Vittoria confermata

Per i diritti dei disabili: abolizione del nuovo ISEE - dignità

Questa petizione ha creato un cambiamento con 10.605 sostenitori!


Ho pensato di lanciare questa petizione perché alla luce della nuova legge di stabilità presentata dal Consiglio dei Ministri, ritengo fondamentale, come mamma e come cittadina, partecipare attivamente affinché si possano ritrovare e comprendere meglio alcune dinamiche complesse ed estremamente importanti, per il bene comune, e in questa fattispecie per il settore che riguarda le scelte sulla gestione della spesa per i Disabili.

Tommaso, mio figlio, è affetto da SMA - acronimo di Atrofia Muscolare Spinale - di tipo 2, una rarissima malattia genetica. La SMA è progressiva, degenerativa e ad oggi totalmente incurabile. Si caratterizza dalle delezione di 2 esoni, il 7 e l'8, nel cromosoma 5, responsabili del mancato funzionamento del gene smn, la cui ridotta espressione causa improduttività della proteina fondamentale per lo sviluppo muscolare, e  la degradazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale.

Provo ad  approfondire sempre di più, analizzare, imparare, partecipando a numerosi convegni, a incontri con Professori della ricerca sia genetica che farmacologica; oltre che essere parte attiva di una piccola associazione che cerca in qualche modo di tutelare i bambini affetti da SMA, fornendo tutta la nostra esperienza per una migliore qualità di vita.

E' un mondo difficile, poco conosciuto, e le malattie rare sono davvero purtroppo considerate di serie B. Ed è per questo che da anni mi batto in prima linea: per far sì che ogni piccolo malato possa avere uguali diritti e rispetto. Tutto ciò con al centro del mio cuore sempre Tommaso.

La SMA colpisce tutti i muscoli del corpo, anche quelli respiratori, della deglutizione; coinvolgendo gli apparati scheletrici e tendinei. La SMA non si ferma, e ogni piccola cosa che si perde in termini di funzionalità, non si recupera. Mai.

Tommi non ha mai camminato; ci siamo accorti della malattia quando aveva 18 mesi... E da quel giorno la nostra vita "normale" si è trasformata in una sfida quotidiana. Siamo stati catapultati in un devastante dolore, senza confini; sapendo che non esistono, ad oggi, cure o farmaci in grado di modificare o rallentare l'avanzare implacabile della SMA.

E' un ragazzo davvero straordinario, il mio esempio, e perdonate l'orgoglio di mamma, ma sono convinta che Tommi mi abbia insegnato molto. E forse, grazie a lui oggi sono una persona migliore. Sicuramente con una scala di valori diversa dalla media comune, con obiettivi e progetti differenti, con sogni unici... Ma con lui anche una passeggiata sul mare o un tramonto, assumono un colore "magico"!

Ha progetti e  desideri, non si crea barriere, ma dà spazio ad aspettative elevate con la sua e la nostra  fiducia. Il nostro  compito principale è quello di farlo vivere e crescere in un ambiente sereno - ci proviamo - pieno di amore, e infondere sicurezza nei tanti, troppi "attimi fuggenti", di paura ed angoscia. 

Ed è qui che parte la mia richiesta di un approfondimento, di capire meglio il perché... Perché per la prima volta nella storia della Repubblica italiana è stato deliberato di inserire le indennità di accompagnamento e la pensione di invalidità, per i disabili gravi e gravissimi, che necessitano di assistenza H24, nel nuovo ISEE?

Perché questi già scarsi contributi devono essere parte di un reddito familiare e soggetti a parametri di tassazione quando non sono sufficienti neppure a coprire le spese, anche a causa di un nomenclatore tariffario per ausili e farmaci, che era stato oggetto di  promessa per il tanto auspicato  aggiornamento ?

Come pensate che si possa sentire un ragazzo di 18 anni che sa di poter contare ad oggi su 790 € mensili lordi… E gestire la sua vita con un introito che non permette certo autonomia dalla famiglia, mentre lui sogna un futuro libero come sarebbe giusto per ciascuno di noi?

Tommaso, come molti malati gravi, non è in grado nemmeno di bere un bicchiere d’acqua, muove pochissimo le sue mani… Ma  moltissimo i suoi occhi, che brillano e trasmettono gioia di vivere.

Io non ho saputo rispondere alle Sue domande. Ma ha ascoltato con me e letto magari dell’abolizione delle imposte su Barche di Lusso (??). I tagli alla Sanità per le Regioni, la diminuzione nel sostegno, l’assenza completa di servizi adeguati… Sono così tante le carenze nel nostro sistema che poi ci ritroviamo davvero soli e invisibili.

Ho certamente letto il disegno per il “Dopo di Noi”… Ma sapete quanti anni sono che ne sentiamo parlare ? Io 15.

Sapete che se succedesse OGGI qualcosa a me, Tommaso resterebbe SOLO al mondo? E senza alcun aiuto economico o di sopravvivenza? Tommi non può compiere alcun gesto per la sua autonomia. Tommi ha bisogno sempre, giorno e notte. La SMA, come tante altre malattie, provoca dolore, impedisce una buona respirazione… E necessita di continua assistenza.

Francamente speravo che questo articolo non sarebbe passato…e mi illudevo in qualcosa di più. Avrei preferito pagare IMU, Bollo TV senza rate… Ma dare maggiori garanzie a chi effettivamente vive una realtà che forse nemmeno voi sapete cosa sia… Una patologia che ti prende tutto e per sempre.

Noi non possiamo sapere come sarà il futuro, ma abbiamo la coscienza che dalla SMA non si guarisce, ma si peggiora. Continuamente.

Perché non sono state chieste indicazioni a famiglie, associazioni, terzo settore, o ascoltato la voce di qualche disabile? Qui non parliamo di Irap, accise, Iva, case... Qui c’è la VITA e il coraggio di chi OGNI GIORNO è capace di combattere da SOLO.

E la Vita Indipendente? E il pre pensionamento di chi assiste un familiare malato gravissimo? E l’Assistenza alla persona ?

E un mondo più giusto a quando?

La nostra Costituzione sulla Carta, garantisce esattamente quello che vorrei cercare di comunicarVi : Diritti, non elemosina… Tutela, non soprusi. Salute. 

Scusate se sono andata oltre, ho scritto d'istinto, con la mente lucida ed un'anima fragile, che spesso vacilla, per l'enorme responsabilità che mi sento, oltre ad uno scontro negativo con me stessa  per l'impotenza del non fare mai abbastanza. Poi osservo gli occhi di mio figlio e so che non devo cedere al dolore.

Il mio obiettivo è quello di farvi una presentazione esauriente sulla SMA, su Tommaso e su come cerchiamo di trovare ogni mattina la migliore strategia per andare sempre e comunque avanti. Mi sono sentita in dovere, per rispetto a Voi, e a Tommaso naturalmente, di sottolineare che la vera sfida Tommi la vince tutti i giorni, affrontando con dignità e saggezza la sua  SMA.

E' un grande lottatore, il mio esempio, inarrestabile. Un vero "piccolo eroe" dei nostri tempi: così vuoti e superficiali, a tratti distaccati, carichi di egoismo e discriminazioni.

E forse questa nuova legge, purtroppo rafforza solo le nostre angosce e crea una indignazione sul perché.

Non trovo giusto che sia colpita questa categoria di persone; è un attacco a TUTTI i malati, è una mancanza di rispetto e di concretezza. Oggi, domani, non tra 5 anni… Come sarà la vita di Tommaso? La SMA  nonostante consumi i muscoli...non riuscirà mai neppure a scalfire i nostri cuori. 

Grazie per la considerazione... Se avrete avuto la pazienza di leggere tutto.

Resto a Vostra completa disposizione in caso di ulteriori dubbi, chiarimenti, necessità.

E mi scuso ancora per il tempo rubato, ma Vi assicuro che questa comunicazione rappresenta per me uno strumento di profonda trasparenza e specchio della nostra vita.

IO ASPETTO E SONO CERTA DI UNA VOSTRA RISPOSTA E DI UN CONFRONTO APERTO, LEALE E IDEALE. NON MI FERMERO’.

Maria Letizia Solinas

Da stasera inizierò una fitta corrispondenza con: Mattarella, Renzi, Lorenzin, Padoan, Telethon, Papa Francesco. E se non riceverò riscontro andrò a Roma, fino a quando non ascolteranno le mie ragioni, la mia testimonianza. Come mamma, come associazione, come cittadina. Non starò a guardare, ma tenterò ogni possibile o impossibile strategia, per cercare di non subire l'ennesima assurda ingiustizia.

 



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