

Secretaría de Salud (México): Instaurar un protocolo oficial para el correcto diagnóstico de la "ATR"


Secretaría de Salud (México): Instaurar un protocolo oficial para el correcto diagnóstico de la "ATR"
La causa
En los últimos años se ha detectado un número alarmante de casos de niños diagnosticados con ACIDOSIS TUBULAR RENAL, ésta enfermedad es considerada como rara por la OMS, dado a que su prevalencia en la población mundial tiene una incidencia baja, 1 en 100,000 habitantes por población.
Por ejemplo, hasta marzo del 2013, había 20 casos en España, en México no hay un consenso de los niños diagnosticados, pero gracias a las redes sociales, y grupos de “supuesto” apoyo a padres, el número de pacientes asciende a los 5000 casos, y el número va en aumento, la mayoría de estos radican en la Ciudad de México y Guadalajara.
El problema con el sobre diagnóstico de este padecimiento, es que los niños reciben un tratamiento alcalinizante, consistente en bicarbonato de potasio o soluciones de citratos (potasio, sodio y ácido cítrico en agua destilada y jarabes de diversos sabores) por periodos prolongados, la mayoría lo toma por más de un año, de tres a cuatro veces al día, generando con ello, padecimientos gastrointestinales, tales como diarreas, vómitos, dolor abdominal, pH urinarios tan elevados (alcalinos) que ocasionan ardor al orinar, lo que hace que muchos pequeños tengan infecciones urinarias frecuentes, irritación en el tracto genitourinario, tales como balanitis en el caso de los varones; incluso en pacientes suceptibles, puede causar litiasis o nefrocalcinosis, lo que propicia con el tiempo, a una uremia terminal.
Al ocasionar todo esto, los niños se niegan a comer, por lo que llega a ocasionarles, desnutriciones severas y con ello falta de peso y talla, por lo consiguiente, al no lograr una de los propósitos del tratamiento, se aumenta la dosis del medicamento, originando un círculo vicioso.
Además los niños son sometidos a exámenes periódicos de laboratorio, así como a prolongados seguimientos, sin contar con el gasto económico que conlleva el tratamiento, ya que este no tiene un costo estandarizado, se puede encontrar desde $70.00 el litro de solución de citratos, hasta $800.00, en el interior de la república.
El desgaste emocional para las familias es enorme porque se nos dice que el pronóstico es incierto, y aquellos que acuden a consulta privada, el gasto económico y emocional es aún mayor.
El problema inicia desde los médicos de primera instancia, ya que confunden el fallo de medro con ATR, pero por desgracia, aún cuando muchos de ellos, canalizan la atención a los especialistas, estos últimos, al no estar actualizados, hacen diagnósticos basados solo tomando en cuenta un valor de un estudio de sangre, o peor aún, basados en el criterio personal del médico, todas las enfermedades tienen un protocolo a seguir para su diagnóstico y tratamiento.
Asimismo, para las instituciones públicas, generará una carga importante, toda vez, que al ser mal diagnosticados, provoca gastos innecesarios, por periodos de tiempo prolongado.
Es imperativo y necesario que los médicos, tanto los de primera instancia, como los especialistas, se actualicen en cuanto al padecimiento en sí, ya que como lo mencionamos antes, hay muy baja probabilidad de su existencia en la población infantil.
En México existe una fundación que se dedican a investigar dicho padecimiento, de igual forma a capacitar de manera adecuada a los médicos, personal de salud y padres de familia con respecto a la misma, están avalados por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).
Consideramos que la Secretaría a su cargo debe pronunciarse de manera inmediata a este respecto y definir sin ambigüedad y en calidad de urgente, las medidas pertinentes para detener el sobre-diagnóstico de Acidosis Tubular Renal en México.

La causa
En los últimos años se ha detectado un número alarmante de casos de niños diagnosticados con ACIDOSIS TUBULAR RENAL, ésta enfermedad es considerada como rara por la OMS, dado a que su prevalencia en la población mundial tiene una incidencia baja, 1 en 100,000 habitantes por población.
Por ejemplo, hasta marzo del 2013, había 20 casos en España, en México no hay un consenso de los niños diagnosticados, pero gracias a las redes sociales, y grupos de “supuesto” apoyo a padres, el número de pacientes asciende a los 5000 casos, y el número va en aumento, la mayoría de estos radican en la Ciudad de México y Guadalajara.
El problema con el sobre diagnóstico de este padecimiento, es que los niños reciben un tratamiento alcalinizante, consistente en bicarbonato de potasio o soluciones de citratos (potasio, sodio y ácido cítrico en agua destilada y jarabes de diversos sabores) por periodos prolongados, la mayoría lo toma por más de un año, de tres a cuatro veces al día, generando con ello, padecimientos gastrointestinales, tales como diarreas, vómitos, dolor abdominal, pH urinarios tan elevados (alcalinos) que ocasionan ardor al orinar, lo que hace que muchos pequeños tengan infecciones urinarias frecuentes, irritación en el tracto genitourinario, tales como balanitis en el caso de los varones; incluso en pacientes suceptibles, puede causar litiasis o nefrocalcinosis, lo que propicia con el tiempo, a una uremia terminal.
Al ocasionar todo esto, los niños se niegan a comer, por lo que llega a ocasionarles, desnutriciones severas y con ello falta de peso y talla, por lo consiguiente, al no lograr una de los propósitos del tratamiento, se aumenta la dosis del medicamento, originando un círculo vicioso.
Además los niños son sometidos a exámenes periódicos de laboratorio, así como a prolongados seguimientos, sin contar con el gasto económico que conlleva el tratamiento, ya que este no tiene un costo estandarizado, se puede encontrar desde $70.00 el litro de solución de citratos, hasta $800.00, en el interior de la república.
El desgaste emocional para las familias es enorme porque se nos dice que el pronóstico es incierto, y aquellos que acuden a consulta privada, el gasto económico y emocional es aún mayor.
El problema inicia desde los médicos de primera instancia, ya que confunden el fallo de medro con ATR, pero por desgracia, aún cuando muchos de ellos, canalizan la atención a los especialistas, estos últimos, al no estar actualizados, hacen diagnósticos basados solo tomando en cuenta un valor de un estudio de sangre, o peor aún, basados en el criterio personal del médico, todas las enfermedades tienen un protocolo a seguir para su diagnóstico y tratamiento.
Asimismo, para las instituciones públicas, generará una carga importante, toda vez, que al ser mal diagnosticados, provoca gastos innecesarios, por periodos de tiempo prolongado.
Es imperativo y necesario que los médicos, tanto los de primera instancia, como los especialistas, se actualicen en cuanto al padecimiento en sí, ya que como lo mencionamos antes, hay muy baja probabilidad de su existencia en la población infantil.
En México existe una fundación que se dedican a investigar dicho padecimiento, de igual forma a capacitar de manera adecuada a los médicos, personal de salud y padres de familia con respecto a la misma, están avalados por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).
Consideramos que la Secretaría a su cargo debe pronunciarse de manera inmediata a este respecto y definir sin ambigüedad y en calidad de urgente, las medidas pertinentes para detener el sobre-diagnóstico de Acidosis Tubular Renal en México.

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Petición creada en 26 de agosto de 2013