Sehr geehrte Frau Warken, sehr geehrte Damen und Herren,

diese Petition richtet sich an die politischen Entscheidungsträger und verantwortlichen gestaltenden Kräfte der anstehenden Pflegereform.

Mein Name ist Dr. Franziska Freitag, ich bin Ärztin und Mutter von drei Kindern, wovon eines schwer mehrfachbehindert ist und einen enormen Pflegebedarf aufweist. 

Angesichts der massiven geplanten Einschnitte bei den Pflegeversicherungsleistungen bitte ich Sie um einen kurzen Moment Ihrer Aufmerksamkeit, damit Sie verstehen können, welche Konsequenzen eine Reform dieses Ausmaßes für bestimmte Randgruppen von pflegebedürftigen Menschen und deren Angehörige zur Folge hätte.

Stellen Sie sich vor, Ihr Kind verunglückt morgen mit dem Fahrrad und wird infolge der schweren Verletzungen zum Wachkoma-Patienten. Stellen Sie sich vor, bei der Geburt Ihres Kindes treten unerwartete Komplikationen auf und ihr Kind erleidet infolge des Sauerstoffmangels eine schwere Hirnschädigung mit entsprechend schwerwiegenden Auswirkungen. Stellen Sie sich vor, Ihr Kind wird mit einem seltenen genetischen Defekt geboren, der während der Schwangerschaft unbemerkt bleibt, aber zur Folge hat, dass Ihr Kind später weder Krabbeln, Greifen, Sitzen, Laufen, Schlucken oder Sprechen können wird.

Solche Schicksalsschläge können jeden treffen, ganz unverschuldet. Heute, morgen oder nächste Woche. Von heute auf morgen wird das Leben auf den Kopf gestellt. Da hilft keine Prävention. Kein Beratungsgespräch. Das bedeutet maximale Pflege von einem Moment auf den anderen. Keine Atempause am Wochenende, an Feiertagen oder im Urlaub. Pflegeverantwortung 24/7. Oftmals für eine verdammt lange Zeit, wenn das Kind dank der übermenschlichen Anstrengungen und Bemühungen seiner Eltern nicht verstirbt.

Nach allem, was an geplanten Änderungen bisher bekannt wurde, wird die anstehende Pflegereform genau diese Menschen am stärksten treffen. Diejenigen, die bereits die größte Last tragen müssen. Pflegende Eltern und stark pflegebedürftige Kinder sind schon lange ein blinder Fleck in unserer Gesellschaft im Allgemeinen und im bestehenden Pflegesystem im Speziellen gewesen und viele Betroffene fallen bereits jetzt durch die Maschen der Sicherungssysteme. Eine Pflegereform muss endlich die speziellen Umstände berücksichtigen, die die Pflege schwer mehrfachbehinderter Kinder mit sich bringt. Genau in solchen Fällen muss die Pflegeversicherung eine Absicherung darstellen. Wenn Betroffene fast alle Kosten selbst tragen müssen, führt sich die Pflegeversicherung ad absurdum. Eine wirkliche Pflegereform darf nicht pauschal kürzen und bei den Schwächsten streichen, sondern sie muss ALLE Menschen, die an unserer Gesellschaft teilhaben in die Pflicht nehmen und vorhandene Mittel mit Augenmaß verteilen. Auch, wenn das politisch vielleicht schwieriger umzusetzen ist, weil die Lobby und der Widerstand an dieser Stelle größer sind, als es bei den Menschen zu erwarten ist, die jeden Tag im wahrsten Sinne des Wortes ums Überleben eines pflegebedürftigen Angehörigen kämpfen müssen. Wenn Sie den Satz „Für Erschöpfung braucht man Zeit.“ verstehen, dann wissen Sie, um was es hier geht.

Daher fordern wir als pflegende Eltern und als Mitglieder unserer Gesellschaft, die sich humanitären und solidarischen Prinzipien einer demokratisch-freiheitlichen Grundordnung verpflichtet sieht:

-          Endlich eine angemessene Berücksichtigung der Besonderheiten, die die Pflege schwer mehrfachbehinderter (insbesondere auch geistig behinderter) Kinder mit sich bringt sowie die entsprechenden notwendigen Verbesserungen für betroffene pflegebedürftige Kinder, deren Geschwisterkinder und pflegenden Eltern in der anstehenden Pflegereform! Gerade bei Kindern lässt sich die Pflege in den meisten Fällen nur durch ein Netz aus pflegenden Angehörigen und privaten Pflegepersonen organisieren. Das muss weiterhin möglich bleiben! Pflegedienste können den Bedarf aufgrund des Fachkräftemangels schon jetzt nicht abbilden, abgesehen von den dadurch entstehenden Kosten, die für die meisten Familien nicht finanzierbar wären. Die aktuell zur Verfügung stehenden Mittel decken schon jetzt nur einen Bruchteil der entstehenden Kosten bei Beauftragung einer professionellen Pflegeunterstützung. Eine weitere Kürzung der Budgets und die Streichung niedrigschwelliger Einsatzmöglichkeiten wird viele der mühsam aufgebauten Pflegestrukturen in den betroffenen Familien zusammenbrechen lassen.

-          Schicksalsschläge kann man nicht „wegpräventieren“! Prävention ist wichtig, ersetzt aber im eingetretenen Bedarfsfall keine Pflegeleistungen und notwendige Unterstützung. 

-          Keine Streichung des Pflegegeldes für stark pflegebedürftige Kinder! Viele Eltern können durch die Pflege ihres schwerbehinderten Kindes nicht mehr oder nur stark reduziert einer Erwerbsarbeit nachgehen. Das Pflegegeld stellt für viele Betroffene die einzige Möglichkeit dar, das Familienleben mit all seinen Bedürfnissen – hier werden oft die Geschwisterkinder vergessen – aufrecht erhalten zu können und Kosten abzudecken, die durch teure Hilfsmittel und Therapien entstehen, welche nicht von den Krankenkassen getragen werden, aber dennoch notwendig für eine optimale Entwicklung des Kindes sind. „Ausreichend und wirtschaftlich“ reicht an dieser Stelle einfach nicht. Auch ein schwerbehindertes Kind hat ein Recht auf die Förderung seiner Entwicklung, nur dass das um ein Vielfaches teurer und aufwendiger ist, als es für ein „normales“ Kind wäre.

-          Keine Kürzungen bei Leistungen der Verhinderungs- oder Ersatzpflege! Das Budget ist bereits jetzt knapp bemessen und ohne die Möglichkeit kurzer Pausen ist eine intensive Pflege über mehrere Jahre bis Jahrzehnte nicht durchzuhalten. Angebote, die in diesem Bereich für Kinder existieren, sind äußerst rar und sehr speziell konzipiert und können nicht auf Modelle der Seniorenpflege übertragen werden. Hier bedarf es einer flexiblen Einsatzmöglichkeit der zur Verfügung stehenden finanziellen Mittel, damit eine Nutzung für pflegebedürftige Kinder und deren Familien überhaupt möglich ist.

-          Keine Kürzungen der Rentenbeiträge für pflegende Eltern! Viele Eltern schwer mehrfach behinderter Kinder pflegen ihre Kinder von Geburt an bis zu ihrem eigenen Tod. Welche Alternative hätten sie auch? Ist es fair, sie dafür in diesem Maße doppelt zu benachteiligen? Die beruflichen Perspektiven sind vor allem für viele pflegende (alleinerziehende) Mütter nahezu gleich null - egal welchen Ausbildungsgrades -, wodurch sie nach jahrzehntelanger aufopfernder Pflege ihrer Kinder in Altersarmut enden. Genau in diesen Fällen muss eine Pflegeversicherung greifen und die schlimmsten sozialen Härten abmildern. 

Wir bitten Sie: Sprechen Sie mit den Betroffenen, machen Sie sich ein Bild von der Lebensrealität dieser Familien und nehmen Sie Empfehlungen von Menschen, die professionell in der Pflege tätig sind, ernst. Nehmen Sie sich die notwendige Zeit, um die Konsequenzen für die betroffenen Menschen hinter dieser Reform zu verstehen. Überarbeiten Sie den vorgelegten Reformentwurf, damit pflegebedürftige Kinder und deren Familien bei den Pflegeleistungen endlich mitgedacht und nicht unverhältnismäßig hart von den geplanten Maßnahmen getroffen werden!