Nous, patients, familles, amis et citoyens engagés, demandons à l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) que le SKYCLARYS (omaveloxolone), un traitement vital pour les personnes atteintes de l’ataxie de Friedreich, soit remboursé par l'Assurance obligatoire de soins (AOS) au plus vite.

Qu'est-ce que l'ataxie de Friedreich ?
L’ataxie de Friedreich est une maladie neuromusculaire, dégénérative, rare, héréditaire et invalidante, qui progresse inexorablement, privant celles et ceux qui en sont atteints de leur mobilité et de leur autonomie : dégradation de la coordination musculaire et du sens de l’équilibre, diabète, cardiomyopathie, problèmes auditifs et visuels. Ce médicament représente aujourd’hui un espoir concret pour ralentir cette progression et préserver la qualité de vie des patients.

Témoignage d'Angelica
Je suis atteinte de cette maladie depuis mes trente ans et, faute d’accès à ce traitement, mon état s’est aggravé au fil des ans. Aujourd’hui, je ne peux plus me lever de ma chaise alors que je pouvais encore le faire il y a quelques mois. Le SKYCLARYS aurait pu freiner la progression de ma maladie à temps, évitant ainsi de nouveaux paliers d’invalidité. Pourtant, il reste hors de portée financière pour de nombreux malades en Suisse, faute de remboursement.

Après plusieurs tentatives médicamenteuses insatisfaisantes et de errances thérapeutiques pour les ataxiques, le SKYCLARYS de la société Biogen marque un tournant décisif pour nous. La molécule au cœur du médicament, l'omaveloxolone, a été autorisée par la FDA états-unienne en 2023, par l'Agence européenne du médicament ainsi que par swissmedic en 2024. Le SKYCLARYS est d'ores et déjà remboursé par nos voisins européens (France, Italie, Allemagne).

Que se passe-t-il pour la patientèle suisse ?
Le médicament n'est pour le moment pas reconnu par l'OFSP comme faisant partie d'une spécialité couverte par l'assurance obligatoire de soins (AOS) et donc remboursable par les assureurs maladie. Nous demandons que le SKYCLARYS soit rapidement ajouté à cette liste.

Nous demandons avec urgence que l’OFSP prenne sa responsabilité et permette aux patients suisses d’accéder à ce traitement, comme c’est déjà le cas dans d’autres pays. L’inaction condamne les malades à une dégradation inévitable alors qu’une solution existe.

Chaque jour compte. Aidez-nous à faire entendre notre voix en signant cette pétition. Ensemble, nous pouvons obtenir le droit fondamental à un traitement qui change des vies.

Signez et partagez massivement !

Quelques liens :

Page wikipédia (anglais) de l’omaveloxolone : https://en.wikipedia.org/wiki/Omaveloxolone

Swissmedic : https://www.swissmedic.ch/swissmedic/fr/home/medicaments-a-usage-humain/authorisations/new-medicines/skyclarys-hartkapseln-omaveloxolonum.html

Autorisation swissmedic : https://www.swissmedic.ch/swissmedic/fr/home/notre-profil/publications/public-summary-swiss-par/public-summary-swiss-par-skyclarys.html