I Malati di SLA chiedono +ATTENZIONE e RISPETTO da parte del Governo e di tutte le REGIONI

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al Ministero Del Lavoro E Delle Politiche Sociali

a Palazzo Chigi - Presidenza del Consiglio dei Ministri

al Presidente Sergio Mattarella

PETIZIONE  NOI “SENZA RESPIRO” i malati di SLA non possono vivere dignitosamente nelle regioni che tagliano continuamente i loro contributi!

Noi SENZA RESPIRO…Come possiamo vivere ed essere assistiti a CASA con 800 € in molte Regioni, Puglia o in Umbria legando il contributo alla condizione economica,  Isee? Oppure rischiare di essere esclusi dagli assegni di cura perchè alcune regioni mettono paletti o valori Isee talmente restrittivi che per rientrarci bisogna essere “in mezzo ad una strada”. Quindi come possiamo essere curati se dobbiamo affrontare avversità tali che costringono le nostre famiglie a "rinchiuderci" nelle RSA , con tutti i rischi che questo comporta o i care giver costretti lasciare il lavoro e a far fronte a immani sacrifici! LE CURE ESSENZIALI E VITALI DEVONO ESSERE ASSICURATE E PER FARLO CI VOGLIONO RISORSE!

La Sla,  per chi non lo sapesse, è la malattia che ha ucciso Borgonovo e tanti altri meno noti ma non per questo meno importanti, ad ammalarsi sono: le nostre mamme, papà, mogli, mariti, fratelli, sorelle, figli...NOI, nessuno è immune dalla SLA! Questa MALEDETTA malattia paralizza tutta la muscolatura compresi i polmoni, non permette la respirazione, la deglutizione , non puoi mangiare e rischi di annegare nella tua saliva. Per ovviare a tutto ciò ti devono fare un buco in gola e uno nello stomaco così da poter continuare a respirare e mangiare.  La Sla richiede un’ Assistenza sanitaria continuativa e molto costosa. In Regione Sardegna i malati in dipendenza Vitale grazie al RAC "ritornare a casa" arrivano a percepire fino a un massimo di ca € 53.000 annui che permette l’assunzione di 2/3 assistenti, favorendo l'assistenza domiciliare a casa che la fuoriuscita dalle RSA ! Noi non vogliamo essere parcheggiati da qualche parte NOI VOGLIAMO RESTARE A CASA NOSTRA!

Come possiamo convivere con le nostre patologie, così tremende ,se viviamo in Regione Campania o Regione Calabria, se ci BLOCCANO costantemente e per anni gli assegni di cura perchè LE REGIONI-GLI AMBITI e i COMUNI non hanno linee guida omogenee e informatizzate e come possiamo vivere NOI SENZA RESPIRO in tutte le Regioni D'Italia se ogni anno ci cambiano e sempre al ribasso gli importi dei contributi e ci inseriscono l'ISEE!!

la SLA (e chi è in dipendenza vitale collegato a macchinari) è una malattia neuro-degenerativa con progressiva e totale perdita dell’autosufficienza, per cui il relativo progetto di domiciliarità, afferendo all’area delle prestazioni socio-sanitarie ad elevata integrazione sanitaria di cui all’art. 3 del D.P.C.M.14.2.2001, E' DA RITENERSI ALTERNATIVO AL RICOVERO OSPEDALIERO quindi è illegittimo INSERIRE ALLA NOSTRA ASSISTENZA SOCIO-SANITARIA L’ISEE  

al Ministero Del Lavoro E Delle Politiche Sociali

a Palazzo Chigi - Presidenza del Consiglio dei Ministri

al Presidente Sergio Mattarella

                                                        chiediamo:

-che venga stralciata la vergognosa ISEE che stanno applicando con TROPPA “disinvoltura” alcune Regioni per chi è in dipendenza vitale colpevole il Piano della non autosufficienza che ha dato indicazioni di un isee Adulti di 50.000 euro per assegni di cura con valori bassissimi o per l’assistenza sociale. Riportando l’argomento all'attenzione quando verrà ricostituito il Tavolo Non autosufficienza perché ci sono alcune regioni che la applicano e altre no.

-che vengano messe più risorse per le assunzioni Assistenti familiari e per tutelare maggiormente i care giver dei malati di SLA e chi è in dipendenza vitale. (come da DPCM FNA del 26/09/2016 art. 3 nei punti a-b-e-i) il FNA è assolutamente insufficiente per soddisfare tutta la platea e deve essere aumentato.

-che gli assegni di cura vengano pagati dall’Inps perché da alcune patologie ci si aggrava e non si guarirà MAI e tanti malati di sla d’Italia e chi è in dipendenza vitale DPCM FNA del 26/09/2016 art. 3 nei punti a-b-e-i) per vedersi riconoscere un assegno di cura molto basso non devono e non possono aspettare anni,  tutto ciò sta diventando INACCETTABILE! Il pagamento tramite Inps  potrebbe essere l’inizio di una buona sperimentazione ampliandola in seguito con criterio alle disabilità gravi e gravissime stabilite anche nel Piano delle non Autosufficienze. Prevediamo non solo la puntualità nelle erogazioni ma anche un RISPARMIO di risorse.

INFINE CHIEDIAMO CHE CHI ABBIAMO VOTATO PER AMMINISTRARCI SIA CONSAPEVOLE DEL PROPRIO MANDATO, PERCHE’ ABBIAMO L’IMPRESSIONE DI COMBATTERE SU FRONTI OPPOSTI. ABBIAMO LA PERCEZIONE CHE I NOSTRI AMMINISTRATORI CI CONSIDERINO DEI NEMICI.

Associazioni per la SLA che non vogliono più restare indietro:

Viva la Vita Sardegna Onlus Fondata da Salvatore Usala                                            

Conslancio Onlus

Molirari Onlus

Isav Onlus

Le Rondini Onlus

Associazione Walter Piludu ETS APS

E qualunque altra associazione vorrà aderire alla petizione scriva a una delle associazioni in calce.