont accentué le sentiment d'insécurité chez Nicolas
Les exclusions s'accumulent. Nicolas n'a sa place nulle part!
Les orientations préconisées par la MDPH ne prennent absolument pas en compte les réels besoins de sociabilisation de Nicolas, notamment par rapport à son parcours chaotique.
Depuis trois ans, malgré ma mobilisation incessante, ainsi que celle de son père, Nicolas est toujours au domicile, ne bénéficiant que de quelques heures d'accompagnement médico-social.
Aucune socialisation. Son état psychique se dégrade. Il n'a plus de contact avec ses pairs depuis si longtemps. Il ne veut plus sortir, parle de moins en moins.
Plus on attend, plus il sera difficile de lui trouver une place.
Il lui faut trouver un lieu d'accueil, même à temps partiel au plus vite.
Son jeune frère, âgé de 11 ans fait tout son possible pour l'aider, mais est-ce son rôle?
Je n'en peux plus de le voir si malheureux et se dégrader de jour en jour.

Pourquoi mon fils n'a-t-il pas de place dans notre société ?

Alors, en désespoir de cause, j'en appelle à la presse et à vous, messieurs et madame en charge de la santé et de la solidarité, pour qu'à l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, on parle aussi de situations désespérées.

Mariana et Julien, parents de Nicolas... et son jeune frère