Des nouvelles du Conseil d'Etat !

Bonjour à tous,

Nous venons d'être informés que le recours contre les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) devant le Conseil d'Etat est passé en séance d'instruction le 23 septembre dernier. Notre demande a été affectée le même jour à un réviseur. Nous espérons une audience avant la fin de cette année.

Nous profitons de cette actualité pour dénoncer le double langage de certains acteurs majeurs du Lyme en France concernant les recommandations de la HAS. Il semble utile de rappeler, et le Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS, précise elle-même, que la HAS n’a pas reconnu le Lyme chronique : https://www.youtube.com/watch?v=XeqidDD1ts0

Le Syndrome Polymorphe Persistant après une possible piqûre de Tique (SPPT) représente, certes, un problème de santé chronique, mais ce n’est pas la maladie de Lyme, selon les autorités de santé. Nous avions analysé les recommandations de la HAS, ainsi que la conférence du collège de la HAS sous différent angles l’année dernière:

Mise en garde sur les faux-espoirs autour du Protocole National de Diagnostic et de Soins
https://blog.ledroitdeguerir.com/mise-en-garde-sur-les-faux-espoirs-autour-du-pnds/

Les recommandations selon les membres du Collège de la HAS
https://blog.ledroitdeguerir.com/les-recommandations-selon-les-membres-du-college-de-la-has/

Implications légales des recommandations de la HAS
https://blog.ledroitdeguerir.com/implications-legales-des-recommandations-de-la-has/

Communiqué « La désinformation de la Fédération Française des Maladies Vectorielles à Tiques n’a que trop duré »
https://blog.ledroitdeguerir.com/communique-la-desinformation-de-la-ffmvt-na-que-trop-dure/

Les traitements au long cours sont proscrits par les recommandations de la HAS. Le Dr Grouchka le martelait bien : jamais plus de 28 jours d’antibiotiques. Tout médecin contrevenant encourt d’importantes condamnations : remboursements à la CPAM, suspension et interdiction d’exercer. Les quelques patients au niveau national (s’il y en a) qui seront aiguillés vers les centres de référence, seront pris en charge par les détracteurs de ces centres, mais pour autre chose (SPPT), pas pour la maladie de Lyme.

Malgré toutes ces mises en garde, certaines associations de patients et certains leaders continuent de se fourvoyer en insistant à diffuser de fausses informations sur ces recommandations, fruit de leur propre interprétation.

Ainsi, dans un article du 25 septembre, du journal Le Progrès, intitulé « Lyme : C’est le chant du cygne des opposants », un responsable de fédération continue d’affirmer que « on autorise tout généraliste à faire un mois d’antibiotiques et plus si ça répond. Il peut sortir des recommandations s’il se met en rapport avec un centre de référence ». Plus loin, il reconnaît pourtant que « tous les infectiologues à la tête de ces centres sont anti-Lyme [...] Les nouveaux Lyme chroniques ne seront pas reconnus ».

Non, on ne peut pas se permettre de « sortir des recommandations ». Il va de soi que ces centres n'accepteront pas que l’on prescrive des traitements au long cours pour des malades dont ces infectiologues nient la maladie et sont farouchement opposés à ce type de traitements. Certaines associations et leaders donnent de faux espoirs aux malades depuis plusieurs années maintenant, promettant toujours d’hypothétiques avancées qui n’arriveront pas par la négociation. Il est temps d’ouvrir les yeux : la HAS, la Direction Générale de la Santé, la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française, le Centre National de Référence de la Borréliose de Lyme et le ministère de la santé se battent pour eux, pas pour nous. Il n’ont rien à gagner à nous concéder du terrain, ils ont tout à perdre. Quand un groupe de malades demande l’application des recommandations de la HAS, il court à sa perte. C’est une impasse de la même manière que de demander de l’argent pour la recherche, sans se demander à qui ira cet argent : aux détracteurs des centres de référence qui feront la mainmise sur ce budget pour réaliser des pseudo-études qui affirment que le Lyme chronique n’existe pas. On tourne en rond.

Marteler de fausses informations sur les recommandations de la HAS a aussi un effet délétère sur les "docs Lyme" qui peuvent avoir confiance en certains leaders et confrères et se sentir rassurés. Il n’en est rien, ils risquent gros car ces recommandations ont force de loi. Elles doivent être appliquées sous peine de lourdes sanctions.

Au sein du Droit de guérir, nous sommes inquiets chaque fois que nous lisons ces fausses informations, nous voyons rouge quand nous avons écho de demandes faites au DGS pour que les recommandations de la HAS soient diffusées et appliquées, ou quand nous voyons circuler des ordonnances avec des antibiotiques au long cours. Les malades ont parfois besoin d’antibiotiques, mais nous savons que les "docs Lyme" qui les soignent jouent gros. En cas d’attaque d’un "doc Lyme" par la CPAM ou par le conseil de l’ordre, avant les recommandations de la HAS, il était encore possible d’arguer que le consensus de 2006, certes défavorable pour les malades, n’avait pas force de loi. Depuis un an, cette ligne de défense n’a plus cours. Les recommandations de la HAS font loi. Comment peut-on alors, de manière légale, défendre les docs Lyme trompés par certains leaders du Lyme, et attaqués par les instances de santé ? Nous ne le savons pas à l’heure actuelle.

Nous dénonçons par la même occasion le comportement de certains malades peu précautionneux qui divulguent sur les réseaux sociaux des ordonnances qui pourraient porter préjudice aux praticiens. Nous appelons aussi les "docs Lyme" à continuer de soigner les malades, mais avec la plus grande prudence dans leurs prescriptions. Enfin, nous appelons les leaders du Lyme à se ressaisir et à réfléchir aux conséquences de leurs discours rassurants.

Ce double langage donne de faux espoirs aux malades et met en danger les "docs Lyme" qui prennent des risques sans le savoir, ce que nous dénonçons fermement.

Matthias pour l'équipe du droit de guérir 

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