Victoire

UN GESTE POUR KÉLYA

Cette pétition a abouti avec 766 signatures !


 

Bonjour, Salam oualikoum

Je me présente je suis la maman de Kélya née le 5 novembre 2017 bébé qui était très attendue après 9 années d'essais et plusieurs FIV. (Endométriose sévère). Accouchement très long et difficile pour moi (migraineuse sévère) dû a l’accouchement et aux efforts je fais une hémorragie méningée (artères du cerveau qui saignes) pourtant je l’ai avertis je demande qu’un médecin intervienne au bout d’une heure la sage-femme se décide à appeler un médecin et je finis en réanimation a mon tour et pourtant Grossesse parfaite j’ai adoré avoir un bébé comme Kélya en moi dans mon ventre nous étions en parfait accord toutes les deux al hamdoulilah mais à l'accouchement gros problème ma fille posée sur moi et retirée aussitôt par les médecins, pourquoi ?

Détresse respiratoire mise sous oxygene pas revue ma fille pendant des heures je ne la connaissais toujours pas ! Le pédiatre me dit il y a un sérieux probleme nous appelons le smur pour l’hôpital Necker ! Prise en charge la bas en réanimation le diagnostic tombe cardiomyopathie hypertrophique (coeur très très gros) maladie tres rare et très sévère ( syndrome de Noonan) non détectable avant la naissance et sur les echos ???? Pourtant tous les organes sont mesurés ! Toutes les echos étaient parfaites pendant ma grossesse BIZARRE !!!! 

Kélya ne se nourrissait pas, trop fatiguant pour un bébé avec un problème cardiaque qui demande beaucoup d’efforts pour un bébé alors sous oxygène sous sonde gastrique pour la nourrir Kélya vit comme ça. Elle a une joie de vie incroyable subhana'allah une vraie battante ma fille, toujours le sourire ne pleure jamais malgré sa souffrance Allah lui à donner le courage de tenir et de se battre. Puis kélya est stable vit avec se gros coeur mais il ne fallait pas qu'elle fasse d'efforts même pour manger pour garder cette stabilité. Puis début février de nouveau détresse respiratoire, réanimation sous machine qui ventile ses poumons et fait moins travailler son coeur, mais toujours avec cette incroyable joie de vivre. Les medecins, les cardiologues viennent nous voir et nous disent elle ne pourra pas rester comme ça sont coeur ne commence a ne plus suivre sa demande trop d’efforts pour lui il se fatigue de trop mais pourtant physiquement et cliniquement nous ne voyons rien bébé est en pleine forme. Alors ils nous disent soit ont la laisse comme ça sous machine mais pour combien de temps nous ne savons pas et sa ira qu’en s’empirant soit on tente de l’operer se que l’ont veut éviter mais la il faut faire un choix !

Alors les medecins staffe tous et décident de laisser une chance minime 80% de risque de mortalité d’operer Kélya mais qu’il faut tenter d’après eux alors d’urgence ils annulent un bloc pour laisser place a ma fille. Nous avions très très peur et nous ne voulions pas trop tenter mais la décision des médecins était celle la. Nous n’avons pas eux trop le choix il fallait signer les consentements vite pas le temps de se posé pour réfléchir. Le jeudi 8 février J’amene ma fille le matin jusqu’a la porte du bloc ou elle etait encore entrain de sourire sauf quand elle ma vue pleuré elle a du comprendre qu’il allait se passer quelque chose subhana’allah et s’est mise à pleurée pour la 1ere fois en 3 mois de vie je la remets dans les bras des medecins et attends que l’operation se passe. Opération reussie !al hamdoulilah Il y a quelques jours. Mais mise dans le comas artificiel car opération a coeur ouvert et thorax ouvert plus aucune réaction de mon bébé. Nous restons aupres d’elle, elle se bat encore contre la machine elle lutte pour respirer toute seule cette battante se bébé courage puis ils la sédate encore plus pour un comas plus profond pour qu’elle ne souffre pas après une telle opération ils attendent 48h pour voir si il y a de l’amélioration mais non pas celle qui attendaient puis nous sommes le 10 fevrier au soir les bilans et examens ne plaisent pas aux médecins alors ils décident de tenter de mettre une autre machine plus puissante pour qu’elle est plus d’oxygène dans les poumons et que le coeur puisse mieux réponde dernière solution c’est se qu’ils nous disent très impressionnant cette machine fait trembler ma fille tellement la puissance qu’elle envoie ils nous disent sa devrait aller mieux avec cette machine ont continue de surveiller ils font des bilans, les bilans sont un peut meilleurs puis ça ne leurs convient plus elle devrait déjà etre mieux nous restons la nuit a attendre puis au petit matin l’infirmière nous dit de rentrer un peut nous faisons un aller-retour celui que l’ont auraient jamais dû faire ! Nous sommes a la maison et coup de téléphone l’infirmière : venez vite la tension de votre princesse chute ! Moi: Mais non quoi comment pourquoi nous arrivons ! Et quand nous sommes arrivés les médecins infirmières nous accueille la tete baissée nous comprenons, nous voyons notre bébé sur son lit habillée envelopper dans un petit draps HORRIBLE TROP HORRIBLE sont coeur n’a plus rien voulu savoir c’etait trop lourd pour une petite de 3 mois qui pesée 4kg qui se battait avec cet enorme coeur mais se gérée comme ca puis les medecins ont touché et le coeur n’a pas aimé ! Elle n’a jamais connue sa maison, sa chambre qui l’attendait tous ses cadeaux... sa famille qui ne l’a jamais vue et connue (sauf sur photos) et que Kélya ne connaissait personnes non plus sauf nous ses parents et sa petites famille de l’hôpital (les tatas infirmieres). 

3 mois de combats tous les jours a vivre entre l’hôpital et la maison des allers retours sans cesse nous vivons dans le val d’oise (95) et Necker se trouve a Paris 15eme (40klm) aller (40klm) retour tous les jours pendants 3 mois sans compter les nuits passées aupres de notre bébé sans aucunes aides. La maison des parents me direz vous ?! C’est sur liste d’attente, et en priorité des gens qui viennent de très loin et puis il faut « payer » ce n’est pas gratuit la maison des parents ! 

Plus de sourires de mon bébé plus de gazouillis tout s'est arrêter ce que je redoutais le plus est arriver , ma fille ma chaire n'est plus là après 9 ans d'attente on m'arrache le coeur qu'Allah nous viennent en aide et apaise notre souffrance. Je ne travaille pas sans ressources et mon mari est en arrêt maladie pour gros problème de santé également donc à demi salaire nous ne pouvons offrir des obsèques à notre bébé. l’amour de ma vie n’est plus la. J’ai honte d'en être arriver à ce point mais sachez qu'avant de solliciter votre aide j'ai frappé à plusieurs portes (sécurités sociale, caf, mutuelle,assistante sociale...) tout à était refusé malgré notre situation. Barak Allah oufikom d'avoir pris le temps de me lire de nous faire des douaa et de partager ou de participer incha'allah même avec une somme minime ou un message de soutien ou si quelqu’un est dans la meme situation pour que nous puissions offrir à notre bébé partis trop tôt et demandait qu’à vivre le minimum juste un enterrement digne et correct qu’elle repose en paix incha'allah.

Pour que cela n’arrive plus a nos enfants, d’être précipités par les medecins du jour au lendemain et de signés le consentement qu’ils veulent absolument. Si je pouvais revenir en arrière pour rien au monde le chirurgien aurait touché ma fille nous nous en voulons et nous vivons avec cette conscience d’avoir donnée la mort a notre bébé avant l’heure aujourd’hui si le chirurgien ne l’avait pas opérer elle serait encore parmis nous. 

La décision des médecins comptes plus que celles des parents alors attention ⚠️ Pour cela si des parents ont besoin de parler, de conseils, ou sont dans le même cas signer cette pétition pour JAMAIS ÇA !!! Il y a une cagnotte sur le site leetchi.com pour toutes personnes qui voudraient nous soutenir ou participer pour offrir a Kélya malheureusement une demeure correcte tous les dons sont les biens venus aucune obligation une participation, un euros symbolique,  un message, peut importe juste pour la mémoire de Kélya et que l’ont ne l’oublie pas les bébés sont forts et se battent mieux que les adultes. 

Le liens sur le sites leetchi.com. Obsèques de Kélya.  https://www.leetchi.com/c/obseques-de-sabrina-30741284

 

PLUS JAMAIS ÇA POUR TOUS NOS PETITS ANGES PARTIS TROP VITE ET TROP TÔT. 

Papa et Maman t’aime et t’aimeront TOUJOURS et nous espérons que nous pourrons te donner une petite soeur ou un petit frère pour que tu vives toujours et tout le temps a travers nous. ❤️❤️❤️3 coeurs Papa Kélya Maman ���

Le Papa et Sabrina, la Maman de KÉLYA.❤️��

 



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