SMA hastalığı tedavisinde kullanılan tek dozluk gen terapi ilacı ödeme kapsamına alınsın

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 150.000.


9 aylık kızım Rümeysa Işıl Boztaş SMA hastası ve solunum problemleri yaşıyor. Alacağı tek doz tedavi ile bu sorunu aşabilir. Onasemnogene abeparvovec-xioi‎ etken maddeli ilaç, sadece tek doz veriliyor fakat dünyanın en pahalı ilaçlarından biri.

İşçi maaşımla bu ilacı almam mümkün değil. Oysa bu ilacın kızımın solunum sorununu çözebileceğini öğrendik. 

İlacın SGK kapsamına alınması durumunda SMA hastası olan ve bu tedaviye ihtiyaç duyan yüzlerce çocuk iyileşebilir. Çocukların hastanede yatma süreleri kısalabilir ve sağlık masrafları azalabilir. 

Belki hatırlarsınız, 2019 yılı Şubat ayında Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk şu açıklamayı yapmıştı: 'Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının o günden itibaren ilaçlarını alabileceğini bildirmişti. "SMA hastalarımız için tip 1 tedavisinde kullanılan ilaçlar hali hazırda SGK ödeme kapsamındaydı. Tamamen insani bir yaklaşımla Sağlık Bakanlığımız ile birlikte tip 2 ve tip 3 ilaçlarının temini için tüm imkanlarımızı seferber ettik, ilaçların temini için çok yoğun ve hassas bir süreç yönettik. SMA hastalarımızın ilaç ve tedavilerini devlet güvencesi altına aldık. Bakanlık olarak vatandaşlarımızın ihtiyaç duyduğu her türlü tedavi ve ilacı dünyanın neresinde olursa olsun erişime açmak için çalışıyoruz.' 

Buradan tüm yetkililere sesleniyorum. Lütfen kızım ve SMA hastası çocuklar için hayati öneme sahip Onasemnogene abeparvovec-xioi‎ etken maddeli ilaç da SGK kapsamına alınsın.  

Kampanyayı imzaladıktan sonra çevrenizdekilerle paylaşarak daha çok kişiye ulaşmamızı sağlayabilirsiniz.