Pour une reconnaissance, une prévention et des meilleurs soins de la plagiocéphalie et des déformations crâniennes des nourrissons

Avec 822 000 naissances chaque année en France, il devient urgent que le problème des plagiocéphalies positionnelles soit pris en charge dès à présent : que de la prévention sur le sujet soit mise en place et que se développent de nouveaux réseaux de soin pour les enfants touchés. 
En 1992 : 1 bébé sur 300 était touché 
En 1999 : 1 bébé sur 60 
Et depuis la mise en place de la campagne de couchage sur le dos : "le back to sleep" (1994), qui a aidé à fortement diminuer le nombre de cas de mort subite du nourrissons (-40%), cela a eu un incidence importante sur le nombre croissant de plagiocéphalies. On estime aujourd'hui qu'environ 50% des bébés de moins de 1 an seront touchés à divers degrés soit une augmentation de 600%. 

A ce jour un constat très dur :

Les informations sur ce sujet ne circulent pas ou peu, il y a malheureusement beaucoup d'absences de diagnostics liés à une méconnaissance du sujet, beaucoup de minimisations du problème qui mènent les parents à perdre un temps précieux pour soigner leur enfant, ou entraînent une aggravation des déformations. De ce fait, des parents se sentent souvent seuls devant la tête de leur tout jeune bébé qui se déforme.

Quand le degré de déformation est trop important et que l'âge du bébé le permet encore alors certains parents se dirigent vers les soins par orthèse, à la charge totale des parents dans 98% du temps pour un coût important. Quelques structures de ce type existent en France  mais pour les traitements tardifs et les grosses déformations il n’existe qu’un seul centre capable d’offrir des soins efficaces.

Cela ne peut pas continuer ! Il faut que la prévention se développe dès la maternité, auprès des futurs et jeunes parents, pour qu'ils connaissent les gestes simples de prévention, les professionnels de santé à consulter, et la manière d'éviter ces déformations.

Et pour ceux qui n'auront pas la chance d'avoir les informations à temps, ou pour qui la prévention n'aura pas été suffisante, alors il faut que les structures de soins se développent et que la technologie s'améliore (à l’instar de nos voisins) et il serait bien aussi que ces soins, qui n'ont rien de superflu, puissent être pris en charge partiellement, voire totalement. Beaucoup trop de familles abandonnent faute de pouvoir payer ces soins.

Il est prouvé que ces déformations dites positionnelles (plagiocéphalies et brachycéphalies) non soignées peuvent engendrer : problèmes de vue, d'équilibre, de dentition, d'occlusion dentaire, de dos, d'otites, de dysplasie des hanches, ainsi que des problèmes moteurs, de motricité fine et des retards ayant une répercussion sur les premières années de scolarité. Certains professionnels de santé l’admettent d’ailleurs.

Alors il faut arrêter de dire que c'est qu’esthétique et prenons le problème à bras le corps.

A l'inverse de ces plagiocéphalies positionnelles, il existe aussi des déformations dites organiques, donc de nature très différente, les craniosténoses, qui ne peuvent pas être évitées puisqu'il s'agit d'une ou plusieurs sutures du crâne du bébé qui se soude prématurément, déformant ainsi la boîte crânienne. Dans ce cas, l'opération est quasi inévitable, et il faut savoir que cela doit être diagnostiqué le plus tôt possible, ce qui est très peu souvent le cas,  face encore à la méconnaissance du sujet . Comme la positionnelle n’est pas prise au sérieux, l’organique avec des conséquences toutes autres passe à la trappe ? Il est important que les craniosténoses soient diagnostiquées avant la première année de l’enfant, le risque étant que la boite crânienne ne laisse pas la place au cerveau de se développer comme il faut, et la seule option est presque uniquement une chirurgie lourde. Pourquoi les parents dans ce cas tombent-ils aussi souvent dans une errance de diagnostic ?

Nous avons besoin de changement, aidez-nous !

Nous, parents, ouvrons aujourd'hui cette pétition face à la non prise en charge de ce problème qui devient épidémique faute d’informations relayées par les bonnes personnes.

Pourquoi devrions-nous, en tant que parents, nous contenter des réponses suivantes face aux déformations de nos bébés : « ça passera avec le temps », « les cheveux cacheront un peu la déformation », « ce sera le travail du coiffeur de cacher tout ça » ? Pourquoi tant de discours différents sont donnés aux parents ?

Pourquoi aujourd’hui à l’heure où nous vivons dans un monde où l’information est reine, des professionnels ne sont pas formés ou sensibilisés à ce problème ? Pourquoi ne bénéficient-ils pas du résultat des études menées partout dans le monde sur ce sujet ? Pourquoi les parents ne sont pas sensibilisés à ce problème, informés de ce qu’il faut faire, des bons gestes, tout comme on leur apprend à nourrir leur bébé ou le laver ? Le nombre de cas pourrait être divisé par trois avec une bonne campagne, tout comme en Suède.

Et après, que reste-t-il aux parents qui ont tout essayé : techniques de repositionnement diverses, séances de kinésithérapie et d'ostéopathie.

Quand prendrons nous en charge ces traitements qui pourraient éviter bien des soins ensuite et qui finalement coûteront plus cher à la sécurité sociale après avec les pathologies induites par cette déformation ?
A Londres, à Madrid, à Berlin, à Rome, aux États-Unis, au Canada, dans tous les pays industrialisés, de nombreuses cliniques proposent aux parents ces solutions d'orthèses et beaucoup de pays ont des solutions de prise en charge.

Non la plagiocéphalie ne part pas toute seule et non ça n’est pas seulement esthétique ! Comment accepter de prendre en charge des choses bégnines mais pas cela ? On parle du crâne des enfants, de déviations de celui-ci qui auront des impacts importantes sur son corps et sa santé.

Cependant, savez-vous que, dans d'autres pays, les autorités de santé publique ont réagi il y a déjà plus de 10 ans ?  L'emploi de mesure de prévention les premiers mois de la vie de l'enfant, avec l'accompagnement du corps médical, a permis à la Suède de diviser par 3 le nombre de cas de plagiocéphalies tout en ayant un taux de mort subite du nourrisson très bas, inférieur au taux français. Qu'attendez-vous pour réagir ? Pourquoi ne pas prendre exemple sur la Suède ? Par ailleurs, pourquoi ne pas recommander aux parents d'être vigilants quant aux déformations crâniennes et les informer que non, dans les cas graves, ça ne disparaîtra pas tout seul comme par magie...

 

Il est vraiment grand temps en France que les choses bougent, que les mentalités évoluent, que les parents et le corps médical soient sensibilisés au problème, et que des soins ouverts à tous soient mis en place pour corriger ces déformations de la boîte crânienne dont les conséquences peuvent être lourdes pour nos enfants.

Aidez-nous, à faire avancer les choses dans notre pays, afin de limiter le nombre de nouveaux cas de plagiocéphalie, afin que les parents ne soient plus tous seuls face au problème et afin de garantir à tous les enfants souffrant de nettes déformations le droit de bénéficier de soins efficaces et remboursés un peu partout sur notre territoire.

Madame, Monsieur, au nom des parents de l'ancienne association "Plagiocéphalie Info et Soutien", nous vous remercions pour votre attention et nous espérons que vous donnerez suite à nos requêtes.

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Pour davantage d’information sur la plagiocéphalie et la brachycéphalie, vous pouvez consulter le site internet de notre association :

http://association-plagiocephalie-info-et-soutien.fr
L’ex association « Association Plagiocéphalie Info et Soutien »

 

 

This petition will be delivered to:
  • Président de la République, Ministre de la Santé, Parlementaires


    Association Plagiocéphalie Info et Soutien started this petition with a single signature, and now has 9,676 supporters. Start a petition today to change something you care about.