No os olvidéis de los cuidadores y ex cuidadores de enfermos de Alzheimer y otras demencias

El problema

Me llamo Pablo A. Barredo. En abril de 2008, cuando murió mi padre de un cáncer que nos había ocultado, tuve que dejar toda mi vida en pausa (como un caso más de los millones que ocurren alrededor del planeta) para cuidar de mi madre a la que le fue diagnosticada una demencia tipo Alzheimer. Fui su cuidador principal 24 horas al día, 7 días a la semana ininterrumpidamente hasta que murió en mayo de 2013.

En España hay entorno a 1,2 millones de afectados por algún tipo de demencia, siendo el Alzheimer la más común de ellas (70-75%). Lo que resulta en que 6 millones de personas (entre afectados, familias y cuidadores) están siendo víctimas directas de dicha enfermedad.

Los cuidadores y ex cuidadores han sido, durante muchos años, los grandes olvidados. Han vivido la enfermedad desde las sombras con enormes cargas y estigmas. Yo afirmo que a la larga el cuidador y el ex  cuidador son las víctimas principales del Alzheimer. La sociedad les aparta y rechaza, muchos familiares se desentienden y les dejan solos, y el gobierno no sólo les ha recortado las ayudas sino que no les da el reconocimiento que se merecen.

Por eso, pido a los líderes de los partidos políticos que se comprometan a incluir en sus programas electorales el debate sobre un 'Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias' en el que estén contemplados los afectados, sus cuidadores y ex cuidadores, para que estos puedan vivir con dignidad >>

¿Qué recursos y salidas puede tener un ex cuidador que, por ejemplo, ha estado cuidando durante 10, 15, 20 años y vuelve a recuperar su “libertad” con 50, 55, 60 años y nadie le ofrece herramientas para que pueda volver a formar parte de la sociedad y reconstruir su vida? ¿Cuánto dinero le estamos ahorrando al Estado aquellos que cuidamos en casa de principio a fin?

Pedimos que todos los partidos políticos se comprometan a poner sobre la mesa el debate del Alzheimer, las demencias, los dependientes y los cuidadores y ex cuidadores familiares >>

¿Qué supondría conseguir lo que pedimos? Que se creara un debate social. Que por primera vez se considerara de verdad el que el nuevo gobierno (sea cual sea) pudiera comprometerse a desarrollar e implementar un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias en el que estuvieran contemplados tanto afectados, como cuidadores y ex cuidadores.

El tiempo corre en nuestra contra y no se está haciendo nada para tratar de frente una problemática social de la que nadie va a poder escapar en un futuro. Si no comenzamos a trabajar juntos de verdad contra un enemigo que no entiende de ideologías políticas, podemos encontrarnos con un colapso absoluto de la economía de aquí al año 2025.

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Pablo Alberto Barredo HernándezCreador de la peticiónPresidente/Fundador de la 'Fundación Diario De Un Cuidador'

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El problema

Me llamo Pablo A. Barredo. En abril de 2008, cuando murió mi padre de un cáncer que nos había ocultado, tuve que dejar toda mi vida en pausa (como un caso más de los millones que ocurren alrededor del planeta) para cuidar de mi madre a la que le fue diagnosticada una demencia tipo Alzheimer. Fui su cuidador principal 24 horas al día, 7 días a la semana ininterrumpidamente hasta que murió en mayo de 2013.

En España hay entorno a 1,2 millones de afectados por algún tipo de demencia, siendo el Alzheimer la más común de ellas (70-75%). Lo que resulta en que 6 millones de personas (entre afectados, familias y cuidadores) están siendo víctimas directas de dicha enfermedad.

Los cuidadores y ex cuidadores han sido, durante muchos años, los grandes olvidados. Han vivido la enfermedad desde las sombras con enormes cargas y estigmas. Yo afirmo que a la larga el cuidador y el ex  cuidador son las víctimas principales del Alzheimer. La sociedad les aparta y rechaza, muchos familiares se desentienden y les dejan solos, y el gobierno no sólo les ha recortado las ayudas sino que no les da el reconocimiento que se merecen.

Por eso, pido a los líderes de los partidos políticos que se comprometan a incluir en sus programas electorales el debate sobre un 'Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias' en el que estén contemplados los afectados, sus cuidadores y ex cuidadores, para que estos puedan vivir con dignidad >>

¿Qué recursos y salidas puede tener un ex cuidador que, por ejemplo, ha estado cuidando durante 10, 15, 20 años y vuelve a recuperar su “libertad” con 50, 55, 60 años y nadie le ofrece herramientas para que pueda volver a formar parte de la sociedad y reconstruir su vida? ¿Cuánto dinero le estamos ahorrando al Estado aquellos que cuidamos en casa de principio a fin?

Pedimos que todos los partidos políticos se comprometan a poner sobre la mesa el debate del Alzheimer, las demencias, los dependientes y los cuidadores y ex cuidadores familiares >>

¿Qué supondría conseguir lo que pedimos? Que se creara un debate social. Que por primera vez se considerara de verdad el que el nuevo gobierno (sea cual sea) pudiera comprometerse a desarrollar e implementar un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias en el que estuvieran contemplados tanto afectados, como cuidadores y ex cuidadores.

El tiempo corre en nuestra contra y no se está haciendo nada para tratar de frente una problemática social de la que nadie va a poder escapar en un futuro. Si no comenzamos a trabajar juntos de verdad contra un enemigo que no entiende de ideologías políticas, podemos encontrarnos con un colapso absoluto de la economía de aquí al año 2025.

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Pablo Alberto Barredo HernándezCreador de la peticiónPresidente/Fundador de la 'Fundación Diario De Un Cuidador'

Los destinatarios de la petición

Alberto Garzón
Se ha respondido
Hola, Pablo, soy Alberto Garzón, candidato a la Presidencia del Gobierno por Unidad Popular-Izquierda Unida. Para nosotros, este problema está incluido en la potenciación de la Ley de Dependencia, en su reforma y actualización. Llevamos mucho tiempo trabajando en el tema, un ejemplo de ello es la celebración que realizamos en 2010 de unas jornadas para desarrollar la Ley de Dependencia (puedes verlo aquí: http://www.izquierda-unida.es/sites/default/files/doc/CONCLUSIONES%20JORNADAS%20LEY%20DEPENDENCIA.pdf). Puedes acceder a más información sobre nuestras propuestas al respecto aquí: http://iuandalucia.org/c-dependencia. En concreto, se trata de recuperar para los cuidadores de los enfermos de Alzheimer y de otros dependientes las compensaciones económicas y la afiliación a la Seguridad Social que estaban contempladas en la Ley, y que el gobierno del Partido Popular no ha respetado. En nuestro programa de Trabajo Garantizado incluimos los servicios a personas con discapacidad mental como un aspecto clave entre la generación directa de un millón de puestos de trabajo (tienes más información aquí https://www.youtube.com/watch?v=YQcXJJT5cHg&feature=youtu.be). Un saludo y gracias por promover causas justas. Alberto.
Andrés Herzog
Se ha respondido
Hola, Uno de los debates a los que se enfrenta la Sanidad del Siglo XXI en España es el de la cronicidad y la longevidad de los pacientes. Por ello desde UPYD apostamos por abrir estos debates y replantearnos el modelo sanitario que tenemos actualmente. En el pasado, en elecciones municipales y autonómicas, UPYD ya ha propuesto elaborar un Plan Estratégico de Atención Integral a familia con miembros dependientes, que amplíe y mejore los planes estatales y autonómicos. Promocionar la figura del Asistente Personal. Promover el acceso a una vivienda digna y adaptada a las necesidades de los miembros dependientes. Como se puede ver, se trata de un tema que nosotros no hemos dejado de lado en anteriores convocatorias y que tampoco dejaremos de lado en esta. Seguiremos dando la batalla por un nuevo modelo sanitario para la próxima legislatura. Un saludo
Pedro Sánchez
Pedro Sánchez
Se ha respondido
Soy plenamente consciente del importante peso que las familias estáis asumiendo en el cuidado y atención a las personas con Alzheimer, y de que esta obligación no puede recaer sólo en vosotros y vosotras. Por eso, los anteriores gobiernos socialistas apostaron por los sistemas públicos de salud y servicios sociales y pusimos en marcha la Ley de Dependencia. Me comprometo a impulsar el conocimiento de estas enfermedades para mejorar la atención a las personas, así como a restablecer las condiciones de los y las cuidadoras familiares reguladas en la ley. Me comprometo a deshacer esas políticas injustas de recortes que tan duramente han castigado a personas enfermas, dependientes, personas con discapacidad y a sus familiares. Saludos a Pablo, impulsor de esta petición, y a todas las personas que habéis firmado.
Albert Rivera
Albert Rivera
Se ha respondido
Hola, gracias por enviar esta petición. Estoy de acuerdo con revertir el desmantelamiento de la Ley de Dependencia, aplicado por el gobierno de Mariano Rajoy. El programa de Ciudadanos (https://www.ciudadanos-cs.org/programa-electoral) establece la creación de un Plan Nacional de Dependencia, que desarrolle las medidas necesarias para que las personas dependientes, así como los trabajadores del sector, puedan salir de la situación extrema y angustiosa en la que muchos se encuentran. Asimismo, estableceremos una reducción drástica de los plazos de acceso, simplificando y agilizando el proceso de obtención las prestaciones por dependencia, y promoveremos la plena integración de la Dependencia dentro del sistema de Servicios Sociales.  . Gracias a Pablo por esta petición. Saludos a todos! Albert Rivera
Pablo Iglesias
Pablo Iglesias
Se ha respondido
Estableceremos una Ley de Autonomía y Dignidad de las personas en situación de dependencia, sus asistentes y sus familias, en el que estará incluídas los enfermos de Alzheimer y otras demencias. Ley pretenderá reducir o eliminar la violación cotidiana de los derechos humanos de las personas que se encuentran en situación de dependencia, la grave discriminación económica que sufren junto a sus familias, el patrón de intensa desigualdad de género existente en la economía de los cuidados, la economía sumergida y la explotación laboral a los que conduce el actual esquema. Esta ley seguirá el modelo danés. Integrará las reivindicaciones del Movimiento Feminista y del Movimiento de Vida Independiente y reconocerá la labor que desempeñan tanto el tercer sector como los profesionales de los servicios sociales de la Administración. Igualmente, apostará por una asistencia personal que se ajuste a las necesidades de las personas y permita llevar adelante proyectos de vida independiente de modo real y efectivo y, asimismo, abogará por esquemas de vida que potencien la permanencia de las personas en su entorno social. Su objetivo será proteger, y a la vez fomentar, la emancipación de las personas en situación de dependencia, así como la de sus actuales cuidadores familiares, mediante una sólida apuesta por una cartera de servicios públicos bien financiados que concreten el reconocimiento de los derechos.

Actualizaciones de la petición