Meu nome é Talita Cumi, e sou mãe do Bernardo Miguel, um menino de apenas 9 anos que vem travando uma batalha intensa contra a Amiloidose Hereditária, uma doença cruel, rara e letal. Durante os últimos 16 meses, conseguimos uma esperança através do medicamento Tafamidis, que tem dado ao meu filho uma expectativa de vida muito maior. No entanto, essa esperança está ameaçada.

Recentemente, o sistema judiciário decidiu interromper esse tratamento vital, alegando que o medicamento é indicado apenas para adultos, de acordo com a bula. Essa decisão é devastadora e, para nós, parece mais uma sentença de morte emitida pela burocracia fria e indiferente a vidas humanas. As crianças que precisam de tratamentos específicos para doenças raras não podem ser punidas pela falta de estudos pediátricos ou pela má gestão administrativa.

Somos pais, familiares e amigos que não aceitam que a burocracia ultrapasse a ética e a vida. Criamos este projeto de lei com o intuito de garantir que nenhuma criança portadora de doenças raras tenha seu tratamento interrompido injustamente. Cada assinatura é um passo em direção à mudança necessária para proteger nossos filhos e exigir que o sistema de saúde e o judiciário olhem com mais humanidade e compreensão.

Com sua assinatura, podemos lutar para garantir que políticas adequadas sejam implementadas e que haja medidas para incluir medicamentos pediátricos nas avaliações de viabilidade. Por favor, junte-se a esta causa e nos ajude a garantir o direito à vida de tantas crianças que, ao lado de Bernardo, enfrentam desafios diários.

Assine esta petição para apoiar o direito de crianças com doenças raras a continuarem vivas e a receberem os tratamentos que tanto necessitam.