Petição pública em defesa das crianças autistas e pessoas com síndromes raras .


Petição pública em defesa das crianças autistas e pessoas com síndromes raras .
O problema
Nós, abaixo assinados, pais, mães, responsáveis, profissionais de saúde, da educação e cidadãos solidários, vimos por meio desta petição pública manifestar nossa profunda indignação e revolta diante do descaso da atual gestão do Município de Petrolina que esta no seu segundo mandato, com as crianças, adolescentes e adultos autistas, bem como, pessoas com síndromes raras.
É inadmissível que, em pleno século XXI, continuemos a vivenciar a *negligência com políticas públicas de saúde, educação e assistência social voltadas às pessoas com deficiência e doenças raras*, especialmente as crianças, que necessitam de acompanhamento contínuo, especializado e humanizado.
Em Petrolina, *faltam neuropediatras, pediatras, terapeutas ocupacionais, psicólogos, fonoaudiólogos e profissionais de apoio capacitados, além da inexistência de uma rede municipal estruturada e funcional para diagnóstico precoce, intervenção imediata e acompanhamento das famílias. Há relatos de **crianças que já foram classificadas como nível 1 de autismo e hoje estão em nível 2 por ausência de terapias adequadas e contínuas*.
Também é notório o *abandono das pessoas com síndromes raras*, cujos tratamentos exigem atenção especializada, medicações de alto custo, acompanhamento multidisciplinar e acesso facilitado a serviços de saúde. Em vez disso, essas famílias enfrentam longas filas, burocracia, descaso e sofrimento.
Diante de tudo isso, exigimos:
1. Contratação imediata de profissionais especializados (neuropediatras, terapeutas, etc.);
2. Ampliação e estruturação dos serviços de saúde voltados ao público atípico; Criar ambientes de auto regulação sensorial para os autistas dentro da unidade de atendimento.
3. Garantia de acesso às terapias de forma contínua, sem interrupções ou trocas de profissionais, bem como aumentar a frequência da mesma e seu tempo de 30min para 50min e atendimento de Fonoaudiologia que atualmente é oferecido de forma ineficiente com duração de apenas 15 min para 50 minutos. Lembrando que o Ministério da Saúde recomenda 10 a 25 horas semanais de terapia para autistas. O município de Petrolina está atualmente descumprindo as normas do Ministério da Saúde, ou seja, 250 vezes abaixo do esperado.
Exigimos portanto, 20h semanais por profissionais na APS. Pois atualmente o atendimento que está precariamente sendo feito, produz o atraso de fala, e a estagnação do desenvolvimento do autista, quando não provoca a sua regressão de suporte. Ou seja, exigimos o imediato cumprimento da PORTARIA Nº 635 DE 22 DE MAIO DE 2023.
4.Criação de uma política pública municipal efetiva para pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras;
5. Apoio real e constante às famílias, com atendimento humanizado e digno.
Petrolina precisa urgentemente de compromisso, empatia e ação concreta com suas crianças e famílias vulneráveis. Não podemos aceitar o retrocesso e o abandono. Lutamos por respeito, inclusão e dignidade!
INICIATIVA DO GRUPO ASPAPE
1.033
O problema
Nós, abaixo assinados, pais, mães, responsáveis, profissionais de saúde, da educação e cidadãos solidários, vimos por meio desta petição pública manifestar nossa profunda indignação e revolta diante do descaso da atual gestão do Município de Petrolina que esta no seu segundo mandato, com as crianças, adolescentes e adultos autistas, bem como, pessoas com síndromes raras.
É inadmissível que, em pleno século XXI, continuemos a vivenciar a *negligência com políticas públicas de saúde, educação e assistência social voltadas às pessoas com deficiência e doenças raras*, especialmente as crianças, que necessitam de acompanhamento contínuo, especializado e humanizado.
Em Petrolina, *faltam neuropediatras, pediatras, terapeutas ocupacionais, psicólogos, fonoaudiólogos e profissionais de apoio capacitados, além da inexistência de uma rede municipal estruturada e funcional para diagnóstico precoce, intervenção imediata e acompanhamento das famílias. Há relatos de **crianças que já foram classificadas como nível 1 de autismo e hoje estão em nível 2 por ausência de terapias adequadas e contínuas*.
Também é notório o *abandono das pessoas com síndromes raras*, cujos tratamentos exigem atenção especializada, medicações de alto custo, acompanhamento multidisciplinar e acesso facilitado a serviços de saúde. Em vez disso, essas famílias enfrentam longas filas, burocracia, descaso e sofrimento.
Diante de tudo isso, exigimos:
1. Contratação imediata de profissionais especializados (neuropediatras, terapeutas, etc.);
2. Ampliação e estruturação dos serviços de saúde voltados ao público atípico; Criar ambientes de auto regulação sensorial para os autistas dentro da unidade de atendimento.
3. Garantia de acesso às terapias de forma contínua, sem interrupções ou trocas de profissionais, bem como aumentar a frequência da mesma e seu tempo de 30min para 50min e atendimento de Fonoaudiologia que atualmente é oferecido de forma ineficiente com duração de apenas 15 min para 50 minutos. Lembrando que o Ministério da Saúde recomenda 10 a 25 horas semanais de terapia para autistas. O município de Petrolina está atualmente descumprindo as normas do Ministério da Saúde, ou seja, 250 vezes abaixo do esperado.
Exigimos portanto, 20h semanais por profissionais na APS. Pois atualmente o atendimento que está precariamente sendo feito, produz o atraso de fala, e a estagnação do desenvolvimento do autista, quando não provoca a sua regressão de suporte. Ou seja, exigimos o imediato cumprimento da PORTARIA Nº 635 DE 22 DE MAIO DE 2023.
4.Criação de uma política pública municipal efetiva para pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras;
5. Apoio real e constante às famílias, com atendimento humanizado e digno.
Petrolina precisa urgentemente de compromisso, empatia e ação concreta com suas crianças e famílias vulneráveis. Não podemos aceitar o retrocesso e o abandono. Lutamos por respeito, inclusão e dignidade!
INICIATIVA DO GRUPO ASPAPE
1.033
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Abaixo-assinado criado em 5 de julho de 2025
