Merhaba

Kızım Havin Ömür  SMA Tip 1 hastası. Bir buçuk yılı aşkın süredir yoğun bakım servisinde yatıyor. Nusinersen adlı ilacı alarak tedavisi görüyor.  İthal olan bu ilaçlar  SGK kapsamına alınmış durumda ancak bu ilaçlara hak kazanılması için çocuklarımız birçok zorlu tetkiklerden geçiyor.

Tüm test sonuçlarını geçip ilacı hak kazandığı halde çocuğum 2 aydır ilacını alamıyor. İlacı alamadığı için Havin'im giderek yaşam fonksiyonlarını kaybediyor, her geçen dakika onun aleyhine işliyor.

Pandemi vs. sebeblerle bu sürecin uzamamasını ve SMA'lı tüm çocuklar için ilaç alım hakkının hızlandırılmasını, sağlık haklarımızı talep ediyoruz.

Lütfen siz de imzalayarak sesimizi duyurmamıza yardımcı olun.