Merhaba ben Pera. Henüz 52 günlüğüm. Maalesef SMA hastasıyım. 9 günlükken annem ve babam SMA hastası olduğumu öğrendi. İzmir'in en küçük ve ilk erken tanı konmuş bebeğiyim.

SMA eğer tedavi edilmezse ilerleyici hale gelen ve mevcut motor becerilerinin de kaybedilmesine, yani kas erimesine yol açan bir hastalık. Bu hastalığın Dubai'de onaylanmış bir gen terapisi ZOLGENSMA adlı ilacı bulunuyor. Bu benim tek şansım ve bu tedaviyi alabilmek için çok az zamanım var. Ancak bu ilaç çok pahalı. Annem ve babamın bu ilacı karşılayabilecek maddi gücü yok. Zolgensma adlı ilacın bir an önce SGK kapsamına alınması için bana yardımcı olur musun? Benim gibi tüm SMA hastası olan bebeklerin sesini Sağlık Bakanlığı'na duyurmak için sana ihtiyacım var. 

Ben de diğer arkadaşlarım gibi yürümek, koşmak, zıplamak istiyorum. Vereceğin her bir imza ile bu hayallerime kavuşabilirim.