Je m'appelle Vanessa Théron, et je vis tous les jours avec la fibromyalgie, une maladie invisible et pourtant tellement invalidante. Chaque matin, je fais face à des douleurs inexpliquées et à une fatigue accablante. Pourtant, on me répète souvent que c’est « dans ma tête ». Je ne suis qu'une parmi des milliers de français confrontés à cette errance médicale usante, qui nous laisse démunis et incompris.

La fibromyalgie, comme de nombreuses maladies chroniques invisibles, est souvent méconnue et mal diagnostiquée. Cette méconnaissance nous conduit à un manque cruel de prise en charge médicale appropriée et d'accompagnement social. Nous sommes des milliers à souffrir en silence, espérant un changement qui tarde à venir. Il est impératif que notre système de santé reconnaisse officiellement la fibromyalgie et les maladies chroniques invisibles pour que nous puissions bénéficier de soins adaptés et d'un suivi médical rigoureux.

Des pays, tels que le Canada et la Belgique, reconnaissent déjà ces maladies, ce qui a permis d'améliorer considérablement la qualité de vie des patients grâce à un diagnostic précoce et un soutien personnalisé. Pourquoi la France accuse-t-elle un tel retard alors que le besoin est urgent et réel ?

Madame la Ministre, Monsieur le Ministre,

Nous, citoyennes et citoyens français, patients, proches, soignants et associations, vous adressons aujourd'hui cette lettre ouverte pour vous alerter sur une réalité que des millions de personnes vivent en silence, souvent dans l'incompréhension totale du corps médical et des institutions : la fibromyalgie et les maladies chroniques invisibles.

Une maladie réelle, encore niée
La fibromyalgie touche environ 2 à 3 millions de personnes en France — majoritairement des femmes. Elle se manifeste par des douleurs chroniques diffuses, une fatigue invalidante, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives (le « brouillard mental »), et une hypersensibilité généralisée. Ces symptômes ne sont pas imaginaires. Ils ne sont pas le fruit d'une fragilité psychologique. Ils sont réels, documentés, et dévastateurs dans la vie quotidienne.

Pourtant, combien de patients s’entendent encore dire : « Vos examens sont normaux, tout va bien » ? Combien errent des années entre spécialistes avant d’obtenir un diagnostic ? Combien se voient refuser des aménagements professionnels, des aides sociales, une reconnaissance en tant que travailleurs en situation de handicap ?

Et chaque année, sans faute, on nous recommande de nous faire vacciner contre la grippe. Chaque année. Comme si nous ne savions pas ce qu’est la grippe. Comme si nous ne la vivions pas, nous, tous les jours de notre vie — sans qu’elle parte jamais. La fibromyalgie, c’est une grippe permanente : les douleurs dans tout le corps, l’épuisement profond, l’impossibilité de se lever certains matins. Mais cette réalité-là, personne ne la prend en considération au moment de formuler ces conseils.

L’errance médicale : des années volées
Avant d’obtenir un diagnostic de fibromyalgie, un patient attend en moyenne cinq à sept ans. Cinq à sept ans pendant lesquels il consulte, encore et encore — généraliste, rhumatologue, neurologue, psychiatre, rein, cœur, dos — sans que personne ne mette un nom sur ce qu’il vit. Cinq à sept ans à s’entendre dire que les examens sont normaux. Que tout va bien. Que c’est le stress. Que c’est l’âge. Que c’est la dépression.

Pendant ce temps, la maladie progresse. La vie, elle, s’arrête. On perd son emploi, ses relations, sa confiance en soi — et parfois sa confiance en la médecine tout entière. On se retrouve à douter de sa propre souffrance, à se demander si l’on n’est pas en train d’exagérer, simplement parce qu’aucun professionnel de santé n’a été capable de valider ce que l’on ressent. Ce doute imposé de l’extérieur est une violence supplémentaire infligée aux patients.

Cette errance n’est pas une fatalité. Elle est la conséquence directe d’un système de santé qui n’a pas formé ses médecins à reconnaître les maladies chroniques invisibles. Chaque année de retard dans le diagnostic, c’est une année de souffrance non prise en charge, de dégradation de l’état de santé, et d’isolement renforcé. C’est une année volée à quelqu’un qui méritait d’être entendu dès le premier jour.

Un vide institutionnel préjudiciable
Si la fibromyalgie est reconnue par l'OMS depuis 1992, la France n'a toujours pas mis en place :

Un parcours de soins coordonné et officiellement reconnu pour les patients fibromyalgiques ;
Une formation obligatoire des médecins généralistes à cette pathologie ;
Une prise en charge adaptée par l'Assurance maladie (acupuncture, balnéothérapie, thérapies cognitivo-comportementales) ;
Une reconnaissance automatique au titre du handicap ou de l’invalidité, lorsque la maladie empêche l’exercice d’une activité professionnelle — avec une réforme urgente des critères d’évaluation utilisés par les médecins-conseils, afin qu’ils tiennent compte de la douleur chronique diffuse et de la fatigue invalidante, et non des seules capacités motrices.

Cette absence de cadre institutionnel laisse des milliers de personnes sans filet de sécurité, contraintes de se battre seules contre la maladie et contre un système qui ne les voit pas.

« C’est dans la tête » : le mensonge qui tue
L’un des obstacles les plus douloureux que rencontrent les patients fibromyalgiques n’est pas seulement la maladie elle-même — c’est le regard de ceux qui sont censés les soigner. Trop de médecins, faute de formation adaptée aux maladies chroniques, continuent de renvoyer leurs patients avec des mots qui blessent autant qu’ils abandonnent : « c’est dans la tête », « il faut vous secouer », « faites du sport, ça ira mieux ». Ces réponses ne sont pas seulement inexactes. Elles sont médicalement irresponsables et humainement dévastatrices.

La fibromyalgie est une pathologie neurologique reconnue. Elle n’est pas une invention, une faiblesse de caractère, ni un trouble purement psychologique. Pourtant, des années après le diagnostic, des patients rapportent encore être traités avec condescendance, voire mépris, par des professionnels de santé qui n’ont tout simplement jamais été formés à cette réalité.

Pire encore : lorsqu’un patient fibromyalgique se présente devant un médecin-conseil de la Sécurité sociale pour faire valoir son droit à une pension d’invalidité, il est jugé par quelqu’un qui ne souffre pas de fibromyalgie, qui n’a souvent aucune expertise dans cette maladie, et qui applique des critères conçus pour des pathologies visibles. Peut-il marcher ? Peut-il lever les bras ? Si oui, il est déclaré apte. La douleur permanente, la fatigue écrasante, l’impossibilité de tenir un poste de travail sur la durée — tout cela est invisible aux grilles d’évaluation actuelles, et donc inexistant aux yeux de l’institution. C’est profondément injuste.

Des centres antidouleur inaccessibles : l’abandon organisé
Quand, après des années d’errance, un patient fibromyalgique obtient enfin une orientation vers un centre spécialisé dans la prise en charge de la douleur chronique, la réponse du système est souvent la même : plusieurs mois d’attente. Parfois plus d’un an. Pour voir un médecin. Pour rencontrer un psychologue. Pour accéder à une équipe pluridisciplinaire qui, enfin, pourrait les considérer dans leur globalité.

Pendant ce temps d’attente — qui s’ajoute à toutes les années d’errance déjà subies —, le patient reste seul. Seul avec sa douleur. Seul avec sa fatigue. Seul face à un quotidien devenu épuisant. On lui a dit qu’il y avait une solution, qu’il existait des structures pour l’aider — mais ces structures sont saturées, sous-financées, trop peu nombreuses sur le territoire. Le message reçu, même sans le dire, est brutal : votre souffrance peut attendre.

Ce sentiment d’abandon n’est pas une impression. Il est la conséquence logique et mesurable d’un système qui n’a pas investi suffisamment dans la prise en charge des maladies chroniques invisibles. Quand on souffre chaque jour et que l’on attend des mois pour être simplement écouté, la détresse psychologique s’aggrave, l’isolement s’installe, et l’espoir s’érode. Ce n’est pas acceptable dans un pays qui se dit champion de la santé publique.

Nos demandes
Nous vous demandons solennellement :

1. La création d'un Plan National Fibromyalgie, incluant recherche, formation médicale et parcours de soins ;

2. L'intégration de la fibromyalgie dans la liste des maladies ouvrant droit à une reconnaissance ALD (Affection de Longue Durée) spécifique ;

3. La mise en place de centres de référence régionaux pluridisciplinaires spécialisés dans les douleurs chroniques ;

4. Une réforme profonde des critères d’accès à la pension d’invalidité : aujourd’hui, des patients fibromyalgiques se voient refusés toute reconnaissance simplement parce qu’ils sont capables de marcher ou de lever les bras — comme si la douleur, elle, ne comptait pas. Ces critères, pensés pour des pathologies visibles, sont totalement inadaptés à une maladie dont la souffrance est diffuse, permanente et invisible aux yeux d’un examen standard.

Ces demandes ne sont pas des privilèges. Elles sont la condition d'une égalité réelle face à la maladie. Nous espérons que vous entendrez la voix des millions de personnes qui souffrent dans l'ombre.

Dans l'attente d'une réponse et d'une action concrète de votre part,

Théron Vanessa, et l’ensemble des signataires de cette pétition.