Necesito La Bomba de insulina adaptada con corticoides para vivir en España aún no está

El problema

Me llamo María José Rodríguez, tengo 37 años y lucho cada día contra dos enfermedades poco comunes: Enfermedad de Addison y Miastenia Gravis seronegativa.

Vivo dependiendo de corticoides orales que no consigo ajustar, mi cuerpo no produce cortisol y cualquier pequeño estrés, fiebre o caída puede provocarme una crisis adrenal grave, potencialmente mortal. He tenido que inyectarme de urgencia varias veces este año, y mi calidad de vida se ha desplomado.

Existe una solución: una bomba de infusión continua de insulina que es adapatda, con corticoides. Ya se está usando con éxito en Reino Unido y otros países, pero en España no se reconoce ni se facilita, y no tengo recursos para costearla de forma privada.

Esta bomba no es un lujo. Es mi única opción real para tener una vida estable, sin riesgo constante de muerte súbita.

Pido al Ministerio de Sanidad y a las autoridades médicas que:

Reconozcan el uso de la bomba de cortisol como tratamiento viable en casos severos como el mío.

Faciliten su financiación pública o bien autoricen su uso médico en hospitales.

Escuchen a los pacientes invisibles que como yo vivimos en la sombra, sin opciones ni soluciones.


Necesito que mi historia se escuche. No quiero morir por falta de un aparato que ya existe.
Por favor, firma esta petición y ayúdame a visibilizar mi caso y el de muchas personas olvidadas.

 

> Gracias por leerme y por tu apoyo.
— María José Rodríguez

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El problema

Me llamo María José Rodríguez, tengo 37 años y lucho cada día contra dos enfermedades poco comunes: Enfermedad de Addison y Miastenia Gravis seronegativa.

Vivo dependiendo de corticoides orales que no consigo ajustar, mi cuerpo no produce cortisol y cualquier pequeño estrés, fiebre o caída puede provocarme una crisis adrenal grave, potencialmente mortal. He tenido que inyectarme de urgencia varias veces este año, y mi calidad de vida se ha desplomado.

Existe una solución: una bomba de infusión continua de insulina que es adapatda, con corticoides. Ya se está usando con éxito en Reino Unido y otros países, pero en España no se reconoce ni se facilita, y no tengo recursos para costearla de forma privada.

Esta bomba no es un lujo. Es mi única opción real para tener una vida estable, sin riesgo constante de muerte súbita.

Pido al Ministerio de Sanidad y a las autoridades médicas que:

Reconozcan el uso de la bomba de cortisol como tratamiento viable en casos severos como el mío.

Faciliten su financiación pública o bien autoricen su uso médico en hospitales.

Escuchen a los pacientes invisibles que como yo vivimos en la sombra, sin opciones ni soluciones.


Necesito que mi historia se escuche. No quiero morir por falta de un aparato que ya existe.
Por favor, firma esta petición y ayúdame a visibilizar mi caso y el de muchas personas olvidadas.

 

> Gracias por leerme y por tu apoyo.
— María José Rodríguez

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