OBSERVAÇÃO: Este abaixo-assinado é específico para que possamos chamar a atenção das autoridades competentes. Não é utilizado para fins de arrecadação de doação.

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                     VAMOS FAZER A DIFERENÇA NA VIDA DA ALICE

                     A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética que afeta 1 a cada 10.000 nascidos, podendo afetar até um bebê recém-nascido, através da forma mais grave da doença (Tipo 1). A AME é a segunda doença que mais mata crianças, até dois anos de idade, no mundo. É uma doença rara e degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Os portadores de AME acabam se tornando reféns do próprio corpo, onde podem acompanhar a sua própria degeneração.

                        Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte.

Os principais sinais e sintomas da AME são:

perda do controle e forças musculares;
incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;
incapacidade/dificuldade de engolir;
incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça.
incapacidade/dificuldade de respirar;

                        Até pouco tempo, a AME era uma doença órfã de tratamento, até que, o laboratório AveXis, Novartis, criou uma terapia gênica chamada ZOLGENSMA (onasemnogene abeparvovec-xioi), destinada ao tratamento definitivo da AME em uma única dose.

                         O ZOLGENSMA já é considerado uma verdadeira revolução da ciência, pois substitui a função do gene do neurônio motor de sobrevivência 1 (SMN1) ausente nos portadores de AME, por uma nova cópia de trabalho de um gene SMN humano, que ajuda as células do neurônio motor a funcionar corretamente e sobreviver.

                          Após vários testes da terapia Zolgensma e sua aprovação em diversos países, como Estados Unidos, Japão e União Européia, o medicamento foi aprovado no Brasil, pela ANVISA, em 17/08/2020, sob Registro nº 100681174.

                          Infelizmente, a ANVISA só aprovou o ZOLGENSMA para crianças de até 02 anos, diferenciando-se da aprovação efetuada pela Europa, que indica o mesmo medicamento para crianças de até 21 kg. Assim, a ANVISA negou o único tratamento efetivo para dezenas de crianças brasileiras, haja vista que, por ser uma doença rara, o diagnóstico geralmente costuma a vir após os 02 anos de idade do paciente.

                          ALICE LUANE RIBEIRO CÂNDIDO, brasileira, nascida aos 18/09/2018, filha de LUANA CÂNDIDO DE ASSUNÇÃO e LUAN RIBEIRO DA SILVA, é portadora de AME e está lutando contra o tempo para tentar receber o tratamento inovador com a terapia ZOLGENSMA, mas, infelizmente, como já completou dois anos de idade, está tendo seu tratamento negado inclusive pelo Poder Judiciário, único do qual se esperava o alcance da verdadeira JUSTIÇA!

                          Embora Alice tenha completado dois anos de idade, ainda não atingiu o peso de 21 kg, o que permitiria que a mesma recebesse a terapia na Europa, contudo, o mesmo não ocorre no Brasil e a criança está tendo sua única chance de cura NEGADA.

                          Ao contrário do entendimento do Poder Judiciário, várias crianças estão se beneficiando do tratamento requerido, que vem se mostrando um verdadeiro milagre da medicina e da ciência, inclusive crianças em piores condições da Alice, que já estavam traqueostomizadas e haviam perdido muitos movimentos. Ainda, vale citar o caso dos gêmeos Guilherme Avila Porti e Antonio Avila Porti que, mesmo contando com 02 anos e 10 meses de idade, conseguiram utilizar o Zolgensma através de decisão judicial proferida nos autos do PROCESSO Nº 002178-44.2020.8.16.0001 e mostraram excelentes resultados.

                          O Zolgensma é administrado com uma infusão única na veia, que dura cerca de 60 minutos, ao contrário de outro medicamento (SPINRAZA), que além de não visar a cura da doença, deve ser utilizado a vida inteira (aplicação a cada 04 meses), o que de certo traria maior conforto e segurança para o paciente, que se verá livre da patologia definitivamente e a criança deixará de ser submetida a aplicações em centro cirúrgico e ter uma vida mais digna.

                          Com a terapia gênica ZOLGENSMA, a pequena Alice terá a chance de ter uma vida saudável, com qualidade e dignidade e, principalmente, sem o medo constante de não andar, falar, se alimentar ou mesmo respirar.

                         Assim, precisamos de todos unidos para que possamos ajudar a salvar a vida da pequena guerreira ALICE, que também poderá ser um exemplo de que a terapia deve ser aprovada no Brasil também para crianças de até 21 kg, o que irá beneficiar dezenas de outras crianças.

                         Pedidos ao Ministério da Saúde e ao Poder Judiciário Federal:

                        1 - Para que a ANVISA utilize o processo de APROVAÇÃO ACELERADA para imediato registro do medicamento ZOLGENSMA, o qual poderá gerar uma melhor prognostico as crianças de até 05 anos de idade e 21 kg, portadoras de AME;

                        2 - Que o medicamento ZOLGENSMA seja disponibilizado pelo SUS e pelos PLANOS DE SAÚDE, pois a estimativa de custas é exorbitante para compra pelos pacientes, sendo hoje o valor médio de 2,1 milhões de dólares;

                        3 – Os pais da Alice clamam para que seja deferido seu pedido junto ao processo judicial para que a União forneça o medicamento ZOLGENSMA com urgência antes que Alice atinja o peso de 21 kg.