SALVAR LA VIDA DE NIÑOS CON AME, ¡SE ACABA EL TIEMPO!

La atrofia muscular espinal (AME), es una enfermedad neurodegenerativa que dificulta mucho el desarrollo de los chicos y puede afectar a la capacidad de caminar, tragar, hablar y hasta respirar. 

Una detección temprana del AME puede cambiar la vida de quienes la padecen. Es por eso que en agosto del año pasado (2020) se presentó un proyecto en la Cámara de Diputados que establece un Programa Nacional de discapacidades en el recién nacido e incorpora la detección y tratamiento de la AME. 

Hay muchos casos conocidos de niños y niñas que están pidiendo la cobertura del medicamento para la AME. Lo que tienen en común estos niños es un diagnóstico temprano, dando a las familias tiempo de luchar contra la enfermedad. Hay otros casos, como el de mi hija, con un diagnóstico tardío que no tienen la oportunidad por lo menos de luchar por la medicación. 

Hoy en día el proyecto de Ley se encuentra vigente pero todavía no fue tratado en las comisiones. La urgencia de este pedido viene del hecho de que en caso de no obtener la aprobación antes del 30 de noviembre de este año, el proyecto caducará. 

Por eso los chicos con AME y sus familias necesitamos con urgencia que los diputados traten y aprueben este proyecto de Ley de modo que obtenga media sanción y no pierda su vigencia este año, sino a fin del 2022. 

Diputados: por favor aprueben este proyecto de ley para que no pierda su vigencia y para que los chicos que nacen con AME tengan una oportunidad.