Necesitamos 500.000 firmas para evitar discriminación a alumnos en el aula y en la sociedad en general.

TU FIRMA PUEDE AYUDAR a 

QUE NO SE VULNEREN LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS CON ENFERMEDADES Y PATOLOGIAS CRÓNICAS Y/O GRAVES 

Os hago una llamada como sociedad integradora que avanza en la vida con valores como la solidaridad y la igualdad para reclamar el derecho de inclusión de nuestros hijos con patología grave y crónica en el aula. Hablamos de criaturas que por su clínica, normalidad y aceptación de la enfermedad tienen aconsejada la matriculación en los centros educativos.

Niños que pueden hacer una vida normal pero que para ello necesitan un control exhaustivo de sus valores médicos.

 En las excursiones, salidas y más aún a colonias, muchas escuelas/institutos equipos directivos son reacios a que los niños con diabetes mellitus tipo 1 o otras patologías y/o trastornos puedan ir,  pidiendo a los padres se hagan cargo del sobre esfuerzo económico que cuesta contratar a personal formado, o bien llegando a ir los propios padres a excursiones y colonias para cuidar de sus hijos, creando un agravio y discriminación total en la salud emocional de nuestros hijos y la economía familiar.

Algunos profesores, haciendo gala de su empatía, vocación y profesionalidad, asumen la gestión de la patología en momentos de colonias o salidas, aún sin formación sanitaria ni experiencia. Las familias en muchos casos dependemos de la buena voluntad e implicación del docente, que con todo nuestro respeto se ven inmersos en una clase con diferentes patologías de las que hacerse cargo.

Las familias  nos sentimos desprotegidas debido a que cuándo en algunas leyes se habla de inclusión se refieren a necesidades de atención al aprendizaje o bien sociocultural propiamente dichas, pero NO SANITARIAS que tendrían que ser recogidas como vitales para proteger su salud en los centros educativos y de las que carecen formación los docentes

Que comporta una enfermedad grave y crónica en su día a día

Cuándo a un hijo le diagnostican una enfermedad grave y crónica,   produce un gran impacto, estrés, incertidumbre y adaptación no sólo del niño, también de los padres, y del entorno familiar, educativo y social.

Como ejemplo, en el caso de la diabetes mellitus tipo 1 cuándo les diagnostican y dependiendo de la autonomía que pueda aceptar la criatura durante los primeros años son sus padres los que se encargan de la gestión, a medida que van madurando y aceptando la enfermedad irán cogiendo responsabilidades, o no, todo depende mucho de su clínica.

Algunos equipos directivos,guiados por su poco conocimiento sobre la gestión de la patologia,niegan su participación en colonias. Para el niño, adolescente que ve mermado su nivel de autonomía su estado emocional se llena de inseguridades creando baja autoestima y frustración, el hecho de que su mismo colegio, tutor/a rechacen su participación en una actividad les crea secuelas a nivel emocional difíciles de superar.

Por eso es muy recomendable que haga todo igual que el resto de sus compañeros aunque para ello necesite un refuerzo extra. Y por ese refuerzo estamos aquí.

Ejerciendo nuestro derecho constitucional de participación, las familias:

EXIGIMOS   AL GOBIERNO DEL ESTADO (Ministerio de Educación y Salud) una LEGISLACIÓN SOBRE:

Una normativa con rango de ley que proteja y no discriminen, sin vulnerar los derechos fundamentales, dando los recursos necesarios (económicos, técnicos y/o económicos) a los centros educativos para gestionar en su horario escolar la patologia.

LAS FAMILIAS

1.       No podemos depender de la buena voluntad del equipo docente 

2.        No debemos pagar un extra por la contratación de una persona formada para que nuestros hijos hagan las actividades igual que el resto.

3.        No debemos buscar las soluciones, los equipos directivos deberían de tener indicaciones, y  no tiene pautas ni directrices concretas. 

4.       No debemos pasar nervios y angustias hasta el último día de la salida escolar para saber si disponen de un monitor y saber si van a poder ir o por el contrario les deniegan ese derecho.  Las excursiones, salidas y colonias son previsibles a un curso vista.

Ley citada https://educagob.educacionyfp.gob.es/lomloe/ley.html

Si existiera una ley que legislará el proceso los padres podríamos ejercer el derecho a solicitarlo, o no, dependiendo de la madurez y autonomía de las condiciones de salud de nuestros hijos.

BORRADOR DE LA PETICIÓN PARA EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS:

Iniciativa change.org https://chng.it/TrgCdDF4

PROTECCIÓN DEL ALUMNO CON PATOLOGIAS Y/O TRANSTORNOS DE SALUD EN LOS CENTROS EDUCATIVOS DE ESPAÑA

El derecho del menor en España esta tratado en diferentes leyes y normativas.  Los menores afectados con enfermedades graves y crónicas matriculados en los centros educativos no disponen de una normativa a día de hoy efectiva e inclusiva en materia de salud en el aula. Las normativa actual de escuela inclusiva hace referencia a  los niños con trastorno de aprendizaje o vulnerables en el ámbito sociocultural o económico, las diferentes patologías sanitarias no están recogidas, ni legisladas.

Considerando que el niño debe estar plenamente preparado para una vida independiente en sociedad y ser educado en un espíritu de paz, dignidad, tolerancia, libertad, igualdad y solidaridad, sin ningún tipo de discriminación por ninguna condición.

Las familias de niños con diabetes mellitus tipo 1, TEA, Asperger, diferentes síndromes y enfermedades, nos vemos inmersos en un vacío legal en el momento en que hemos de velar para que nuestros hijos no se les  vulneren derechos por discriminación por su enfermedad, cómo poder asistir a excursiones, ir de colonias, realizar actividades extra escolares o simplemente asistir a clase, muchas situaciones negadas por la falta de recursos en los centros.

Y señores diputados, senadores , ...ESO NO FORMA PARTE DE UNA SOCIEDAD INCLUSIVA, ESO ES EXCLUSIÓN Y DISCRIMINACIÓN POR MOTIVO DE SALUD. 

 

El menor debe ser protegido y guiado para convertirse en el adulto del futuro.

Se hace necesaria una ley que ponga las bases de actuación y ofrezca recursos técnicos, humanos y económicos a los centros para descargar responsabilidad a los profesionales de la educación y se incorporen figuras tan necesarias como profesionales de la sanidad, atención y prevención de discriminación y acoso escolar.

 La educación es el principal pilar para garantizar el bienestar individual y colectivo, la igualdad de oportunidades, la ciudadanía democrática y la prosperidad económica.

La inclusión educativa parte de la consideración de que los centros educativos deben poder dar respuesta a las necesidades educativas de todo el alumnado, que debe poder participar en todas las actividades de la escuela. 

El sistema educativo español, configurado de acuerdo con los valores de la Constitución y asentado en el respeto a los derechos y libertades reconocidos en ella, se inspira en los siguientes principios entre otros.

El cumplimiento efectivo de los derechos de la infancia según lo establecido en la Convención sobre los Derechos del Niño, adoptada por Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1989, ratificada el 30 de noviembre de 1990, y sus Protocolos facultativos, reconociendo el interés superior del menor, su derecho a la educación, a no ser discriminado y a participar en las decisiones que les afecten y la obligación del Estado de asegurar sus derechos. 

Estos derechos se basan a su vez en cuatro principios fundamentales: la no discriminación; el interés superior del menor; el derecho a la vida, la supervivencia y el desarrollo; y el derecho a la participación.

La calidad de la educación para todo el alumnado, sin que exista discriminación alguna por razón de nacimiento, sexo, origen racial, étnico o geográfico, discapacidad, edad, enfermedad, religión o creencias, orientación sexual o identidad sexual o cualquier otra condición o circunstancia personal o social.

En base a esta legislación, es indudable que la educación en España ha avanzado decididamente hacia la educación inclusiva, especialmente en las dos últimas décadas, tratando de integrar en el mismo sistema a los alumnos con algún tipo de NEE, ya sea por dificultades de aprendizaje como por motivos socio económicos o culturales, pero insistimos  NO SANITARIAS., vital para su integridad física.

Cada día hemos de lamentar pérdidas personales de adolescentes o situaciones de riesgo que podrían  detectarse en los centros educativos con la figura de un profesional de la salud.

En algunos centros existen figuras de personal sanitario y/o pedagógicos, psicólogos, todo y así, las horas asignadas por estos centros son insuficientes para cubrir el tiempo lectivo.

El objetivo de la ley será la de crear una legislación donde quede recogido el protocolo de  la actuación para la tramitación de solicitud de recursos, así como los derechos de los menores. 

La finalidad es conseguir una generación venidera que trabaja para transmitir los valores indispensables en una infancia que será el futuro ciudadano del siglo XXI, respetuoso, implicado, participativo , solidario e inclusivo.

Los niños y niñas con diabetes pueden y deben ser escolarizados como el resto de sus compañeros y no ser discriminados por su patología, la cual no les impide realizar las actividades escolares con normalidad.

Vista la necesidad de legislar las condiciones y derechos que tienen los alumnos con diabetes mellitus tipo 1 en los centros educativos se crea esta normativa iniciada por las familias.

En primer lugar, la Ley debe influir  el enfoque de derechos de la infancia entre los principios rectores del sistema, reconociendo su derecho de educación junto al de su integridad física y moral.

 En segundo lugar, ha de adoptar un enfoque de inclusión real y efectiva a los niños ofreciendo herramientas para garantizar una sociedad con menos prejuicios en personas con diferentes patologías de salud para normalizar una vez en la edad adulta.

En tercer lugar, ha de plantear un enfoque transversal orientado a que todo el alumnado tenga garantías de éxito en la educación por medio de una dinámica de mejora continua de los centros educativos y una mayor personalización del aprendizaje atendiendo a diferentes  necesidades, las sanitarias son una de ellas.

 En cuarto lugar, reconocer la importancia de atender a la diversidad de las diferentes situaciones de salud ofreciendo herramientas para que el alumnado conozca las dificultades y esfuerzos de estos niños generando una empatía efectiva para su entorno y desarrollo personal/social y evitando así en gran medida, el acoso y la discriminación desde la infancia conviviendo en el aula con auténtica normalidad y evitar rechazos en la edad adulta.

CAPITULO 1

Art.1 Objeto

1.  Las Administraciones educativas velarán por que se adopten las medidas necesarias para asegurar la igualdad de oportunidades, la no discriminación por razón de nacimiento, sexo, origen racial o étnico, discapacidad, edad, enfermedad, religión o creencias, orientación sexual o identidad de género o cualquier otra condición o circunstancia personal o social y la accesibilidad universal de las personas con discapacidad que se presenten a dichas pruebas  

La transmisión y puesta en práctica de valores que favorezcan la libertad personal, la responsabilidad, la ciudadanía democrática, la solidaridad, la tolerancia, la igualdad, el respeto y la justicia, así como que ayuden a superar cualquier tipo de discriminación.   

2.  Las disposiciones establecidas en esta normativa serán de aplicación a todos los centros educativos, escuelas de infantil, secundaria, privadas y públicas. Así mismo las administraciones públicas y empresas privadas que organicen casal de verano se aplicará la normativa existente en la materia.

3.  Serán beneficiarios, y podrán acogerse a los derechos aquí especificados los menores afectados de diabetes mellitus tipo 1  matriculados en los centros educativos de España.

4.Las diferentes patologías que tengan consideración de crónicas y/o graves y que por prescripción médica sea aconsejada su matriculación en los centros educativos ordinarios también serán objeto de la ley.

5.Las familias, tutores legales, podrán solicitar , si así lo consideran necesario, los derechos que incluye esta norma  .

6. Darle el papel que tienen cada profesional en su terreno sin cargar de responsabilidad que no sea de su ámbito. Así el maestro desarrollara el ámbito pedagógico  y el profesional  sanitario trabajará en la prevención y cuidado de la salud.

Art.2  Consideración de enfermedad grave

1.      La enfermedad grave y/o crónica que padezca el menor implica un ingreso hospitalario y una serie de pautas y  cuidados directos, continuos y permanentes, durante la hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad en domicilio tras el diagnóstico y estancia en el hospital gestionado por sus progenitores o tutores legales.

2.      Se considera enfermedad grave la que por su tratamiento posterior al ingreso requiere de unos cuidados médicos específicos y que no pueden tener tiempos de espera para atender.

3.      Se considera enfermedad crónica aquella que por su duración le acompaña en diferentes etapas de su vida no existiendo cura aunque sí tratamiento.

Art.3 Derechos

1.      Los alumnos a que se refiere el art.1 tendrán el derecho de solicitar en los colegios, por mediación de su familia la petición a los equipos directivos de los centros quien gestionará la solicitud a los poderes públicos de educación y sanidad.

a)     Asistencia en el horario escolar de un personal cualificado en su patología 

b)     Figura de la Enfermera Escolar (una figura imprescindible tengan o no condición de salud, ya que trabaja en la prevención y educación sanitaria)

c)      Acompañamiento en salidas, excursiones y colonias.

d)     Talleres, charlas impartidas por personal sanitario para ofrecer formación, conocimiento ,visibilizar y dar normalidad a las diferentes patologías existentes en el aula para que el día de mañana sus compañeros tengan una mirada más amplia.

e)      En los comedores escolares menús realizados por dietistas y profesionales de la nutrición, con conteo raciones de CH para facilitar al alumno su autonomía así como adaptar teniendo en cuenta diferentes casualistas, alergias y/o intolerancias.

f)       Apoyo y refuerzo a los docentes en el aula con personal sanitario

g)     Apoyo psicológico   

h) Protocolos de actuación actualizados con la colaboración de las Asociaciones de enfermedades respectivas (cardiopatías, diabetes, respiratorias, ...)  

i) Protocolos de clases impartidas on line temporal para ofrecer al alumno en aquellas situaciones que por su enfermedad que no pueda asistir a las aulas.                         

2.      Las peticiones pueden ser individuales o colectivas, familias unidas que decidan solicitar por el bien común.

3.      Quien tramitará la petición será el centro educativo a través de su equipo directivo, consensuado con la familia del menor en el momento de la matriculación o bien en el momento que se diagnostique la patología.

4.      La administración que sea responsable del expediente debe atenerse a la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas y la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público

Art.4 Actuación

1.      Los familiares de los menores afectados habrán de solicitar el apoyo asistencial que por clínica y estado de madurez de los hijos puedan necesitar para su bienestar de salud tanto física como emocional.

2.      Los familiares a cargo del menor debido a su implicación en la enfermedad y cuidado directo, continuo y permanente harán llegar las pautas e indicaciones para que el personal cualificado pueda actuar personalizando cada situación, actuando así de manera segura en el manejo de la patología.

3.      Las de las patologías que utilizan aplicaciones en dispositivos smartphone donde los equipos médicos recogen sus valores y datos para adoptar medidas, las familias que así lo consideren les ofrecerán acceso al personal a cargo para la gestión en su centro escolar.

4.Los centros educativos tendrán que avisar a las familias cuyo alumnado tengan patologías que refieran tipos de alimentación contabilizados o especializados en caso de festividades o almuerzos especiales en horario lectivo, asumiendo que la comida ha de ser siempre desde un prisma saludable y acordé a los principios de dieta sana.

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En la redacción de esta normativa habrían de estar implicados agentes que conocen de primera mano las situaciones que se dan en el día a día y quien mejor que las asociaciones respectivas  de las comunidades autónomas y la FEDERACIÓN DE DIABETES DE ESPAÑA en el caso de la DBT1.

Se ruega colaboración de ellas en la redacción de la normativa final y su protocolo en dbt1,

 

!PORQUÉ UNA VERDADERA INCLUSIÓN EMPIEZA DESDE BIEN PEQUEÑOS CON EL EJEMPLO!

 

En tres semanas, 2855 personas han firmado. ¡Ayuda a conseguir 5000!

APOYOS

Diferentes asociaciones estan apoyando esta iniciativa:

 

- ADC Asociación de Diabetes de Cataluña

- FREMUD Federación regional Murciana de Diabetes

- Asociación Diabetes DB-VVA
- Fundación Diabetes Cero (Central)

- Javier San Honorato – ICAM Asesor  jurídico: En Diabetes y derechos

-Asociación de Diabetes de Madrid Sur

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