🚨🚨🚨 Pétition sur le site de l’assemblée nationale :

Malgré notre mobilisation, la pétition déposée sur le site de l’Assemblée nationale n’a pas atteint le nombre de signatures requis pour être examinée. Toutefois, cela n’entame en rien la force de notre mobilisation et nous continuerons à faire entendre nos voix jusqu’à ce que ce sujet soit pris en compte. 

https://petitions.assemblee-nationale.fr/initiatives/3123

En France, l’eau gélifiée est prescrite médicalement, mais n’est toujours pas remboursée.
Pour les patients atteints de dysphagie, c’est pourtant un soin vital, au même titre que les poudres épaississantes (elles, remboursées).

Mon fils a 4 ans. Il souffre de troubles de la déglutition.
Pour s’hydrater sans risque, il a besoin d’eau épaissie. À la maison, la poudre peut parfois convenir, mais à l’extérieur, ce n’est ni simple, ni adapté.

Or l’eau gélifiée — prête à l’emploi, stable, dosée, prescrite — est indispensable pour permettre de boire sans danger à l’école, en déplacement, ou à l’hôpital. Egalement pour ceux qui ne sont pas en capacité d'utiliser la poudre épaississante.
C’est le cas pour plus de 650.000 personnes dysphagiques en France. 

Et pourtant, l’eau gélifiée reste entièrement à la charge des familles.
Cela représente près de 400 € par mois, en buvant 1,5 L d'eau par jour.

💧 L’eau gélifiée n’est pas un confort.
C’est un besoin médical, pour celles et ceux qui ne peuvent pas boire autrement.

👉 C’est pourquoi nous demandons son inscription à la Liste des Produits et Prestations Remboursables (LPPR).

Cette pétition, je la lance pour mon fils.
Et pour tous ceux qui, comme lui, ont besoin d’un accès digne et sûr à l’hydratation.

✊ Pour que plus jamais quelqu’un ne soit privé du droit de boire.

Merci de signer. Merci de partager. 🙏

Le reportage France 3, c’est ici :

👉 https://youtu.be/T7fkNGZz7CY?feature=shared

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

COURRIER ADRESSÉ AU COMITÉ ÉCONOMIQUE DES PRODUITS DE SANTÉ (CEPS).

Afin de poursuivre notre action en faveur des personnes souffrant de troubles de la déglutition (dysphagie), j’ai adressé un courrier au Comité économique des produits de santé (CEPS).

Dans cette lettre, je rappelle l’importance de permettre un accès réel et durable aux eaux gélifiées, qui constituent pour de nombreux patients une nécessité médicale et non un simple produit de confort. Pour beaucoup de familles, leur coût représente aujourd’hui une charge financière importante.

J’ai souhaité interpeller le CEPS car il joue un rôle déterminant dans la fixation des conditions tarifaires qui pourraient accompagner une future prise en charge. Mon objectif est également d’être vigilante afin que le tarif éventuellement retenu permette de couvrir les coûts de fabrication des fabricants d’eaux gélifiées. Une prise en charge ne serait réellement efficace que si elle garantit à la fois l’accès des patients à ces produits essentiels et leur disponibilité dans la durée.

Cette démarche s’inscrit dans la continuité de notre pétition et de toutes les actions menées pour faire connaître les difficultés rencontrées quotidiennement par les personnes atteintes de dysphagie et leurs proches.

Merci à toutes les personnes qui soutiennent cette mobilisation. Chaque signature, chaque partage et chaque témoignage contribue à faire avancer cette cause.

 

 

REMERCIEMENTS :

🙏 Merci aux soutiens :

• L’APF France Handicap 
• La FNO (Fédération Nationale des Orthophonistes).
• La FNI (Fédération Nationale des Infirmiers).
• Aux personnes concernées, et leurs familles - aux solidaires
• L’association Solidarité Handicap Montpon Menesterol Montignac
• L’amicale Handi’namik sport Montponnais
• Aux professionnels médicaux / paramédicaux 
• L’association Dordogne Autisme 
• Monsieur le maire Jean Michel SAUTREAU (24490)
• Madame Marie Claude VARAILLAS, Sénatrice de la Dordogne 
• Aux médias (journal / antenne radio / TV) : Le Résistant, Ici Périgord (France Bleu) et Antenne Radio, Sud Ouest, France 3
• L’association OASIS
• ADCHC ASSOCIATION DE DEFENSE DES CITOYENS DE HAUTE CORREZE
• Toupi
• Rorolecostaud
• Association HANDI’POSSIBLE

La pétition « officielle » est également à signer sur le site de l’assemblée nationale :

https://petitions.assemblee-nationale.fr/initiatives/3123

Merci au COLLECTIF PINON LEYRITZ MONCASSIN pour leur soutien et relais de ma pétition.

✊https://chng.it/CYjm9Ghrmj

🙏 Un immense merci aux signataires et aux parrains qui soutiennent cette cause avec cœur.

Votre engagement fait toute la différence.