Mi nombre es Constanza y soy mamá soltera de una niña con Síndrome Phelan Mc Dermid, una enfermedad poco frecuente causada por una alteración en el cromosoma 22.

Mi hija vive con una discapacidad que requiere atención constante, controles médicos, terapias, acompañamiento y cuidados permanentes.

Hoy levanto la voz porque ya no puedo seguir sola.

El padre de mi hija y su familia no nos brindan ayuda económica ni acompañamiento. Toda la responsabilidad recae sobre mí. Debido al diagnóstico de mi hija, no puedo trabajar de manera normal, porque sus necesidades requieren mi presencia y cuidado diario. Como tantas otras madres cuidadoras en Argentina, tuve que dejar mi vida laboral para convertirme en enfermera, acompañante, terapeuta emocional y sostén absoluto de mi hija.

Pero el amor no alcanza cuando falta el apoyo del Estado y de la sociedad.

Las familias que convivimos con discapacidad y enfermedades poco frecuentes vivimos agotadas física, mental y económicamente. Los tratamientos son costosos, las demoras burocráticas nos desgastan, y muchas veces sentimos abandono y desamparo. No pedimos privilegios: pedimos derechos básicos y una vida digna para nuestros hijos.

Necesitamos:

Mayor apoyo económico real para familias con discapacidad.

Cobertura rápida y completa de tratamientos, estudios y terapias.

Acompañamiento psicológico y social para madres cuidadoras.

Más visibilidad para las enfermedades poco frecuentes.

Políticas públicas que protejan verdaderamente a nuestros hijos.

Justicia y responsabilidad para los progenitores que abandonan económica y emocionalmente a sus hijos con discapacidad.

Detrás de cada diagnóstico hay una familia luchando en silencio. Detrás de cada mamá agotada, hay un hijo que depende completamente de ella para vivir y salir adelante.

Les pido que compartan esta petición y nos ayuden a visibilizar una realidad que muchas familias atraviesan todos los días. Nuestros hijos merecen oportunidades, contención y dignidad. Y quienes cuidamos de ellos también.

Por mi hija.

Por todas las familias invisibilizadas.

Por una Argentina más humana e inclusiva.