Sevgili gönül dostları. Kardeşim NAZLI BAŞYİĞİT  i-cell (Mukolipidoz tip 2) hastası olduğunu öğrendiğimizin üzerinden 14yıl geçti. I-cell, çok nadir görülen, ölümcül bir hastalık. Türkiye’de yalnızca 10-12 civarı çocukta var.

NAZLI bugün 14 yaşında, bu süreçte NAZLI için neler yaptığımızı ve neler elde ettiğimizi hekimler, bizler ve bizi taniyan herkez gördü.

Maddi imkanimiz yettiğince fizik tedavi gordu fakat maddi yetersizlikten dolayi bbir sonuc elde edemedik Fizik tedavinin bu hastalıkta ne kadar önemli olduğunu biliyoruz . Ancak bizim gibi  i-cell hastası çocuklarımızın bir çoğunun  maddî imkani olamadığı icin gerekli fizik tedaviye kavuşamıyor.

Fizik tedavi ve öğrenme adına gerekli tedavi ve materyallerin devlet tarafından karşılanmaması en büyük sorunlardan birisi olarak dün, bugün ve gelecekte de en büyük sorunumuz olmaya devam ediyor.

Mukolipidoz tip 2 (I-cell hastalığı) kollarda ve bacaklarda eğrilik, eklem hareketlerinde kısıtlılık gibi çok ciddi soruna yol açıyor. Kalpte büyüme ve ciddi kalp damar hastalıklarına neden oluyor. Bu nedenle yaşamsal önemi var ve Türkiye’de bu hastalık nedeniyle maalesef hayatını kaybeden yavrularımız oldu.

Bu hastalık Sağlık Bakanlığı’nın SUT tebliğinde yer bile almıyor bu nedenle devlet desteği alamıyoruz.

Bu anlamda bizlere kampanyamızda destek vererek tüm İ-CELL melekleri için diğer birçok hastalıkta olduğu gibi fi̇zyoterapi uygulaması ve diğer giderlerde Sağlık Bakanlığı bakanlığı uygulama tebliğinde (SUT) yer alarak bizler de daha sağlıklı ve maddi sorun olmayan zamanları beraber yaşamak istiyoruz.

Şimdi kampanyamızı baslatmak  imza ile gerekli mercilere  başvurmak için sizler ve sevgili gönül dostu yakınlarınızdan destek bekliyoruz.

Bir dakikalık bir imza ve paylaşım, sayısı 10 civarı olan meleklerimize neler kazandırabilir.

Hadi, imza ve paylaşım yapmaya