¡Salvemos vidas! Exigimos el acceso a tratamientos para pacientes con Enfermedades Raras en Colombia

Dirigida a:

• Presidente de la República de Colombia
• Ministerio de Salud y Protección Social
• Ministerio de Hacienda y Crédito Público
• Superintendencia Nacional de Salud
• Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (ADRES)
• Congreso de la República – Comisiones Séptimas de Senado y Cámara
• Corte Constitucional
• Procuraduría General de la Nación
• Defensoría del Pueblo
• Contraloría General de la República

Colombia está dejando morir a las personas con Enfermedades Raras

En Colombia, más de 92.000 personas han sido diagnosticadas con una enfermedad rara, pero se estima que la cifra real podría superar los dos millones de personas. Enfrentan dificultades constantes para obtener diagnósticos, acceder a medicamentos y recibir atención integral adecuada.

El sistema de salud está en crisis y la falta de respuestas oportunas está costando vidas. A pesar de los múltiples llamados de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y múltiples actores del sector, el Gobierno sigue sin garantizar soluciones efectivas.

El acceso a diagnóstico y tratamiento para Enfermedades Raras fue declarado de interés público en Colombia a través de la Ley 1392 de 2010, que establece la responsabilidad del Estado en la formulación de políticas que eliminen barreras y garanticen atención integral. Además, el artículo 11 de la Ley Estatutaria de Salud (Ley 1751 de 2015) reconoce a los pacientes con Enfermedades Raras como sujetos de especial protección, lo que obliga al Estado a reforzar la garantía de su derecho fundamental a la salud.

Sin embargo, la realidad es otra. La falta de asignación oportuna y suficiente de recursos por parte del Gobierno Nacional ha agravado la crisis en la atención de estos pacientes. La inadecuada asignación de recursos para la Unidad de Pago por Capitación (UPC) y los Presupuestos Máximos, sumada a la insuficiencia de fondos para cubrir medicamentos de alto costo y terapias especializadas, ha generado un impacto devastador en la continuidad de los tratamientos.

Actualmente, el sistema de salud enfrenta un déficit acumulado de aproximadamente 17 billones de pesos (entre 2021 y 2024), lo que impide que los recursos lleguen de manera efectiva a la atención de los pacientes. Esta crisis financiera ha generado retrasos en los pagos a EPS e IPS, afectando gravemente la prestación de servicios y la entrega de medicamentos esenciales para quienes más los necesitan.

Además del déficit general, la deuda acumulada de Presupuestos Máximos asciende a 2.7 billones de pesos, lo que impide el acceso oportuno a medicamentos, tecnologías y servicios complementarios indispensables para la salud y el bienestar de los pacientes con Enfermedades Raras. Para esta población, la continuidad en los tratamientos es vital; cualquier interrupción puede derivar en complicaciones severas o incluso en la muerte.

El 49% de los pacientes con Enfermedades Raras están afiliados a EPS intervenidas, lo que significa que su atención médica y acceso a medicamentos están en riesgo permanente. La falta de financiamiento, el desabastecimiento y los problemas administrativos han creado una situación insostenible.

Cada día que pasa sin una acción concreta, se pone en peligro la vida de quienes dependen de tratamientos continuos.

Muertes que pudieron evitarse

Estos son solo algunos de los pacientes que han fallecido recientemente por falta de acceso a los tratamientos que necesitaban para sobrevivir:

• Juan Manuel Villamil (11 años) – Diagnosticado con la enfermedad de Gaucher tipo 3, dependía del medicamento Clobazam para controlar sus convulsiones. En mayo de 2024, la EPS Compensar dejó de suministrarle el fármaco debido a problemas de desabastecimiento. A pesar de los esfuerzos de su madre, Luz Ángela Parra, por conseguir el medicamento, Juan Manuel sufrió crisis epilépticas severas y falleció en septiembre de 2024.
• Valentina Reyes (5 años) – Padecía el síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia que requiere tratamiento constante. En mayo de 2024, la EPS Salud Total interrumpió la entrega del medicamento Topiramato, esencial para controlar sus convulsiones. Dos semanas después, Valentina falleció debido a las complicaciones derivadas de la falta de medicación.
• Esteban Delgado Ortiz (26 años) – Estudiante de contaduría pública e ingeniería de sistemas, fue diagnosticado con drepanocitosis, también conocida como anemia de células falciformes. La interrupción en la entrega de sus medicamentos provocó una crisis en su salud, llevándolo a la muerte en 2024.
  Estos no son casos aislados. Son vidas que se han perdido por la falta de gestión oportuna del sistema de salud. Cada nombre representa el sufrimiento de miles de pacientes y sus familias.

Exigimos al Gobierno Nacional y a las instituciones responsables que tomen medidas urgentes

1. Acatar las decisiones de la Corte Constitucional, asegurando el financiamiento adecuado para que haya acceso a tratamientos sin interrupciones.
2. Garantizar el cumplimiento del Plan Nacional de Enfermedades Raras, con presupuesto claro y participación activa de pacientes en la toma de decisiones para mejorar la atención integral.
3. Asegurar la entrega oportuna de medicamentos y terapias especializadas, evitando demoras que ponen en riesgo la vida de los pacientes.

Adicionalmente, solicitamos:

• Al Presidente de la República de Colombia que ejerza su liderazgo y priorice la atención de las personas con Enfermedades Raras, asegurando el cumplimiento efectivo de las leyes vigentes y destinando los recursos necesarios para evitar más muertes por falta de acceso a tratamientos.
• Al Ministerio de Salud y Protección Social que acate de manera inmediata y sin dilaciones las órdenes de la Corte Constitucional en materia de acceso a la salud, garantizando el financiamiento adecuado y la eliminación de barreras administrativas que impiden la entrega oportuna de tratamientos esenciales.
• Al Ministerio de Hacienda y Crédito Público que destine los fondos suficientes para cubrir el déficit acumulado del sistema de salud, garantizando que la UPC y los Presupuestos Máximos reflejen el costo real de la atención en salud y permitan el acceso oportuno a medicamentos y terapias especializadas.
• A la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (ADRES) que priorice el giro inmediato de los recursos adeudados en Presupuestos Máximos, asegurando que los pacientes con Enfermedades Raras reciban sin interrupciones los tratamientos que necesitan para vivir.
• A la Superintendencia Nacional de Salud que ejerza su función de inspección, vigilancia y control sobre las EPS e IPS, exigiendo el cumplimiento de las normas de atención y sancionando a quienes vulneren el derecho a la salud de esta población.
• Al Congreso de la República (Comisiones Séptimas de Senado y Cámara) que legisle para fortalecer las garantías de acceso a los tratamientos, exigiendo mayor transparencia en la asignación de recursos y eliminando trabas burocráticas que ponen en peligro la vida de los pacientes.
• A la Corte Constitucional que continúe haciendo seguimiento al incumplimiento de sus decisiones y evalúe las medidas necesarias para garantizar su cumplimiento efectivo, protegiendo el derecho fundamental a la salud de los pacientes con enfermedades raras.
• A la Procuraduría General de la Nación que investigue las acciones y omisiones de los funcionarios responsables del incumplimiento de las órdenes judiciales sobre el derecho a la salud, exigiendo responsabilidades disciplinarias para quienes han permitido esta crisis.
• A la Defensoría del Pueblo que refuerce su labor de vigilancia y documentación de las barreras de acceso a la salud que enfrentan los pacientes con enfermedades raras, emitiendo alertas tempranas y recomendaciones contundentes al Gobierno Nacional.
• A la Contraloría General de la República que realice auditorías urgentes sobre el uso de los recursos destinados a la atención de Enfermedades Raras, sancionando cualquier irregularidad en el manejo de los fondos públicos y exigiendo correctivos inmediatos.

La crisis del sistema de salud sigue costando vidas y no podemos permitir que continúe. Es momento de actuar con determinación para proteger la vida de quienes más lo necesitan.

 
Presentación oficial de la petición

Esta petición será difundida en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025.

Tu firma puede hacer la diferencia. Súmate a esta causa y ayúdanos a exigir acciones concretas para garantizar el goce del derecho fundamental a la salud de quienes más lo necesitan.