L'aide active à mourir ou encore l'aide médicale à mourir désigne l'euthanasie et le suicide assisté : Ce dernier terme que certains trouvent inexact ou inapproprié exprime cependant une volonté de mort choisie par un malade qui se sait incurable et souhaite en toute conscience devancer la mort plutôt que de l'attendre dans des souffrances psychiques et physiques insoutenables. Pour cela, la malade qui aura mûrement réfléchi sa décision agira de lui-même sous contrôle médical. 

                                                   ==================

Membre fondateur de l'association article 10, liberté de conscience 

                                                  ===================

 

« La liberté consiste à pouvoir faire tout ce qui ne nuit pas à autrui : ainsi l’exercice des droits naturels de chaque homme n’a de bornes que celles qui assurent aux autres Membres de la Société, la jouissance de ces mêmes droits.

Ces bornes ne peuvent être déterminées que par la Loi. »

Article IV de la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1789 

 

N’étant pas juriste, ni militante d’aucune association, j’ai voulu écrire un témoignage, huit mois après la mort de mon mari, atteint de la Maladie de Charcot (ou Sclérose Latérale Amyotrophique), pour que le droit au suicide assisté existe en France au plus vite.

Actuellement cette maladie neurologique reste incurable et mortelle, aucun cas n'a JAMAIS été guéri.

Nous avons vécu le processus de la maladie mon mari et moi dans notre chair à tous les deux, renonçant progressivement à tout ce que nous aimions vivre ensemble depuis le début de notre vie commune, il y a 10 ans seulement.  Marcher dans Paris, aller au cinéma ou à l'Opéra, danser, cuisiner ensemble, et tant d'autres choses. Nous avions l'un pour l'autre un amour inconditionnel qui nous a soutenu dans cette effrayante épreuve. Nous avions le sentiment qu'il était pris dans des sables mouvants dont rien, ni sa main toujours dans la mienne, ni la médecine, ne pouvait l'extraire.

Bien sûr, nous avons eu des moments d'espoir lorsqu'un nouveau protocole était annoncé, tous les deux accrochés à la moindre nouvelle susceptible de nous laisser entrevoir une possibilité d'amélioration. Nous avions beau savoir qu'il était utopique d'espérer, nous avons mobilisé nos forces à chaque minute, chacun étant un soutien pour celui qui avait un moment de passage à vide, nous voulions croire à un espoir possible. Et puis à un moment, il est devenu évident que la mort allait nous rattraper.

Nous sommes tous les deux athées bien qu'issus de familles chrétiennes, nous avons fait le choix d'un mariage laïc et nous avons mené notre vie loin de la religion où certains trouvent un refuge, une consolation, une acceptation.

Raconter notre parcours me semble essentiel pour comprendre comment le choix de mourir peut devenir à un moment donné la seule alternative possible pour un malade. Beaucoup d'autres personnes pourraient écrire un témoignage du même ordre : les demandes légitimes du suicide assisté sont très nombreuses en France.

En six mois mon mari est passé du stade de la difficulté à marcher au fauteuil roulant. Encore six mois et les deux jambes atteintes, ses bras ont commencé à s'affaiblir. Il n'avait plus la force de se retourner seul dans son lit, de passer seul du lit au fauteuil roulant, de se laver seul. Progressivement, la fonte musculaire lui a imposé une assistance permanente. 

Un an et demi après le diagnostic, l’évidence de la condamnation à mort est apparue avec le début de l’atteinte diaphragmatique. 

Un protocole expérimental visant à retarder le recours à une assistance respiratoire lui a été proposé : au cours de l’intervention chirurgicale (pose d’un stimulateur du diaphragme) il a contracté une pneumonie.

A partir d'octobre 2013, il a fallu s'équiper à domicile d'une machine pour l'aider à expectorer, plusieurs traitements antibiotiques ont été impuissants à éradiquer la pneumonie et son état général s'est dégradé de jour en jour. Fausses routes, essoufflement, toux incessantes nuit et jour en dépit de séances quotidiennes de kinésithérapie respiratoire, amaigrissement de plus de 5 kilos en deux mois, sont devenus les signes d'une mort qui approchait inexorablement. 

En novembre 2013, mon mari a décidé d'adhérer à l'ADMD (Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité), un de ses fils et moi-même avons accepté de signer ses directives anticipées en qualité de personnes de confiance.

Mi-décembre 2013, à sa demande, nous avons tenté d’aller en Suisse, mais il a été jugé intransportable. L'abandon de ses forces était tel qu'il n'avait plus l'énergie de lire, parler, de s’alimenter, de tenir son téléphone portable devenu trop lourd dans ses mains. 

Mon mari n'avait plus qu'une envie : mourir.

Face à la progression fulgurante de la paralysie musculaire, et l'impossibilité d'aller en Suisse, nous avons essayé de recourir à la prescription de morphine. Nous savions que le surdosage de la morphine aiderait mon mari à mourir. Devant la réticence des médecins - hospitaliers et généraliste de ville – qui, incrédules,  ne voulaient pas reconnaître la précipitation de l'évolution, nous avons dû batailler plusieurs jours avant de nous rendre enfin à l'hôpital pour une ultime consultation entre Noël et le jour de l'an. Nous étions confrontés aux absences des uns ou des autres, et dans une attente insoutenable. A chaque fois qu'il ouvrait les yeux, la nuit comme le jour, mon mari n'avait plus qu'une phrase : "je veux mourir". 

Enfin, les médecins de l’hôpital ont accepté de le recevoir en consultation au service des urgences. Une prescription de morphine - à commander à notre pharmacie qui ne pouvait me la donner que le lendemain matin- nous a été confiée. L’hôpital n’a pas pu – ou pas voulu- lui en administrer. Nous avons dû attendre une ambulance 3 heures pour pouvoir rentrer chez nous.

Mon mari est mort ce jour là, chez nous, quelques minutes après avoir été allongé sur notre lit. Il était médecin psychiatre - psychanalyste et depuis toujours redoutait de mourir à l’hôpital. Je lui ai tenu la main et lui ai dit encore mon amour, ses trois enfants étaient chez nous au moment de sa mort.

Je revis mentalement depuis huit mois le parcours de la maladie, le courage extraordinaire de cet homme qui croyait en la science et qui voulait vivre pour notre amour. Un jour la souffrance physique et psychique est devenue insupportable.

Il avait continué à travailler jusqu'en novembre dernier, faisant reculer chaque jour les limites de ses forces. Après avoir décidé de clore sa vie professionnelle qui était la passion de sa vie, il aurait voulu mourir tout de suite. L'espoir de guérison s'était effondré, il n'y avait plus de retour possible, il avait perdu 15 kilos en deux ans, il était à bout de forces.

Il me disait que sa seule angoisse, c'était qu'il ne me verrait plus une fois qu'il serait mort.

Il ne voulait pas nous faire vivre cette lente progression torturante de l'avancée vers la mort.

Il aurait voulu choisir le jour de sa mort,

Il aurait voulu pouvoir nous quitter, ses enfants et moi,  au moment où il avait encore la force de nous parler.

Hélas, en France il n'est pas possible de recevoir une aide pour cela. C'est pourtant ce à quoi mon mari aspirait. La vie à un certain moment a quitté son regard.

Si une aide pour mourir avait été possible, nous aurions pu vivre autrement le dernier jour de notre vie, dans une sorte de sérénité, d'apaisement.

J’en appelle aujourd’hui à toutes celles et ceux qui comprennent que face à une telle situation, un malade peut souhaiter mettre fin volontairement à sa vie, la souffrance psychique et physique étant devenue insoutenable.

Pour qu’une loi soit votée cette année, signez s’il vous plait cette pétition :