Merhaba , Ben Nurettin ŞAHİNLİ , Umut adını çok seviyorum. hatta o kadar fazla seviyorum ki hayat sürekli yeni bir umut yüklüyor bana. 2017 yılında iş kurma hayalimi gerçekleştirdiğimde adını umut koydum AMA asıl hikaye bura değil asıl umut ta bu değil . gözlerim dolu dolu bir halde yazacağım bir anne ve oğlu umut arasında geçen konuşmayı...

 Umut bana bakıp gülümseyerek “İlacım ne zaman gelecek?” diye sordu. Artık dayanamayıp ona hastalığını anlattım. ”Boyun uzamayacak, yaşıtların gibi koşup oynayamayacaksın.” Umut hemen kesti sözümü ve dedi ki , ”Olsun ben de yavaş yavaş oynarım.”

 MPS hastası çocukların, yaşayabilmek için bir kez daha desteğinize ihtiyacı var. Bu hastalığa sahip çocukların yaşaması için gerekli ve 1 milyon 100 bin lira tutarındaki enzim tedavisini alma şartları zorlaştırıldı. 2014 yılında, Change.org’ da ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması için bir kampanya başlatılmış ve 300 bine yakın imza desteğiyle başarıyla sonuçlanmıştı.

Ancak SGK tarafından 01.06.2022 tarihinde yapılan son değişiklikle bazı tip MPS hastalarının ilacını alabilmesi için 6 dakikalık yürüme testinden geçebilme ve solunum fonksiyon testlerini uygulayabilme şartı getirildi. MPS hastalarının birçoğu yatağa bağımlı olduğu için bu şart, pek çok hastanın tedavisinin kesilebileceği anlamına gelebiliyor. Çocuklarımızı göz göre göre kaybetmemek için şimdi yine desteğinize ihtiyacımız var. Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı Türkiye’ de sadece yaklaşık 500 kişide görülüyor. Nadir görülen, vücuttaki organların büyümesine neden olabilen bu ilerleyici hastalık yürüme ve konuşma bozukluklarına yol açıyor. Ardından da iç organların büyümesi ve ek komplikasyonlarla hastaların bazıları hayatını kaybediyor. Enzim yerine koyma tedavilerinin devamı bu nedenle kesintisiz bir şekilde sürdürülmeli.

 Sen de kampanyayı imzalayıp paylaşarak hastaların önündeki bu engeli kaldırabilirsin.