

Reconnaître la fibromyalgie comme une Affection Longue Durée (ALD30)


Reconnaître la fibromyalgie comme une Affection Longue Durée (ALD30)
Le problème
Depuis 2019, la Fibromyalgie est reconnue comme maladie chronique par l'Organisation mondiale de la santé depuis 2019, mais en France elle n’est toujours pas reconnue comme une affection longue durée (ALD). Combien de temps faudra-t-il encore attendre ?
La fibromyalgie se manifeste par des douleurs chroniques diffuses, persistantes au-delà de trois mois, accompagnées d'une fatigue intense, de troubles du sommeil, de difficultés cognitives et de troubles anxieux. Elle bouleverse profondément la qualité de vie de ceux qui en souffrent. Et contrairement à certaines idées reçues, ce n'est ni une maladie psychosomatique, ni une maladie inflammatoire. La Haute Autorité de santé est formelle : il s'agit d'une altération des voies de contrôle de la douleur dans le système nerveux central, qui se traduit par une hypersensibilité généralisée aux stimuli.
En France, la fibromyalgie touche entre 1,5 et 2 % de la population, soit plus d'un million de personnes, trois fois plus de femmes que d’hommes, principalement entre 30 et 55 ans. Mais avant d'obtenir un diagnostic, les patients endurent en moyenne cinq à sept années d'errance médicale.
En juillet 2025, la Haute Autorité de Santé a publié des recommandations établissant pour la première fois une démarche diagnostique structurée, fondée sur des outils cliniques validés. Médecins généralistes comme spécialistes disposent désormais d'un cadre clair pour identifier cette affection.
À la douleur physique s'ajoutent des conséquences sociales lourdes avec 70 % des salariés atteints qui doivent s’adapter, réduire et même, dans les cas les plus extrêmes, interrompre leur activité professionnelle. S'ensuivent souvent l’isolement, la précarité financière et la détresse psychologique, sans compter la stigmatisation qui accompagne une maladie encore mal comprise. La prise en charge, pourtant indispensable, repose sur des soins importants (activité physique adaptée, kinésithérapie, thérapies cognitivo-comportementales) qui ne sont que partiellement remboursés. Les malades paient ainsi le prix d'une reconnaissance institutionnelle qui se fait attendre.
Aujourd'hui, la fibromyalgie ne figure pas sur la liste des affections de longue durée (ALD 30), qui ouvrirait droit à une exonération à 100 %. Une prise en charge dans le cadre de l'ALD 31 reste possible pour les formes sévères, mais elle dépend d'une appréciation au cas par cas, inégalement appliquée selon les territoires.
Cette inégalité territoriale n’est pas digne du système de santé français. Ne pas reconnaître pleinement la fibromyalgie, c'est infliger aux malades une souffrance supplémentaire.
Il est donc nécessaire d’inscrire cette maladie sur la liste des ALD 30 afin d’assurer une meilleure prise en charge de personnes touchées.
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Le problème
Depuis 2019, la Fibromyalgie est reconnue comme maladie chronique par l'Organisation mondiale de la santé depuis 2019, mais en France elle n’est toujours pas reconnue comme une affection longue durée (ALD). Combien de temps faudra-t-il encore attendre ?
La fibromyalgie se manifeste par des douleurs chroniques diffuses, persistantes au-delà de trois mois, accompagnées d'une fatigue intense, de troubles du sommeil, de difficultés cognitives et de troubles anxieux. Elle bouleverse profondément la qualité de vie de ceux qui en souffrent. Et contrairement à certaines idées reçues, ce n'est ni une maladie psychosomatique, ni une maladie inflammatoire. La Haute Autorité de santé est formelle : il s'agit d'une altération des voies de contrôle de la douleur dans le système nerveux central, qui se traduit par une hypersensibilité généralisée aux stimuli.
En France, la fibromyalgie touche entre 1,5 et 2 % de la population, soit plus d'un million de personnes, trois fois plus de femmes que d’hommes, principalement entre 30 et 55 ans. Mais avant d'obtenir un diagnostic, les patients endurent en moyenne cinq à sept années d'errance médicale.
En juillet 2025, la Haute Autorité de Santé a publié des recommandations établissant pour la première fois une démarche diagnostique structurée, fondée sur des outils cliniques validés. Médecins généralistes comme spécialistes disposent désormais d'un cadre clair pour identifier cette affection.
À la douleur physique s'ajoutent des conséquences sociales lourdes avec 70 % des salariés atteints qui doivent s’adapter, réduire et même, dans les cas les plus extrêmes, interrompre leur activité professionnelle. S'ensuivent souvent l’isolement, la précarité financière et la détresse psychologique, sans compter la stigmatisation qui accompagne une maladie encore mal comprise. La prise en charge, pourtant indispensable, repose sur des soins importants (activité physique adaptée, kinésithérapie, thérapies cognitivo-comportementales) qui ne sont que partiellement remboursés. Les malades paient ainsi le prix d'une reconnaissance institutionnelle qui se fait attendre.
Aujourd'hui, la fibromyalgie ne figure pas sur la liste des affections de longue durée (ALD 30), qui ouvrirait droit à une exonération à 100 %. Une prise en charge dans le cadre de l'ALD 31 reste possible pour les formes sévères, mais elle dépend d'une appréciation au cas par cas, inégalement appliquée selon les territoires.
Cette inégalité territoriale n’est pas digne du système de santé français. Ne pas reconnaître pleinement la fibromyalgie, c'est infliger aux malades une souffrance supplémentaire.
Il est donc nécessaire d’inscrire cette maladie sur la liste des ALD 30 afin d’assurer une meilleure prise en charge de personnes touchées.
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Pétition lancée le 19 mai 2026