SMA Hastası Çocuklarımız için Gen Terapisinin Türkiye’de de Yapılmasını İstiyoruz

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 2.500.


Savaşçı Eylül'e destek,

Gülmek için, güldürebilmek için sizlerin desteğinize ihtiyaç var. Maliyeti 2.4 milyon Usd olan Zolgensma ilacına ilacını alabilmek için lütfen destek verin. Seslerini duyun sesini duyurmak istediğimiz çocuğumuzun ismi Eylül ve kendisi daha 16 aylık. SMA tip 1 hastası. O da yorulmadan nefes almak yaşamak istiyor, lütfen yardımcı olun. 

“Çocuklarımız elimizden akıp gitsin istemiyoruz. Bu hastalığa kapılan çocuklarımız en fazla 3 yaşına kadar yaşıyorlarmış. Aşılar yaptırıyoruz. Avrupa’da gen tedavisi yapılıyormuş. Bu çalışmaların Türkiye’de de yapılmasını istiyoruz çünkü çok sayıda aile bu konuda iyi haber bekliyor” 

Bu konuda çaresizce maddi yardım toplatıp tedavi için ABD'ye gitmeye çalışan biz ailelere Sağlık Bakanlığı'nın bir çözüm sunmasını, bir açıklama yapmasını istiyoruz. 

24 Mayıs 2019 yılında yurt dışında onaylanan bir gen terapisi ilacı dünyada çok yeni bir tedavi. İlaç, hastalığa sebep olan eksik geni tamamlamaya yönelik bir tedavide bulunuyor. Tek dozluk gen terapi ilacı 2 yaş altındaki bebeklere veriliyor. Ancak, fiyatı 2.4 milyon dolar. Yani normal bir ailenin karşılayamayacağı kadar pahalı.

Şu anda ABD, Japonya, Çek Cumhuriyeti, İsrail gibi ülkelerde kullanılıyor. Bu hastalık çok zor bir hastalık. Bir umudumuz daha varsa buna da ulaşmak istiyoruz.

Bu ilacı ne kadar kısa sürede alırlarsa bebeklerimiz için o kadar iyi olacak. Sizlerin desteğiyle bunu başarmak istiyoruz. Siz de bu çemberi genişletip çocuklarımıza umut olur musunuz?