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Pide al gobierno que reconozca la Sensibilidad Química Múltiple #helpelvira

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Elvira lleva 9 años sin poder besar ni abrazar a sus padres, hermano y amigos. Tampoco lo puede hacer por teléfono o a través de las redes sociales que utilizan miles de jóvenes.

Le gustaría poder dormir sobre un colchón, salir a comprar, beber agua de una botella de plástico, enjabonarse en la ducha, perfumarse... pero cualquiera de estas rutinas simples, del día a día, podrían llegar a matarla. Porque Elvira sufre Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad ambiental y crónica que afecta duramente al sistema inmunológico, digestivo y respiratorio de las personas, y las invalida para hacer una vida normal. Sufre fotofobia, taquicardias, sequedad glandular, fibromialgia, espasmos...

Cualquier producto químico, por pequeña que sea la cantidad, afecta a los enfermos de SQM. Eso significa que no pueden comer la mayor parte de los alimentos, no pueden acercarse a productos de limpieza y se ven afectados por el ambiente de una oficina o los materiales de su propio hogar.

En los casos más extremos, como el de Elvira, los obliga al aislamiento total. A vivir en una burbuja. Y a pesar de todo esto, la SQM no está reconocida como enfermedad en España, y por lo tanto no está cubierta por la Seguridad Social. Esta falta de reconocimiento conlleva la falta de tratamiento, especialistas o protocolos de actuación.

Elvira y el resto de personas que la sufren tienen que costearse desde los carísimos tratamientos hasta los guantes o las mascarillas. Con tratamiento, su enfermedad podría mejorar. Podría rebajar su nivel de toxicidad y vivir como lo hacen otros pacientes menos graves de SQM. Con ayuda, con dinero, podría romper su burbuja y abandonar la pesadilla de los últimos nueve años.

En países como Alemania, Austria y Japón la SQM está reconocida como enfermedad. En otros países como Dinamarca, Suecia o EEUU también están mucho más avanzados en tratamiento y prevención, e incluso se toman iniciativas como el Mes de Concienciación sobre la Sensibilidad Química Múltiple. El Ministerio de Sanidad publicó en Noviembre de 2011 un Documento de Consenso sobre la SQM, un primer gran paso para reconocer la enfermedad, pero todavía lejos de ser una solución, sobre todo para los casos más graves como el de Elvira.

Por eso te pido que nos ayudes a pedirle al gobierno que no se olvide de los enfermos de SQM y reconozca cuanto antes la enfermedad y garantice que las personas afectadas reciben de forma gratuita el tratamiento que necesitan.

Por Elvira y por todas las demás personas en su situación, firma y difunde la petición.

Letter to
Ministra de Sanidad
Servicios Sociales e Igualdad; Dña. Pilar Farjas
Secretaria General de Sanidad y Consumo
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Ministra de Sanidad y Seguridad Social Ana Mato
Estimada Sra. Ministra:

Estoy segura de que conoce bien el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y sus devastadores efectos para las personas que lo sufren.

Como sabe, en España, en abril de 2010, se creó un grupo de trabajo con representantes del Ministerio de Sanidad y Política Social, del Instituto de Salud Carlos III, de sociedades científicas y expertos con el fin de elaborar un documento para la mejora de la calidad y atención de los afectados por SQM.

De hecho, ante la ausencia de resultados, el Partido Popular, presentó una Proposición no de Ley el 1 de Junio de 2011 para instar al Gobierno a que dicho grupo de trabajo presentara el documento y colaborara con las Comunidades Autónomas para el establecimiento de un protocolo común en su tratamiento.

Finalmente, con la ayuda de dicho impulso, el 30 de noviembre de 2011 el Ministerio de Sanidad publicaba un Documento de Consenso sobre la SQM: el primer gran paso para el reconocimiento de la enfermedad.

Sin embargo, no nos podemos detener y hay que seguir avanzando. Como se reconoce en la mencionada proposición, enfermos de gravedad como Elvira Roda, están sujetos a gravísimas consecuencias si se demora su aplicación, tanto a nivel médico, social, asistencial como legal.

Por eso le pido, como Ministra de Sanidad, que:

- Se reconozca oficialmente la SQM como enfermedad y se garantice que las personas afectadas reciban de forma gratuita el tratamiento que necesitan;

- Se pongan en práctica de forma urgente por todas las administraciones sanitarias las recomendaciones del Documento de Consenso.

- Tal y como están haciendo otros países de la UE, mientras no se pongan las medidas anteriores en práctica, las Administraciones Sanitarias deriven, asumiendo los costes, a estos enfermos a clínicas especializadas de otros países como Alemania, Inglaterra , Estados Unidos o Japón.

Espero contar con su apoyo para que Elvira y otras personas en su misma situación vean su enfermedad reconocida oficialmente cuanto antes y tengan a su disposición los medios que necesitan para mejorar “sus condiciones de vida”. Lo necesitan.

Atentamente,