GIÙ LE MANI DAI DISABILI ! NO al DL 00525 del 31​.​12​.​2019 che TAGLIA ASSISTENZA DOMICILIARE

0 hanno firmato. Arriviamo a 2.500.


Sono il padre di una ragazzo affetto da una sindrome metabolica rarissima e molto grave con tetraplegia, tracheostomia. Considerata la gravità nonostante la prescrizione dell’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù che prevede 24 ore di assistenza continuativa infermieristica professionale con accessi programmati di specialisti  medici, abbiamo però solo 18 ore di assistenza domiciliare (infermieristica). Non riusciamo ad avere più ore.

Il bambino necessita infatti di assistenza infermieristica 24 ore su 24, e, come se non bastasse, da gennaio 2020 la Regione Lazio attraverso la firma il 31.12.2019 del commissario Ada Acta Nicola Zingaretti ha fatto entrare in vigore un'altra legge riguardante l'assistenza domiciliare che consiste nella riduzione delle ore di assistenza infermieristica e l'implementazione di ore da parte di Operatori Socio Sanitari (Oss).

Con tutto il rispetto per gli Operatori Socio Sanitari un bambino come il nostro che necessita di ventilazione meccanica, aspirazione, somministrazione di farmaci importanti e ossigenoterapia per le desaturazioni importanti, gestione delle acuzie ricorrenti per batteri farmaco resistenti nosocomiali ( ovvero contratti in ospedale) non può essere gestito da un accesso OSS randomizzato. 

L'assistenza infermieristica concede un po' di respiro e riposo a chi come mia moglie è un caregiver che si prende cura di un proprio famigliare. Aveva un negozio di pelletteria da 35 anni e lo ha dovuto chiudere per assistere nostro figlio. Io dovuto lasciare il mio lavoro che mi portava a viaggiare il 50% del tempo per stare a casa ed aiutare.
Non abbiamo nessuna fonte di sostentamento finanziario se non qualche consulenza commerciale che raramente riesco a fare se riesco ad assentarmi per qualche ora da casa.  Ad oggi il caregiver non ha delle agevolazioni, se non 750 euro mensili, non ha contributi, non può lavorare; spero perciò che almeno ci venga lasciata  la possibilità di uscire di casa pure per fare la spesa e lavorare qualche ora  in tranquillità avendo Il nostro unico figlio in sicurezza. Questo è possibile se non si toccano le ore di assistenza infermieristica professionale  e gli accessi dei specialisti medici.

Questo FOLLE decreto ci incatena ancora di più, ci priva di ogni dignità e contatto sociale anche se ora solo limitato al supermarket di alimentari, non mette in sicurezza il nostro figlio , ci destabilizza psicologicamente con l’ansia della perdita della precaria stabilità  a fatica raggiunta.

Penso che questa legge impatta NEGATIVAMENTE  non solo me, ma tutte le famiglie con persone disabili DI TUTTE LE ETÀ e assistenza domiciliare in quanto il livello professionale di un infermiera non può essere raggiunto da un operatore socio sanitario COSTRINGENDOCI A PORTARE IN OSPEDALE I NOSTRI CARI all’insorgenza di una acuzie in quanto senza specialisti e infermieri il rischio di vita e altissimo. Quindi da una parte la legge sembra che tagli le spese sanitarie ( a nostro carico) ma di fatto con l’ospedalizzazione  grava MOLTO di più sulle casse della Sanità poiché un ricovero in intensiva costa più di 1500 euro al giorno, in reparto per pazienti complessi come il nostro più di 750 euro al di! No sarebbe meglio aver una buona “manutenzione e cura" invece a casa???

Non chiedo soldi ma buon senso e sensibilità: se avete anche voi un caro in queste condizioni avrete capito che è necessario che firmiate e chiediate a tutti di fare lo stesso e subito perché la legge- sentenza e’ già attiva . LA DISABILITÀ NON È UNA  SCELTA  ed ogni vita merita almeno di essere curato con la massima professionalità e di essere assistita da figure competenti  nelle mura domiciliare l’amore dei famigliari.

Grazie di cuore!