Le lipœdème est une maladie chronique, évolutive et douloureuse qui touche presque exclusivement les femmes. Pourtant, elle reste encore trop méconnue, sous-diagnostiquée et souvent confondue avec une simple prise de poids ou de l’obésité.

Cette maladie peut concerner plusieurs parties du corps, mais elle touche majoritairement les jambes, les bras et le ventre. Elle peut entraîner des douleurs, une hypersensibilité au toucher, des lourdeurs, des gonflements, des ecchymoses fréquentes, une grande fatigue et une diminution progressive de la mobilité.

Pendant des années, beaucoup de femmes entendent encore :

« Faites un régime. »

« Faites davantage de sport. »

« Il suffit de perdre du poids. »

« Vous manquez de volonté. »

Pourtant, les tissus atteints par le lipœdème peuvent résister aux régimes et à l’activité physique.

À force de multiplier les restrictions alimentaires sans obtenir les résultats espérés, certaines femmes finissent par développer une relation extrêmement douloureuse avec leur corps et avec l’alimentation.

Personnellement, je suis devenue hyperphagique après des années de régimes inefficaces, de découragement et d’incompréhension face à mon corps.

D’autres patientes peuvent également vivre des compulsions alimentaires, du craving, de la boulimie, de l’anorexie ou d’autres troubles du comportement alimentaire. À cela peuvent s’ajouter une perte profonde de l’estime de soi, un isolement social, un burn-out ou une dépression parfois sévère.

Le lipœdème ne bouleverse donc pas seulement le corps. Il peut affecter toute une vie : la santé physique et psychologique, les relations sociales, la vie familiale, affective et professionnelle.

Lorsque la maladie devient trop douloureuse ou invalidante, une liposuccion spécifique peut être proposée. Pourtant, cette intervention reste très difficilement accessible financièrement en France.

De nombreuses femmes sont contraintes de partir à l’étranger pour se faire opérer. Mais même à l’étranger, le coût reste extrêmement élevé.

Dans mon cas, le parcours chirurgical est estimé à 24 000 €, sans compter :

les déplacements et l’hébergement ;

les consultations et les examens ;

les vêtements de compression ;

les soins préopératoires et postopératoires ;

les arrêts de travail ;

une éventuelle chirurgie réparatrice après les liposuccions.

Combien de femmes doivent renoncer à se soigner parce qu’elles ne disposent pas de plusieurs dizaines de milliers d’euros ?

Combien doivent s’endetter, organiser une cagnotte ou continuer à vivre avec leurs douleurs faute de prise en charge ?

La santé ne devrait jamais dépendre du compte bancaire d’une patiente.

Ce que nous demandons

Nous demandons :

la reconnaissance réelle du lipœdème comme maladie chronique, douloureuse et potentiellement invalidante ;

une meilleure formation des médecins et des professionnels de santé ;

un diagnostic plus précoce afin de réduire l’errance médicale ;

la création d’un parcours de soins national clair et harmonisé ;

une meilleure prise en charge des traitements conservateurs, des vêtements de compression et des soins nécessaires ;

la prise en charge de la chirurgie spécifique lorsqu’elle est médicalement indiquée ;

la prise en charge des éventuelles chirurgies réparatrices nécessaires après les interventions ;

un accompagnement psychologique et nutritionnel adapté ;

davantage de recherche scientifique ;

une égalité d’accès aux soins, quelle que soit la situation financière des patientes.

Le lipœdème n’est pas un simple problème esthétique.

C’est une maladie qui peut faire souffrir physiquement, psychologiquement, socialement et financièrement.

Nous demandons que les femmes atteintes de lipœdème soient enfin écoutées, reconnues, respectées et soignées avec dignité.

Nous demandons qu’aucune patiente n’ait plus à choisir entre continuer à vivre dans la douleur ou s’endetter pour tenter de retrouver une vie normale.

Signez et partagez cette pétition.

Pour les femmes qui souffrent aujourd’hui.

Pour celles qui ignorent encore qu’elles sont malades.

Pour nos filles et pour les générations futures.

Aurélie Grolleau