Somos Darío y Eliana, papás de Lautaro. Nuestro hijo tiene 2 meses y desde el 28 de Noviembre fue diagnosticado de AME tipo 1 mediante análisis genético molecular luego de una internación de 20 días. Actualmente se encuentra comiendo y respirando por si solo, pero debido a la complejidad de la enfermedad no sabemos cuanto aguante su cuerpito con todo esto. 

La AME es una enfermedad neuromuscular, progresiva, que afecta a las células motoras que hay en la médula espinal, motivo por el cual se van degenerando los músculos de su cuerpo, provocando que no gatee, no camine, pierda la deglución y afectando también los músculos respiratorios, entre otros tantos, llegando muchas veces a ser mortal.

No existe cura para la AME, pero desde Diciembre del 2016 hay un tratamiento que se llama SPINRAZA, que es la única esperanza para Lautaro y para todos los niños y adultos que padecen esta cruel enfermedad. Es el único tratamiento capaz de otorgarle una mejor calidad de vida.

La AME no entiende de tiempos judiciales ni burocráticos, por eso es que pedimos a OSDE que cubra el tratamiento con SPINRAZA para Lautaro Zangaro de forma urgente.