Türkiyede en az 7000 kişi nin tekrar günışığını görmesini istiyorsan imzala

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 5.000.


Merhabalar. Retinitis pigmentosa tedavisinde ilk gen tedavisi ilacı Amerikada çıktı Adı Luxturna

Bu ilacın tedavi ettiği gen RPE 65 geni.

Bu ilaçtan fayda görebilmek için RPE 65 geninin bozuk olması gerekiyor. Bu durum gen taraması ile anlaşılabiliyor

Genetik hastalıkları düzeltebilmek artık hayal olmanın ötesinde

Retina hastalıklarında 'luxturna' şu an kullanıma girdi. Bu genetik bozukluğu olanlarda yüzde 100 sonuç sağlıyor. İlk defa dünyada genetik bir hastalık ilaçla tedavi edildi. İkincisi, üçüncüsü, dördüncüsü yolda

""Luxturna ilacının fiyatı bugün yaklaşık 1 milyon dolar civarında ve Türkiye'de bu ilaca ihtiyacı olan en az 7 bin kişi var. Ülke olarak bu ilacı bir an önce üretmek zorundayız" 

Gencinden yaşlısına birçok insan bu hastalıktan dolayı görme yeteneğini kaybetti.15 yaşında bu hastalıktan muzdarip olanıda var, 50 yaşında yakalananıda. Çocuklarının yüzünü en son bebekken görende var. Bu yüzden;

Kimse güneşi unutmak , kışın bembeyaz kardan mahrum zorunda değil! 

Eğer biz görebiliyorsak onlarında bu şansı tekrar elde etmelerini sağlayabiliriz.

Şuan türkiyede 25.000' in üzerinde retinitis pigmentosa yüzünden göremeyen vatandaşımız var. Belkide bu ilacı ülkemizin temin etmesini sağlayabilirsek tekrar 25.000 gören gözümüz olucak.

Not: Ben babamın tekrar evlatlarını görmesini onların ne kadar büyüyüp serpildiğini görmesini istiyorum.Başka annelerin babaların ve çocuklarında. Kimse çözümü olan bir hastalıktan dolayı bunlardan mahrum kalmasın!!!