Pour une prise en charge de l'état belge du médicament Opzelura (vitiligo)

Pour une prise en charge de l'état belge du médicament Opzelura (vitiligo)

Recent signers:
Kathryn Rabalais and 19 others have signed recently.

The Issue

(Vlaamse versie hieronder )

Nous nous adressons à vous aujourd'hui en tant que personnes directement touchées par le vitiligo, une maladie qui affecte non seulement la peau, mais a aussi un effet dommageable sur le bien-être psychologique. Le vitiligo, une maladie auto-immune qui provoque la décoloration de la peau, affecte chaque individu de manière différente, mais a souvent un impact significatif sur la santé mentale de ceux qui en souffrent. De plus, une personne souffrant de vitiligo ne peut pas s'exposer facilement au soleil et souvent ne le fait pas pour éviter que les taches blanches soient plus visibles. Même si le fait de s'accepter, de revendiquer qu'il n'y a pas un seul modèle de corps, sont très importants pour nous toutes et tous, il reste compliqué de vivre avec cette maladie.
Le nouveau médicament Opzelura a montré des résultats très prometteurs dans le traitement du vitiligo et l'Agence européenne des médicaments en a récemment autorisé la mise sur le marché en Europe. En France, notamment, ce médicament est disponible et en partie remboursé par l'etat. Pour la Belgique, la procédure est encore en cours. Si les négociations entre les autorités belges et la firme pharmaceutique n'aboutissent pas à une prise en charge par l'état belge du médicament, l'Opzelura restera inabordable pour de nombreux patients belges qui pourraient grandement bénéficier de ce traitement. Nous souhaitons que ces négociations soient conclues rapidement et que le traitement soit accessible à toutes les personnes touchées par le vitiligo!
Avec cette pétition, nous demandons à l'État belge de reconnaître le vitiligo comme une maladie qui nécessite une attention dédiée et de prendre en charge le coût du médicament Opzelura pour aider à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de vitiligo. Pour nous aider à réaliser cet important changement, nous avons besoin de votre voix. Veuillez signer et partager cette pétition

**

VLAAMS

Wij richten ons vandaag tot jullie als mensen die rechtstreeks te maken hebben met vitiligo, een aandoening die niet alleen de huid aantast, maar ook een schadelijk effect heeft op het psychisch welzijn. Vitiligo, een auto-immuunziekte die huidverkleuringen veroorzaakt, treft elk individu anders, maar heeft vaak een aanzienlijke impact op de mentale gezondheid van degenen die eraan lijden.

Bovendien kan iemand die aan vitiligo lijdt zich niet gemakkelijk blootstellen aan de zon en doet hij dit vaak ook niet om te voorkomen dat de witte vlekken zichtbaarder worden. Hoewel het voor ons allemaal heel belangrijk is om onszelf te accepteren en te bevestigen dat er vele lichaamsmodellen bestaan, blijft leven met deze ziekte ingewikkeld. Het nieuwe geneesmiddel Opzelura heeft veelbelovende resultaten laten zien bij de behandeling van vitiligo en het Europees Geneesmiddelenbureau heeft onlangs toestemming gegeven om het in Europa op de markt te brengen. Met name in Frankrijk is het geneesmiddel beschikbaar en wordt het gedeeltelijk vergoed door de staat.

In België loopt de procedure nog. Als de onderhandelingen tussen de Belgische overheid en het farmaceutische bedrijf er niet toe leiden dat het geneesmiddel door de Belgische staat wordt terugbetaald, zal Opzelura onbetaalbaar blijven voor veel Belgische patiënten die veel baat zouden kunnen hebben bij deze behandeling. We hopen dat deze onderhandelingen snel zullen worden afgerond en dat de behandeling toegankelijk zal zijn voor alle mensen die aan vitiligo lijden! Met deze petitie vragen we de Belgische overheid om vitiligo te erkennen als een ziekte die specifieke aandacht vereist en om de kosten van het geneesmiddel Opzelura te dekken om de levenskwaliteit van mensen met vitiligo te helpen verbeteren. Om ons te helpen deze belangrijke verandering tot stand te brengen, hebben we jouw stem nodig. Teken en deel deze petitie

 

-ENGLISH

We speak to you today as people directly affected by vitiligo, a condition that not only affects the skin, but also has a damaging effect on psychological well-being. Vitiligo, an autoimmune disease that causes skin discolouration, affects each individual differently, but often has a significant impact on the mental health of those who suffer from it. In addition, a person suffering from vitiligo cannot easily expose themselves to the sun and often does not do so to prevent the white patches from becoming more visible. Even though accepting oneself and reaffirming that there is no single body model are very important for all of us, living with this disease remains complicated.

The new drug Opzelura has shown very promising results in the treatment of vitiligo, and the European Medicines Agency recently authorised its marketing in Europe. In France, in particular, the drug is available and partially reimbursed by the state. In Belgium, the procedure is still under way. If negotiations between the Belgian authorities and the pharmaceutical company do not result in the drug being reimbursed by the Belgian government, Opzelura will remain unaffordable for many Belgian patients who could benefit greatly from this treatment. We hope that these negotiations will be concluded quickly, and that the treatment will be accessible to everyone affected by vitiligo!

With this petition, we are asking the Belgian government to recognise vitiligo as a disease requiring dedicated attention and to cover the cost of the drug Opzelura to help improve the quality of life of people with vitiligo. To help us achieve this important change, we need your voice. Please sign and share this petition
 

458

Recent signers:
Kathryn Rabalais and 19 others have signed recently.

The Issue

(Vlaamse versie hieronder )

Nous nous adressons à vous aujourd'hui en tant que personnes directement touchées par le vitiligo, une maladie qui affecte non seulement la peau, mais a aussi un effet dommageable sur le bien-être psychologique. Le vitiligo, une maladie auto-immune qui provoque la décoloration de la peau, affecte chaque individu de manière différente, mais a souvent un impact significatif sur la santé mentale de ceux qui en souffrent. De plus, une personne souffrant de vitiligo ne peut pas s'exposer facilement au soleil et souvent ne le fait pas pour éviter que les taches blanches soient plus visibles. Même si le fait de s'accepter, de revendiquer qu'il n'y a pas un seul modèle de corps, sont très importants pour nous toutes et tous, il reste compliqué de vivre avec cette maladie.
Le nouveau médicament Opzelura a montré des résultats très prometteurs dans le traitement du vitiligo et l'Agence européenne des médicaments en a récemment autorisé la mise sur le marché en Europe. En France, notamment, ce médicament est disponible et en partie remboursé par l'etat. Pour la Belgique, la procédure est encore en cours. Si les négociations entre les autorités belges et la firme pharmaceutique n'aboutissent pas à une prise en charge par l'état belge du médicament, l'Opzelura restera inabordable pour de nombreux patients belges qui pourraient grandement bénéficier de ce traitement. Nous souhaitons que ces négociations soient conclues rapidement et que le traitement soit accessible à toutes les personnes touchées par le vitiligo!
Avec cette pétition, nous demandons à l'État belge de reconnaître le vitiligo comme une maladie qui nécessite une attention dédiée et de prendre en charge le coût du médicament Opzelura pour aider à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de vitiligo. Pour nous aider à réaliser cet important changement, nous avons besoin de votre voix. Veuillez signer et partager cette pétition

**

VLAAMS

Wij richten ons vandaag tot jullie als mensen die rechtstreeks te maken hebben met vitiligo, een aandoening die niet alleen de huid aantast, maar ook een schadelijk effect heeft op het psychisch welzijn. Vitiligo, een auto-immuunziekte die huidverkleuringen veroorzaakt, treft elk individu anders, maar heeft vaak een aanzienlijke impact op de mentale gezondheid van degenen die eraan lijden.

Bovendien kan iemand die aan vitiligo lijdt zich niet gemakkelijk blootstellen aan de zon en doet hij dit vaak ook niet om te voorkomen dat de witte vlekken zichtbaarder worden. Hoewel het voor ons allemaal heel belangrijk is om onszelf te accepteren en te bevestigen dat er vele lichaamsmodellen bestaan, blijft leven met deze ziekte ingewikkeld. Het nieuwe geneesmiddel Opzelura heeft veelbelovende resultaten laten zien bij de behandeling van vitiligo en het Europees Geneesmiddelenbureau heeft onlangs toestemming gegeven om het in Europa op de markt te brengen. Met name in Frankrijk is het geneesmiddel beschikbaar en wordt het gedeeltelijk vergoed door de staat.

In België loopt de procedure nog. Als de onderhandelingen tussen de Belgische overheid en het farmaceutische bedrijf er niet toe leiden dat het geneesmiddel door de Belgische staat wordt terugbetaald, zal Opzelura onbetaalbaar blijven voor veel Belgische patiënten die veel baat zouden kunnen hebben bij deze behandeling. We hopen dat deze onderhandelingen snel zullen worden afgerond en dat de behandeling toegankelijk zal zijn voor alle mensen die aan vitiligo lijden! Met deze petitie vragen we de Belgische overheid om vitiligo te erkennen als een ziekte die specifieke aandacht vereist en om de kosten van het geneesmiddel Opzelura te dekken om de levenskwaliteit van mensen met vitiligo te helpen verbeteren. Om ons te helpen deze belangrijke verandering tot stand te brengen, hebben we jouw stem nodig. Teken en deel deze petitie

 

-ENGLISH

We speak to you today as people directly affected by vitiligo, a condition that not only affects the skin, but also has a damaging effect on psychological well-being. Vitiligo, an autoimmune disease that causes skin discolouration, affects each individual differently, but often has a significant impact on the mental health of those who suffer from it. In addition, a person suffering from vitiligo cannot easily expose themselves to the sun and often does not do so to prevent the white patches from becoming more visible. Even though accepting oneself and reaffirming that there is no single body model are very important for all of us, living with this disease remains complicated.

The new drug Opzelura has shown very promising results in the treatment of vitiligo, and the European Medicines Agency recently authorised its marketing in Europe. In France, in particular, the drug is available and partially reimbursed by the state. In Belgium, the procedure is still under way. If negotiations between the Belgian authorities and the pharmaceutical company do not result in the drug being reimbursed by the Belgian government, Opzelura will remain unaffordable for many Belgian patients who could benefit greatly from this treatment. We hope that these negotiations will be concluded quickly, and that the treatment will be accessible to everyone affected by vitiligo!

With this petition, we are asking the Belgian government to recognise vitiligo as a disease requiring dedicated attention and to cover the cost of the drug Opzelura to help improve the quality of life of people with vitiligo. To help us achieve this important change, we need your voice. Please sign and share this petition
 

Petition Updates