Meu nome é Talita Cumi, e sou mãe do Bernardo Miguel, um menino de apenas 9 anos que vem travando uma batalha intensa contra a Amiloidose Hereditária — uma doença cruel, rara e letal.

Durante os últimos 16 meses, encontramos uma esperança no medicamento Tafamidis, que tem proporcionado ao meu filho mais tempo, mais qualidade de vida e a chance de continuar lutando. No entanto, essa esperança está agora ameaçada.

Recentemente, o sistema judiciário determinou a interrupção desse tratamento vital, sob a justificativa de que o medicamento é indicado apenas para adultos, conforme consta na bula. Para nós, essa decisão não é apenas burocrática — ela é devastadora. Ela representa, na prática, uma sentença baseada em formalidades, ignorando a realidade clínica e a urgência da vida.

Crianças com doenças raras não podem ser penalizadas pela ausência de estudos pediátricos ou pela rigidez de protocolos que não acompanham a complexidade desses casos. Quando existe resposta ao tratamento, quando há vida sendo preservada, não pode haver retrocesso.

Diante dessa realidade, criamos o Projeto de Lei da Dignidade e Continuidade Terapêutica Rara (2026), que será apresentado pela Senadora Damares Alves, com o objetivo de garantir proteção real e efetiva para pacientes, especialmente crianças, que dependem de tratamentos contínuos para sobreviver.

Esse projeto estabelece princípios fundamentais:

• Proteção à infância: garante que crianças e adolescentes com doenças raras tenham acesso a medicamentos, mesmo sem indicação pediátrica em bula, quando houver prescrição médica fundamentada, ausência de alternativas eficazes e registro na ANVISA.
• Proibição da interrupção de tratamentos eficazes: impede a suspensão de tratamentos já iniciados e que estejam trazendo benefícios reais ao paciente.
• Valorização da evidência real: reconhece a resposta clínica do paciente como prova relevante, especialmente em doenças ultrarraras.
• Assistência integral: assegura o acesso a medicamentos complementares necessários para controle dos sintomas e qualidade de vida.

A proposta é juridicamente sólida e está alinhada ao entendimento do STF e do STJ, garantindo a prioridade absoluta da criança, a continuidade de tratamentos eficazes e o uso responsável de medicamentos com comprovação clínica. Trata-se de uma solução equilibrada, que protege vidas com base na lei, na ciência e na responsabilidade.

Somos pais, familiares e amigos que se recusam a aceitar que a burocracia esteja acima da vida. Lutamos para que o sistema de saúde e o judiciário ajam com humanidade, sensibilidade e responsabilidade.

Cada assinatura é um passo para mudar essa realidade.

Assine esta petição e ajude a garantir que nenhuma criança tenha seu tratamento interrompido injustamente. O direito à vida não pode esperar.