

OSPE: necesitamos la medicación de AME para Ludmi


OSPE: necesitamos la medicación de AME para Ludmi
La causa
Soy Ludmila Palacio Bressa y curso mi décimo mes de vida. Cuando tenía apenas 90 días, mi mamá me llevo a la pediatra, la cual me envió a la kinesióloga porque me detectó que tenía hipotonía porque no sostenía mí cabecita. Desde ese día, mi vida cambió.
Ahí conocí a mi doctor quien me ha acompañado en todo este proceso, fue él quien me vio y dijo a mis padres que tenía AME (ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1).
Allí empezó todo. Me tocó pasar por tres estudios para confirmarlo. Todas estas demoras no solo fueron una perdida de tiempo sino que esta enfermedad comenzó a dañar mi cuerpito y de la manera más cruel. Terminé con traqueotomía y botón gástrico; pero aún así llena de esperanzas.
Hoy no puedo acceder al tratamiento y mis padres sin ánimo de ir en contra de nadie por lo único que luchan es por mejorar mi calidad de vida y para eso necesito un tratamiento exhaustivo y costoso. Me queda una esperanza y es mi obra social (OSPE), luego de la presentación de un recurso de amparo nos indican que no tienen los fondos.
Un juez sentenció la cobertura de la medicación el 31 de julio y aún no tengo EL TRATAMIENTO. Solo sé que quiero vivir, todos los días intento mejorar, mover una nueva parte de mi cuerpo, sobrevivir a esta enfermedad solo con ayuda médica y así y todo siempre sonrío agradeciendo lo que hoy tengo.
Mis padres y yo necesitamos la ayuda de todos. Sólo quiero tener un vida plena y lo más dignamente posible. No pedimos otra cosa que los medios necesarios para un tratamiento médico.
La esperanza es aquello que nos mantiene conectados a la vida...
Me ayudan firmando!
Victoria confirmada
La causa
Soy Ludmila Palacio Bressa y curso mi décimo mes de vida. Cuando tenía apenas 90 días, mi mamá me llevo a la pediatra, la cual me envió a la kinesióloga porque me detectó que tenía hipotonía porque no sostenía mí cabecita. Desde ese día, mi vida cambió.
Ahí conocí a mi doctor quien me ha acompañado en todo este proceso, fue él quien me vio y dijo a mis padres que tenía AME (ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1).
Allí empezó todo. Me tocó pasar por tres estudios para confirmarlo. Todas estas demoras no solo fueron una perdida de tiempo sino que esta enfermedad comenzó a dañar mi cuerpito y de la manera más cruel. Terminé con traqueotomía y botón gástrico; pero aún así llena de esperanzas.
Hoy no puedo acceder al tratamiento y mis padres sin ánimo de ir en contra de nadie por lo único que luchan es por mejorar mi calidad de vida y para eso necesito un tratamiento exhaustivo y costoso. Me queda una esperanza y es mi obra social (OSPE), luego de la presentación de un recurso de amparo nos indican que no tienen los fondos.
Un juez sentenció la cobertura de la medicación el 31 de julio y aún no tengo EL TRATAMIENTO. Solo sé que quiero vivir, todos los días intento mejorar, mover una nueva parte de mi cuerpo, sobrevivir a esta enfermedad solo con ayuda médica y así y todo siempre sonrío agradeciendo lo que hoy tengo.
Mis padres y yo necesitamos la ayuda de todos. Sólo quiero tener un vida plena y lo más dignamente posible. No pedimos otra cosa que los medios necesarios para un tratamiento médico.
La esperanza es aquello que nos mantiene conectados a la vida...
Me ayudan firmando!
Victoria confirmada
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Petición creada en 6 de septiembre de 2023