À l’attention du laboratoire MSD, des autorités de santé, et des décideurs de l’industrie pharmaceutique,

Nous, soussignés – patients, familles, professionnels de santé et citoyens solidaires – vous interpellons concernant l’arrêt de la fabrication des gélules dosées à 100 mg de Proglicem (diazoxide), un traitement vital pour les personnes atteintes d’hyperinsulinisme congénital.

Le Proglicem (diazoxide), sous forme de gélules dosées à 100 mg, est un traitement essentiel pour de nombreux patients souffrant d’hyperinsulinisme congénital. Il permet de stabiliser les niveaux de glucose sanguin et de prévenir des complications graves, voire fatales.

Depuis cette décision, seule la présentation en gélules de 25 mg est disponible, ce qui pose de graves difficultés :

1. Une multiplication des prises : Les patients nécessitant des doses importantes se voient contraints de consommer un nombre élevé de gélules (parfois plusieurs dizaines par jour). Cela complique l’observance du traitement, accroît le risque d’erreurs et altère la qualité de vie des patients, particulièrement des jeunes enfants.
   
   
2. Des conséquences pour les enfants et leurs familles : L’hyperinsulinisme congénital affecte souvent des enfants en bas âge et cette maladie les suit tout au long de leur vie. Le dosage précis est une nécessité, mais l’obligation de fractionner les prises en utilisant les gélules de 25 mg rend cette gestion extrêmement contraignante pour les familles et les soignants.
   
   
3. Un accès inéquitable au traitement : La disparition des gélules de 100 mg réduit considérablement les options thérapeutiques disponibles, ce qui est contraire à une prise en charge équitable et adaptée des maladies rares.

Nous demandons à MSD de reprendre la fabrication des gélules de 100 mg de Proglicem, ou, à défaut, de proposer une alternative adaptée répondant aux besoins des patients.

Nous en appelons également aux autorités de santé et aux décideurs publics pour :

Soutenir activement MSD dans la relance de cette production essentielle,
Veiller à ce que les patients souffrant d’hyperinsulinisme congénital bénéficient d’un accès continu à un traitement efficace et praticable.

Rejoignez notre mobilisation !

En signant cette pétition, vous soutenez les patients et leurs familles dans leur droit à une prise en charge optimale et respectueuse de leurs besoins.

Ensemble, exigeons qu’un traitement indispensable redevienne accessible à ceux qui en ont besoin. MSD, prenez vos responsabilités !