«Noi sempre in lockdown!». Questo slogan, nato durante la pandemia da Noi per l'Autismo (ora Agenda19), descrive ancora oggi la realtà di migliaia di famiglie lombarde e italiane. Mentre il mondo ha riaperto, noi — persone con autismo, con disabilità e le nostre famiglie (madri, padri, fratelli, caregiver) — siamo rimasti chiusi nel silenzio delle istituzioni.

L'isolamento non è solo sociale, è burocratico ed economico. Oggi non siamo qui per chiedere favori o empatia. Siamo qui per pretendere il rispetto della Legge, della Costituzione e della Convenzione ONU.

L'autismo è una condizione di vita che richiede supporti adeguati e strutturati. La terapia comportamentale ABA (Analisi Comportamentale Applicata) non è un lusso: è una prestazione sanitaria e sociosanitaria vitale e scientificamente validata (Linee Guida ISS n. 21). Eppure, in Lombardia, il diritto a queste prestazioni è negato:

Molte famiglie pagano oltre 960€ al mese per sole 6 ore a settimana di terapia comportamentale ABA (circa 40€ all'ora) — una spesa insostenibile per un diritto che la legge garantisce gratuitamente. E Regione Lombardia nega sistematicamente i rimborsi dovuti per legge.

MA LA LEGGE È DALLA NOSTRA PARTE
Non chiediamo nuovi diritti, ma l'applicazione di quelli esistenti.

L'ABA È GIÀ UN LEA: La storica Sentenza del Consiglio di Stato n. 8708 del 06/10/2023 ha stabilito definitivamente che la terapia comportamentale ABA rientra nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ai sensi dell'art. 60 del D.P.C.M. 12 gennaio 2017.

IL DIRITTO AL RIMBORSO: L'art. 3, comma 13 del D.Lgs. 124/1998 stabilisce che, se le strutture pubbliche non riescono a garantire una prestazione adeguata nei tempi previsti, il cittadino ha il diritto di rivolgersi privatamente e chiedere il rimborso all'azienda sanitaria, pagando solo il ticket.

MA IN LOMBARDIA QUESTO NON ACCADE: Le ASST e ATS negano sistematicamente i rimborsi. Le famiglie sono costrette a ricorrere ai tribunali. Chi non può permettersi un avvocato rinuncia.

Chi può, vince: nel maggio 2023, il TAR Lombardia ha condannato ATS Milano, un'ASST e Regione Lombardia a garantire 30 ore settimanali di ABA a una minore autistica e a rimborsare alla famiglia oltre 12.000€ di spese già sostenute (Sentenza n. 202301559/2023). Le recenti condanne di ATS Brescia e Pavia seguono lo stesso schema.

Ma non può essere una guerra tribunale per tribunale, famiglia per famiglia. Quante altre famiglie devono arrivare in giudizio — aspettare anni, pagare avvocati, consumarsi in battaglie legali — per ottenere ciò che la legge già garantisce?

LE NOSTRE RICHIESTE A REGIONE LOMBARDIA
Chiediamo un atto di civiltà normativa analogo a quanto fatto per la Lingua dei Segni (LIS) con la Legge 69/2021.

Riconoscimento delle Figure Professionali: Chiediamo che Regione Lombardia si faccia promotrice, in analogia con l'Art. 34-ter del D.L. 41/2021 per la Lingua dei Segni (LIS), del riconoscimento ufficiale delle figure di Analista del Comportamento, Assistente Analista e Tecnico del Comportamento, regolamentate secondo gli standard internazionali dell'ABAI (Association for Behavior Analysis International) e degli enti di certificazione accreditati — e relativi corsi di formazione. Solo così si può garantire qualità e sicurezza di prestazioni specializzate.

Erogazione Reale o Rimborso:

- Che le ASST/ATS lombarde garantiscano la presa in carico diretta -o indiretta- per le prestazioni comportamentali (ABA) con intensità e durata adeguate ai bisogni individuali (le Linee Guida ISS n. 21 indicano almeno 4-6 ore settimanali, con possibilità di intensificazione quando necessario) — come previsto anche dal Piano Operativo Regionale Autismo (POA). Questo diritto vale lungo tutto l'arco di vita: anche adolescenti e adulti con autismo hanno bisogno di supporto continuativo, non solo i minori.
- Che a libera scelta delle famiglie sia possibile esercitare il diritto per l'applicazione sistematica del D.Lgs. 124/1998 per il rimborso indiretto delle spese private, senza costringere le famiglie a ricorsi legali.

Stop al Welfare basato sul Sacrificio delle Donne: Basta dare per scontato che siano le madri, le sorelle o le figlie a farsi carico dell'assistenza h24, lavorando gratis per lo Stato e rinunciando al proprio stipendio e alla pensione. Chiediamo prestazioni reali o indirette che supportino anche economicamente le famiglie, permettendo loro di tornare a essere lavoratrici e cittadine, non solo "angeli del focolare" forzati.

Questa è una chiamata alla responsabilità. La Lombardia, che si vanta di essere l'eccellenza sanitaria d'Italia, non può permettersi di lasciare migliaia di suoi cittadini in un isolamento forzato, violando sentenze dello Stato e diritti costituzionali.

Non c'è più tempo per rinvii, tavoli tecnici infiniti o "sperimentazioni" che lasciano fuori la maggior parte delle famiglie. Le Sentenze ci sono, la Legge è chiara, la Costituzione è sempre presente, e il bisogno è disperato.

E oltre 20.000 persone hanno già firmato questa petizione.