Chers signataires, Ce matin, comme un écho citoyen au journal Le Monde et à la tribune du député Jean-Louis Touraine publiée mercredi, le journal Libération publie un Manifeste que nous avons rédigé avec un groupe de travail. Ce Manifeste est signé par des personnalités qui s'associent à notre combat, celui des citoyens qui réclament la légalisation de l’aide active à mourir. Nous voulons remercier ici toutes celles et ceux qui, comme nous, ont compris que ce sujet doit être désormais une grande cause nationale et qu'il faut agir à ensemble en dépassant les amitiés ou les clivages. Nous espérons que les parlementaires de tout bord prendront conscience de la mobilisation citoyenne, quelles que soient les catégories sociales. Comme toujours, nous vous invitons à partager largement autour de vous cette actualisation, Belle journée à tous, Nathalie et Marie Pour ceux qui n'ont pas accès au quotidien au Libération, voici le texte intégral de l'article que vous trouverez dans vos kiosques ce matin : Fin de vie : les partisans d’une autre loi se manifestent en masse Par Eric Favereau — 1 mars 2018 à 20:06 Seulement 44% des patients morts en 2016 ayant réclamé une prise en charge en soins palliatifs ont vu leur demande aboutir. Vieux de vingt ans, le débat sur l’euthanasie et le suicide assisté reprend ces derniers mois. En point d’orgue, une pétition que «Libération» publie en exclusivité. Lancée par des citoyens, elle réunit plus de 260 000 signatures. Fin de vie : les partisans d’une autre loi se manifestent en masse C’est un même manifeste, signé aujourd’hui par plus de 260 000 personnes, qui demande une loi autorisant l’aide active à mourir en France, et que Libération publie en exclusivité. Mercredi, il y avait déjà eu un appel de 156 députés lancé dans le Monde, qui demande aussi une nouvelle loi sur la fin de vie. Autre symptôme de cette ébullition, sur le site des états généraux de la bioéthique qui se déroulent actuellement, on recense désormais plus de 3 000 contributions d’anonymes sur cette question. Et comme on pouvait s’y attendre, le thème de la fin de vie est l’un des plus discutés, avec bien sûr les questions autour de l’aide médicale à la procréation. Le débat est bel et bien lancé. Et pourtant, «c’est un peu particulier», note le juriste Denis Berthiau, spécialiste de la bioéthique : «Car la fin de vie ne fait pas partie des lois sur la bioéthique, et rien ne justifiait que, dans ces états généraux, on en débatte.» «Le débat est toujours un bon signe de démocratie, mais quand même… poursuit un rien ironique Jean Leonetti, un des deux auteurs de la dernière loi sur la fin de vie (Claeys-Leonetti), votée en 2015. Le texte a été voté à l’unanimité par la droite, le centre, comme la gauche. Les derniers décrets d’application ont à peine un an, et il n’y a pas eu encore d’évaluation. Quand je vois que des députés veulent déjà faire voter une nouvelle, est-ce du bon travail législatif ?» De fait, depuis vingt ans, la France adore débattre de la fin de vie. Les raisons ? Peut-être pour éviter de regarder la réalité qui est, elle, complexe, variée. Et il y a aussi ce constat qui perdure : on meurt souvent mal dans l’Hexagone, on meurt parfois isolé, sans que l’on n’écoute toujours la parole des malades. Amitié et affection Lors de ces états généraux organisés par le Comité consultatif national d’éthique - comme le prévoit la loi -, le professeur Régis Aubry, un de ses membres, est en charge du volet de la fin de vie. Lui comme une dizaine d’autres personnes (religieux, intellectuels, médecins…) ont dîné le 13 février à l’Elysée avec Emmanuel Macron, le Président initiant une série de trois repas autour de ces questions. «Le Président suit cela de près, et il est très ouvert», raconte Régis Aubry qui, comme d’autres, plaide pour un développement des soins palliatifs, à l’heure où seuls 44 % des patients morts en 2016 ayant réclamé une prise en charge dans ce service ont vu leur demande aboutir. «Pour autant, ajoute ce médecin, je ne suis pas bloqué sur une modification de la loi. Ce que je crains, c’est que l’on oublie ce qui se passe réellement. Et en particulier ces situations médicales nouvelles et complexes qu’apporte aujourd’hui la médecine. Comment ainsi répondre à la demande de ces patients qui ont eu un très long parcours thérapeutique et que la médecine a amenés trop loin ?» Régis Aubry insiste aussi sur des questions plus triviales : «Pourquoi la tarification des soins palliatifs est-elle toujours aussi faible ?» Dans ce débat, il y a la société civile et ces sondages réguliers qui mettent en avant que les Français seraient en majorité partisans de l’euthanasie. «Ce qui me paraît nouveau, c’est que ceux qui portent aujourd’hui le manifeste que vous publiez pour une aide active à mourir ne sont pas des institutionnels. Ce sont de véritables personnes, incarnées dans des visages et des histoires. Cela n’a rien de théorique», lâche le sociologue Philippe Bataille. Au départ, elles sont trois femmes. L’une vivant aux Antilles, Annie Babu, qui a accompagné il y a des années, non sans difficulté, une amie à mourir. «C’est ainsi, nous n’étions pas tristes, elle est partie comme elle le voulait», disait-elle. Il y a Marie Godard, écrivaine, membre de plusieurs associations d’accompagnement de malades en fin de vie et qui a créé la pétition «Battons-nous pour que soit votée une loi sur l’aide active à mourir». C’était sa façon, disait-elle, de dire son amitié et son affection à son amie Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot, qui a dû s’exiler en octobre en Belgique pour avoir droit à une euthanasie.«Les mots me manquent pour dire à quel point je suis révoltée à l’idée qu’Anne n’ait pas pu mourir chez elle», dit Marie Godard. Enfin, on trouve Nathalie Gueirard Debernardi, qui avait lancé sa pétition «Légalisation de l’aide à mourir en France» en 2014, six mois après que son mari a été emporté, lui aussi, par la maladie de Charcot sans pouvoir recourir non plus à une aide à mourir comme il le souhaitait. Toutes les trois ont décidé d’unir leur combat dans un même manifeste, à ce jour signé par 262 000 personnes. Elles viennent de créer une association, Citoyens pour une mort choisie, comme une sorte de plateforme de témoignages et de solidarité. Leur manifeste s’échange depuis un peu partout. Sédation profonde Plus généralement, avec les états généraux de la bioéthique, des dizaines de débats vont avoir lieu en province pendant deux mois. Puis une synthèse sera faite et, en juillet, le Comité d’éthique fera d’éventuelles propositions. A plusieurs reprises, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a fait savoir qu’il était préférable d’appliquer la loi Claeys-Leonetti plutôt que de «relégiférer sur un sujet éminemment compliqué». De plus, une mission de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) termine une enquête d’évaluation sur la loi Claeys-Leonneti. On le voit, des calendriers se télescopent. «Tout le monde sait que j’aurais aimé aller plus loin», raconte Alain Claeys, l’un des deux auteurs de la dernière loi. «Mais soyons réalistes, nous sommes arrivés à un texte commun, il y a aujourd’hui un besoin d’évaluation. En particulier sur les deux avancées de la loi, à savoir les directives anticipées et la possibilité d’une sédation profonde et continue jusqu’à la mort (1). C’est indispensable de savoir comment cela se passe sur le terrain», insiste-t-il. Il y a enfin une autre problématique publique liée à la fin de vie, celle du suicide assisté, comme cela se pratique en Suisse. «C’est autre chose,fait remarquer Alain Claeys. Là, on n’est plus dans une aide médicale à mourir, mais ce sujet doit être abordé aussi en pleine lumière et non pas en infraction.» (1) Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie vient de lancer une enquête nationale sur cette pratique. Eric Favereau — 1 mars 2018 à 20:06 Le Manifeste pour une loi autorisant l’aide active à mourir en France revient sur l’impuissance du corps médical et les promesses électorales non tenues. «Il faut autoriser le suicide assisté et l’euthanasie» Nous avons presque tous été témoins, directs ou indirects, de situations de fin de vie accompagnées de conditions trop souvent insupportables, voire de souffrances qui n’ont pas été suffisamment soulagées, malgré les moyens dont dispose le corps médical. Nous avons tous ressenti ce jour-là des sentiments d’impuissance, de colère et d’incompréhension devant les limites des médecins, lesquels, dans le meilleur des cas, ne pouvaient proposer que ce qu’autorise la loi actuelle, soit une sédation profonde et continue et l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, jusqu’à ce que la mort survienne. Nous sommes nombreux à avoir rencontré et peut-être accompagné des personnes qui ont fait le douloureux choix d’aller finir leur vie comme elles le souhaitaient, en Belgique ou en Suisse. Nous savons tous les difficultés psychologiques et physiques que cette décision d’exil a entraînées pour ces personnes et pour leur famille. Il n’est pas inutile de rappeler ici que beaucoup de Français ont été déçus par François Hollande, qui n’a pas respecté son engagement présidentiel, pris dans le cadre de la proposition 21, de faire voter une loi pour que «toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité». Comment la République peut-elle à ce point bafouer ses valeurs de liberté, d’égalité et de fraternité ? Nous voulons croire que notre actuel président de la République et les législateurs feront preuve de volonté et de courage, et profiteront de la révision des lois de bioéthique pour voter une loi qui répondra à la demande d’une majorité importante de Français. Deux pétitions citoyennes, apolitiques et sans l’aide d’associations, mises en ligne, l’une par Nathalie Gueirard Debernardi en 2014 et la seconde, par Marie Godard, le 2 août 2017, ont recueilli à ce jour 260 000 signatures, ce qui a décidé le Conseil économique social et environnemental à se saisir du dossier de la fin de vie, un autre signe de l’importance qu’a pris ce sujet dans l’esprit des Français. Nous croyons que l’intention exprimée par la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, de continuer d’améliorer l’accessibilité aux soins palliatifs partout en France, est toujours louable et doit être encouragée. Nous estimons cependant que les soins palliatifs et l’accès à la sédation profonde et continue, encore très peu connus des soignants et des patients au dernier stade de la maladie, ne prennent pas totalement en compte de nombreux cas de personnes atteintes de maladies graves et terminales qui ne peuvent plus être entièrement soulagées de cette manière ou qui ne veulent pas prolonger leurs souffrances physiques ou psychiques au-delà d’une certaine limite et, notamment, les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. L’un des éléments clés de la loi actuelle est le respect de la volonté de la personne lorsque celle-ci est en mesure de l’exprimer, ou grâce à ses directives anticipées, si ce n’est plus le cas. Nous pensons que cette mesure phare de la loi Claeys-Leonetti doit progresser pour permettre à chacun de choisir le moment et la manière de sa mort. La sédation profonde et continue est une avancée qui, aujourd’hui, n’est pas totalement satisfaisante. Il faut avec des critères stricts autoriser le suicide assisté et l’euthanasie, avec l’assistance de membres du corps médical et sous réserve que ceux-ci acceptent de pratiquer cet acte… De nombreux témoignages de malades démontrent que le fait d’avoir la liberté de demander et d’obtenir cette aide si leurs souffrances deviennent insupportables les apaisent et, sans forcément qu’ils choisissent d’y recourir, rend ainsi plus sereine la traversée de la fin de vie. Nous demandons au président de la République et aux parlementaires de prendre en compte ce qui précède et de mettre tout en œuvre pour que soit maintenant votée une loi qui permette à chaque Français de choisir le moment et la manière de sa mort, lorsqu’il juge que la maladie ou un accident lui a totalement retiré toute qualité de vie. Parmi les signataires : Olivier Adam (écrivain), Annie Babu (infirmière), Philippe Bataille (sociologue), Etienne-Emile Baulieu (médecin), Guy Bedos (humoriste), Florence Ben Sadoun (journaliste), Francis Carrier (président de Grey Pride), Noëlle Châtelet (universitaire et écrivaine), André Comte-Sponville (philosophe), Mylène Demongeot (actrice), Olivier Falorni (député), Martine Gross (ingénieure), Bernard Lebeau (pneumologue et cancérologue), Véronique Massonneau (ex-députée), Bruno Masure (journaliste), Ariane Mnouchkine (metteure en scène), Michel Rostain (écrivain), Bernard Senet (médecin), Alfred Spira (épidémiologiste), Marthe Villalonga (actrice), Martin Winckler (médecin)… Liste intégrale des signataires sur Libération.fr