RESPOSTA À FALSA DENÚNCIA ao Ministério dos Direitos Humanos
RESPOSTA À FALSA DENÚNCIA ao Ministério dos Direitos Humanos
O problema
Brasília, 16 de setembro de 2024.
Ao Excelentíssimo Senhor Presidente da República Luiz Inácio Lula da Silva,
Assunto: RESPOSTA À FALSA DENÚNCIA ao Ministério Dos Direitos Humanos e da Cidadania, entregue em 10 de setembro de 2024, aos cuidados da Ministra Sra. Macaé Maria Evaristo Ministra, em que se requer “Providências para Apuração de Violações de Direitos Humanos Relacionadas ao Regime Semi-Manicomial em Terapias para Pessoas Autistas no Brasil”
Sr. Presidente,
No último dia 10 de setembro as entidades “Autistas Brasil” (Associação Nacional para Inclusão das Pessoas Autistas), “Abraça” (Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas Autistas), e “VNDI” (Vidas Negras com Deficiência Importam), durante o I Seminário Internacional Autismo e Educação Inclusiva promovido pelo Ministério da Educação, entregaram nas mãos da Excelentíssima Senhora Ministra dos Direitos Humanos uma falsa DENÚNCIA sobre a prática do excesso de horas de terapia imposta a pessoas autistas no Brasil, particularmente quando essas terapias são baseadas em métodos como a Análise do Comportamento Aplicada (ABA).
A denúncia afirma que “Essa situação configura regime Manicomial e representa grave violação aos direitos humanos dessas pessoas.” Diante disso, solicitaram a intervenção imediata do Ministério dos Direitos Humanos para a apuração das possíveis violações e a adoção de medidas corretivas.
A entrega do documento contendo a tal denúncia tomou toda a comunidade autista e suas famílias de surpresa, causando espanto e dor. Isso porque de fato existe um crime contra a humanidade ocorrendo no Brasil, um verdadeiro estado de coisas inconstitucional, mas esse crime não é o excesso de horas terapia pelo “método ABA” (sic). Não. O crime ou os crimes dos quais são vítimas os autistas, principalmente autistas filhos e filhas da classe trabalhadora, é justamente a falta de terapias e de terapias de qualidade no SUS e em boa parte das clínicas conveniadas às Operadoras de Saúde Suplementar.
O crime que existe hoje, e que adoece mães trabalhadoras de todo esse país levando muitas delas ao suicídio, e compromete o futuro de crianças autistas, é o crime do desprezo, da exclusão, da falta de assistência de saúde adequada e digna.
Senhor Presidente, as pessoas e entidades que subscrevem esta Carta, que ora lhe entregamos, podem afirmar sem medo de errar que o calvário vivido é tão grande que apenas para se obter o diagnóstico às vezes a espera é de mais de 2 (dois) anos. Quando se trata de crianças negras, a tormenta é ainda maior. Esse atraso no diagnóstico condena milhares de crianças a uma vida de dependência e sofrimento, já que não terão acesso, na primeira infância, a terapias que poderiam impulsionar o seu desenvolvimento. Porém, se o nosso problema no Brasil fosse só o diagnóstico, até que não estaríamos tão mal.
O fato é que além do atraso do diagnóstico, a realidade existente nos grandes centros e, também, nos interiores mais remotos, é a da falta de atendimento especializado e qualificado por profissionais das áreas da psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia e outras especialidades. E essa falta de atendimento nos leva ao cenário terrível no qual nos encontramos.
São crianças, jovens e adultos autistas de maior grau de suporte que acabam por ter uma péssima qualidade de vida, com dificuldades gravíssimas. Pessoas que se autoflagelam batendo suas cabeças na parede, que não possuem meios de se comunicar, que não estão inseridos na sociedade.
Pessoas que muitas vezes podem comer as próprias fezes. É disso que se trata a realidade vivida pela grande parte dos autistas brasileiros.
Esse é o CENÁRIO REAL: (i) falta de diagnóstico precoce, e (ii) falta de atendimento especializado de qualidade no SUS (quase inexiste) e no Saúde Suplementar, configurando o descumprimento da Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, ratificada no Brasil, com força de emenda constitucional, e das Leis nºs 12.764/2012 (Estatuto do Autista) e nº 13.146/2014 (Lei Brasileira de Inc
De acordo com a Agência Nacional de Saúde Suplementar, em pesquisa de ano-base 2023[i], é possível verificar que a maior parte das pessoas com transtorno do espectro autista, atendidas na Saúde Suplementar, realiza apenas de 0 a 3 horas de terapias por semana.
E este é o motivo da revolta e da ojeriza com que recebemos a dita “denúncia” realizada e o debate instaurado a partir dela: a inversão da verdade, a distorção da realidade. Uma distorção que coloca em risco toda a política pública de cuidado e atenção à pessoa autista. Uma distorção que irá afetar aqueles que mais necessitam do Estado.
Cumpre esclarecer que as entidades que assinam a “denúncia” constavam como realizadoras do evento, juntamente com o Governo Federal, mas, ao serem questionadas nas redes sociais sobre sua legitimidade e competência para representação da comunidade autista no tal evento (tendo em vista que não possuem tempo de constituição para tanto), esclareceram que “representam apenas a si mesmos” e que não representam a comunidade autista[ii].
Isso dito, para que se possa avançar no debate republicano e científico, é preciso contextualizar e explicar adequadamente do que se trata o “método ABA” citado na referida denúncia.
A Análise Aplicada do Comportamento (ABA) é a ciência do ensino-aprendizagem (não é método), e oferece uma abordagem eficaz, comprovada por centenas de pesquisas (Eckes et al.,2023), para promover a aquisição de novas habilidades, melhorar o desempenho educacional e individual e diminuir comportamentos desafiadores, tanto em crianças quanto em adultos. É uma ciência aplicável a todos os seres humanos (autistas ou não).
As perguntas que a ciência ABA tenta responder é: (i) por que as pessoas fazem o que fazem? E (ii) como ajudá-las a fazer escolhas diferentes para aprender habilidades e comportamentos mais adaptativos, mais eficazes? A partir disso, essa ciência passou a compreender melhor os comportamentos humanos e como gerar a sua modificação.
Senhor Presidente, por gentileza, imagine que uma pessoa deseja reduzir o consumo de alimentos ricos em açúcar. Uma intervenção baseada em ABA poderia identificar melhor a história individual daquela pessoa e entender que o consumo ocorre principalmente após momentos de estresse. Com base nisso, a intervenção pode apontar os gatilhos da compulsão alimentar, como um dia estressante; estabelecer exercícios de relaxamento ao longo do dia; começar com pequenas metas — como incluir uma fruta por dia ou reduzir o consumo de refrigerantes — e, com o tempo, aumentar as exigências. O suporte e incentivo são reduzidos gradualmente à medida que o comportamento desejado se torna naturalmente aprendido.
Uma intervenção analítico-comportamental, então, irá promover o ensino gradual das habilidades necessárias para tanto e monitorar continuamente o progresso da intervenção, coletando dados e observando as variáveis que estão contribuindo (ou não) para o sucesso do ensino.
No caso do autismo, a intervenção baseada nos princípios da Análise do Comportamento Aplicada (ABA) é a prática com as melhores evidências científicas na atualidade, embora não a única, e é indicada oficialmente pela Sociedade Brasileira de Pediatria[iii] (2023) e pela Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (2021) como a intervenção com melhor benefício para essa população. (links para acesso aos guidelines na referência do documento).
Mais do que isso, as intervenções baseadas em ABA para pessoas autistas são reconhecidas e referendadas pela CONITEC e pela ANS, integrando o rol de serviços que devem obrigatoriamente se cobertos pelas Operadoras de Saúde Suplementar no Brasil.
Hoje, portanto, uma intervenção baseada na Análise do Comportamento Aplicada, realizada por um profissional capacitado e ético, que respeita o seu paciente enquanto sujeito de direitos, é sim uma das melhores opções para o desenvolvimento de habilidades essenciais de pessoas autistas. A eficácia dessa intervenção, portanto, é patente.
O que, no entanto, precisa de fato ser discutido, Senhor Presidente, é a oferta dessa intervenção pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e pela Saúde Suplementar. O que deve ser discutido é a formação, qualificação e CERTIFICAÇÃO dos profissionais responsáveis por sua aplicação. E esse debate não ocorre. Nunca. E gerações e mais gerações de autistas sofrem as consequências da falta de regulamentação desses profissionais, com efeitos em cascata que, a ausência de certificação dos profissionais com formação em ABS, associada a uma sociedade estruturalmente capacitista e preconceituosa, acaba por condenar a pessoa autista e sua família (na maioria absoluta dos casos mães solo) à uma vida muito, mas muito difícil e sem o mínimo de dignidade.
Este é o quadro de violação de direitos humanos que se encontra posto e escancarado em nossa sociedade e ninguém quer verdadeiramente reconhecer e solucionar. Esta é face da falta de políticas públicas que de fato assegurem os direitos reconhecidos aos autistas após décadas de genocídio sofrido nos hospitais psiquiátricos do país.
Falar em “terapia excessiva” e compará-la a um “regime manicomial” é uma violência inominável, verdadeiro estelionato científico-intelectutal, principalmente quando isto ocorre em um evento público promovido pelo Ministério da Educação para qual apenas 3 (três) associações foram convidadas. De fato, existem casos de excessos, existem fraudes, mas esses casos são verdadeiramente pontuais e merecem ser investigados nessa linha, como já o fazem as Operadoras de Saúde Suplementar, por meio de suas Auditorias, o Ministério Público, os Conselhos Tutelares e os Conselhos de Classe.
Distorcer, ao bel prazer, com uma narrativa desonesta, fundada em “documentos” cuja fonte é uma incógnita, a necessidade de tratamentos intensivos é no mínimo uma conduta irresponsável e que interessa a muitos setores da nossa sociedade, principalmente operadoras de saúde, MAS NÃO AOS AUTISTAS. Além disso é uma afronta ao Ato Médico e à Ciência, a qual continua se debruçando sobre a duração ideal das intervenções, mas que reconhece que a melhor prescrição é aquela que é individualizada, dosada para cada indivíduo, pelo médico que acompanha aquele indivíduo.
Senhor Presidente, é de conhecimento público e notório a luta dos autistas e de suas famílias pelo tratamento de qualidade, principalmente aquela deflagrada contra o Rol Taxativo da ANS no ano de 2022 e que culminou com a promulgação da Lei 14.454/2022. Mães, inclusive muitas das subscritoras desta Carta, se acorrentaram em frente ao Superior Tribunal de Justiça para garantir os tratamentos de seus filhos e de pacientes com condições graves.
Nós não podemos permitir um novo “rol taxativo”. Nós não podemos permitir que autistas, mães de autistas, e que associações que promovem trabalhos relevantes no nosso país, continuem sem assento de fala enquanto poucas organizações pretendem decidir as políticas públicas para os autistas no Brasil. É urgente que se promova a escuta ativa de todos, verdadeiramente, e que medidas emergenciais sejam tomadas.
Certos de sua compreensão, subscrevemo-nos.
Atenciosamente,
Autistas e familiares, médicos, terapeutas e associações ligadas ao autismo.
[i] Documento da ANS, página 42:
https://app.powerbi.com/view?r=eyJrIjoiZWI3ZjEyMGEtZTRkOS00YWM2LTgyNGUtMmZhOGIwNmU5YjQzIiwidCI6IjlkYmE0ODBjLTRmYTctNDJmNC1iYmEzLTBmYjEzNzVmYmU1ZiJ9
https://1drv.ms/b/s!ArOnXk2fqc0PhKszys7B5vKgay1GwQ?e=gYOgq6
[iii] Manual Certificação CABA-BR - Grupo IBES.pdf
https://1drv.ms/b/s!ArOnXk2fqc0PhKstM_-jlwVY_TRlBQ?e=w8zp8z
CASP_ASD_Guidelines_ptbrv021-220920-201716 (1).pdf
https://1drv.ms/b/s!ArOnXk2fqc0PhKsuUkNEVzW483JphA?e=DWDdDR
33.333
O problema
Brasília, 16 de setembro de 2024.
Ao Excelentíssimo Senhor Presidente da República Luiz Inácio Lula da Silva,
Assunto: RESPOSTA À FALSA DENÚNCIA ao Ministério Dos Direitos Humanos e da Cidadania, entregue em 10 de setembro de 2024, aos cuidados da Ministra Sra. Macaé Maria Evaristo Ministra, em que se requer “Providências para Apuração de Violações de Direitos Humanos Relacionadas ao Regime Semi-Manicomial em Terapias para Pessoas Autistas no Brasil”
Sr. Presidente,
No último dia 10 de setembro as entidades “Autistas Brasil” (Associação Nacional para Inclusão das Pessoas Autistas), “Abraça” (Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas Autistas), e “VNDI” (Vidas Negras com Deficiência Importam), durante o I Seminário Internacional Autismo e Educação Inclusiva promovido pelo Ministério da Educação, entregaram nas mãos da Excelentíssima Senhora Ministra dos Direitos Humanos uma falsa DENÚNCIA sobre a prática do excesso de horas de terapia imposta a pessoas autistas no Brasil, particularmente quando essas terapias são baseadas em métodos como a Análise do Comportamento Aplicada (ABA).
A denúncia afirma que “Essa situação configura regime Manicomial e representa grave violação aos direitos humanos dessas pessoas.” Diante disso, solicitaram a intervenção imediata do Ministério dos Direitos Humanos para a apuração das possíveis violações e a adoção de medidas corretivas.
A entrega do documento contendo a tal denúncia tomou toda a comunidade autista e suas famílias de surpresa, causando espanto e dor. Isso porque de fato existe um crime contra a humanidade ocorrendo no Brasil, um verdadeiro estado de coisas inconstitucional, mas esse crime não é o excesso de horas terapia pelo “método ABA” (sic). Não. O crime ou os crimes dos quais são vítimas os autistas, principalmente autistas filhos e filhas da classe trabalhadora, é justamente a falta de terapias e de terapias de qualidade no SUS e em boa parte das clínicas conveniadas às Operadoras de Saúde Suplementar.
O crime que existe hoje, e que adoece mães trabalhadoras de todo esse país levando muitas delas ao suicídio, e compromete o futuro de crianças autistas, é o crime do desprezo, da exclusão, da falta de assistência de saúde adequada e digna.
Senhor Presidente, as pessoas e entidades que subscrevem esta Carta, que ora lhe entregamos, podem afirmar sem medo de errar que o calvário vivido é tão grande que apenas para se obter o diagnóstico às vezes a espera é de mais de 2 (dois) anos. Quando se trata de crianças negras, a tormenta é ainda maior. Esse atraso no diagnóstico condena milhares de crianças a uma vida de dependência e sofrimento, já que não terão acesso, na primeira infância, a terapias que poderiam impulsionar o seu desenvolvimento. Porém, se o nosso problema no Brasil fosse só o diagnóstico, até que não estaríamos tão mal.
O fato é que além do atraso do diagnóstico, a realidade existente nos grandes centros e, também, nos interiores mais remotos, é a da falta de atendimento especializado e qualificado por profissionais das áreas da psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia e outras especialidades. E essa falta de atendimento nos leva ao cenário terrível no qual nos encontramos.
São crianças, jovens e adultos autistas de maior grau de suporte que acabam por ter uma péssima qualidade de vida, com dificuldades gravíssimas. Pessoas que se autoflagelam batendo suas cabeças na parede, que não possuem meios de se comunicar, que não estão inseridos na sociedade.
Pessoas que muitas vezes podem comer as próprias fezes. É disso que se trata a realidade vivida pela grande parte dos autistas brasileiros.
Esse é o CENÁRIO REAL: (i) falta de diagnóstico precoce, e (ii) falta de atendimento especializado de qualidade no SUS (quase inexiste) e no Saúde Suplementar, configurando o descumprimento da Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, ratificada no Brasil, com força de emenda constitucional, e das Leis nºs 12.764/2012 (Estatuto do Autista) e nº 13.146/2014 (Lei Brasileira de Inc
De acordo com a Agência Nacional de Saúde Suplementar, em pesquisa de ano-base 2023[i], é possível verificar que a maior parte das pessoas com transtorno do espectro autista, atendidas na Saúde Suplementar, realiza apenas de 0 a 3 horas de terapias por semana.
E este é o motivo da revolta e da ojeriza com que recebemos a dita “denúncia” realizada e o debate instaurado a partir dela: a inversão da verdade, a distorção da realidade. Uma distorção que coloca em risco toda a política pública de cuidado e atenção à pessoa autista. Uma distorção que irá afetar aqueles que mais necessitam do Estado.
Cumpre esclarecer que as entidades que assinam a “denúncia” constavam como realizadoras do evento, juntamente com o Governo Federal, mas, ao serem questionadas nas redes sociais sobre sua legitimidade e competência para representação da comunidade autista no tal evento (tendo em vista que não possuem tempo de constituição para tanto), esclareceram que “representam apenas a si mesmos” e que não representam a comunidade autista[ii].
Isso dito, para que se possa avançar no debate republicano e científico, é preciso contextualizar e explicar adequadamente do que se trata o “método ABA” citado na referida denúncia.
A Análise Aplicada do Comportamento (ABA) é a ciência do ensino-aprendizagem (não é método), e oferece uma abordagem eficaz, comprovada por centenas de pesquisas (Eckes et al.,2023), para promover a aquisição de novas habilidades, melhorar o desempenho educacional e individual e diminuir comportamentos desafiadores, tanto em crianças quanto em adultos. É uma ciência aplicável a todos os seres humanos (autistas ou não).
As perguntas que a ciência ABA tenta responder é: (i) por que as pessoas fazem o que fazem? E (ii) como ajudá-las a fazer escolhas diferentes para aprender habilidades e comportamentos mais adaptativos, mais eficazes? A partir disso, essa ciência passou a compreender melhor os comportamentos humanos e como gerar a sua modificação.
Senhor Presidente, por gentileza, imagine que uma pessoa deseja reduzir o consumo de alimentos ricos em açúcar. Uma intervenção baseada em ABA poderia identificar melhor a história individual daquela pessoa e entender que o consumo ocorre principalmente após momentos de estresse. Com base nisso, a intervenção pode apontar os gatilhos da compulsão alimentar, como um dia estressante; estabelecer exercícios de relaxamento ao longo do dia; começar com pequenas metas — como incluir uma fruta por dia ou reduzir o consumo de refrigerantes — e, com o tempo, aumentar as exigências. O suporte e incentivo são reduzidos gradualmente à medida que o comportamento desejado se torna naturalmente aprendido.
Uma intervenção analítico-comportamental, então, irá promover o ensino gradual das habilidades necessárias para tanto e monitorar continuamente o progresso da intervenção, coletando dados e observando as variáveis que estão contribuindo (ou não) para o sucesso do ensino.
No caso do autismo, a intervenção baseada nos princípios da Análise do Comportamento Aplicada (ABA) é a prática com as melhores evidências científicas na atualidade, embora não a única, e é indicada oficialmente pela Sociedade Brasileira de Pediatria[iii] (2023) e pela Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (2021) como a intervenção com melhor benefício para essa população. (links para acesso aos guidelines na referência do documento).
Mais do que isso, as intervenções baseadas em ABA para pessoas autistas são reconhecidas e referendadas pela CONITEC e pela ANS, integrando o rol de serviços que devem obrigatoriamente se cobertos pelas Operadoras de Saúde Suplementar no Brasil.
Hoje, portanto, uma intervenção baseada na Análise do Comportamento Aplicada, realizada por um profissional capacitado e ético, que respeita o seu paciente enquanto sujeito de direitos, é sim uma das melhores opções para o desenvolvimento de habilidades essenciais de pessoas autistas. A eficácia dessa intervenção, portanto, é patente.
O que, no entanto, precisa de fato ser discutido, Senhor Presidente, é a oferta dessa intervenção pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e pela Saúde Suplementar. O que deve ser discutido é a formação, qualificação e CERTIFICAÇÃO dos profissionais responsáveis por sua aplicação. E esse debate não ocorre. Nunca. E gerações e mais gerações de autistas sofrem as consequências da falta de regulamentação desses profissionais, com efeitos em cascata que, a ausência de certificação dos profissionais com formação em ABS, associada a uma sociedade estruturalmente capacitista e preconceituosa, acaba por condenar a pessoa autista e sua família (na maioria absoluta dos casos mães solo) à uma vida muito, mas muito difícil e sem o mínimo de dignidade.
Este é o quadro de violação de direitos humanos que se encontra posto e escancarado em nossa sociedade e ninguém quer verdadeiramente reconhecer e solucionar. Esta é face da falta de políticas públicas que de fato assegurem os direitos reconhecidos aos autistas após décadas de genocídio sofrido nos hospitais psiquiátricos do país.
Falar em “terapia excessiva” e compará-la a um “regime manicomial” é uma violência inominável, verdadeiro estelionato científico-intelectutal, principalmente quando isto ocorre em um evento público promovido pelo Ministério da Educação para qual apenas 3 (três) associações foram convidadas. De fato, existem casos de excessos, existem fraudes, mas esses casos são verdadeiramente pontuais e merecem ser investigados nessa linha, como já o fazem as Operadoras de Saúde Suplementar, por meio de suas Auditorias, o Ministério Público, os Conselhos Tutelares e os Conselhos de Classe.
Distorcer, ao bel prazer, com uma narrativa desonesta, fundada em “documentos” cuja fonte é uma incógnita, a necessidade de tratamentos intensivos é no mínimo uma conduta irresponsável e que interessa a muitos setores da nossa sociedade, principalmente operadoras de saúde, MAS NÃO AOS AUTISTAS. Além disso é uma afronta ao Ato Médico e à Ciência, a qual continua se debruçando sobre a duração ideal das intervenções, mas que reconhece que a melhor prescrição é aquela que é individualizada, dosada para cada indivíduo, pelo médico que acompanha aquele indivíduo.
Senhor Presidente, é de conhecimento público e notório a luta dos autistas e de suas famílias pelo tratamento de qualidade, principalmente aquela deflagrada contra o Rol Taxativo da ANS no ano de 2022 e que culminou com a promulgação da Lei 14.454/2022. Mães, inclusive muitas das subscritoras desta Carta, se acorrentaram em frente ao Superior Tribunal de Justiça para garantir os tratamentos de seus filhos e de pacientes com condições graves.
Nós não podemos permitir um novo “rol taxativo”. Nós não podemos permitir que autistas, mães de autistas, e que associações que promovem trabalhos relevantes no nosso país, continuem sem assento de fala enquanto poucas organizações pretendem decidir as políticas públicas para os autistas no Brasil. É urgente que se promova a escuta ativa de todos, verdadeiramente, e que medidas emergenciais sejam tomadas.
Certos de sua compreensão, subscrevemo-nos.
Atenciosamente,
Autistas e familiares, médicos, terapeutas e associações ligadas ao autismo.
[i] Documento da ANS, página 42:
https://app.powerbi.com/view?r=eyJrIjoiZWI3ZjEyMGEtZTRkOS00YWM2LTgyNGUtMmZhOGIwNmU5YjQzIiwidCI6IjlkYmE0ODBjLTRmYTctNDJmNC1iYmEzLTBmYjEzNzVmYmU1ZiJ9
https://1drv.ms/b/s!ArOnXk2fqc0PhKszys7B5vKgay1GwQ?e=gYOgq6
[iii] Manual Certificação CABA-BR - Grupo IBES.pdf
https://1drv.ms/b/s!ArOnXk2fqc0PhKstM_-jlwVY_TRlBQ?e=w8zp8z
CASP_ASD_Guidelines_ptbrv021-220920-201716 (1).pdf
https://1drv.ms/b/s!ArOnXk2fqc0PhKsuUkNEVzW483JphA?e=DWDdDR
33.333
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Abaixo-assinado criado em 15 de setembro de 2024