Merhaba, henüz 4 aylık olan Alp Bebek SMA Tip-1 hastası. Alp bebeğin her geçen gün kasları eriyor. Alp’i ve Alp bebek gibi tüm SMA hastası bebekleri yaşatabilmek için hala bir umudumuz var. İlaç SGK kapsamına alınsın, Alp ve tüm SMA hastaları bebekler yaşasın.

Alp bebek her sabah bir kasını kaybederek uyanıyor. Doktorlar akciğer kaslarında tutulma başladığını söyledi. Vücut fonksiyonlarını kaybetmeden ilacına kavuşması çok önemli. 6 aylık olmadan ilacına kavuşursa sağlıklı bir bebek olabilecek. Ellerinden bir şey gelmediği için acılar içinde olan ailelerin bu maliyeti karşılaması imkansız. Sağlık Bakanlığı’nın, ilacın maliyetini karşılayıp hiçbir tip1 bebeği tedavi kapsamı dışında bırakmadan bütün bebeklerin tedavisine başlanmasını istiyoruz.

Lütfen Alp bebeğe yaşam olun.

Sesimizi Türkiye Cumhuriyeti Devleti'ne duyurmak ve tedavi masraflarını karşılaması için desteğine ihtiyacımız var. Lütfen kampanyayı imzalayıp paylaşın; parasızlıktan dolayı Alp Bebeği ölüme terk etmeyelim.

Instagram adresini de bu linkten takip edebilirsiniz.